Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

8 Dager etter transplantasjonen -Enorme fremskritt- 07/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:52 pm

I dag har jeg bare lyst å starte med et høyt HURRA!!!

Det startet med at han hadde et bekymringsverdig lavt blodtrykk, alt av blodtrykksmedisiner og alle andre medikamenter han gikk på som kunne innvirke på blodtrykket var tatt bort, og han hadde gjennom natten fått inn mere veske intravenøst. Marwin var så slapp og trett, men klarte ikke sove, lå bare å så forran seg.  Klokka 13.30 i dag var det nede på 83/46  Imap var på 59 (skulle ikke lavere enn 70 eller høyere enn 100).

Det ble hengt opp mere Ringer (intravenøs væske) og bare 1,5 time etterpå var godgutten vår i så god form som han ikke har vært siden Mandags morgen i forrige uke, før transplantasjonen.

Hærremin, jeg ble så glad at tårene presset og presser fortsatt på i tide og utide. Marwin satt på fanget, sto på fanget og i senga si (med litt støtte selvfølgelig), han babblet, smilte og lo. han begynte forsiktig å smake på 20 ml melk. Plutselig spiste han en halv yoghurt, og en hel (halv) grøtbolle jeg laget til kvelden. Han var som helt besatt av pumpen sin igjen, skulle trykke og dra i slangene. Marwin er helt klart på full fart tilbake til seitt gode jeg 🙂 Jeg er fantastisk lykkelig i dag ❤

Han har noe abstinenser ennå, han har små skjelvinger (minimalt i sammenligning til i går), han svetter mye når medisinene mot abstinensene er på vei ut av kroppen. Han rykker når han sover, men dette er i god bedring fra i går. Han har ikke vært like overømfintlig for lyder som i går. Det er deilig.

Han har i noen grad blitt tryggere på de rundt han igjen. Gir nye pleiere en sjanse til å nærme seg uten at han blir engstelig, men tar de for mye på han, kommer redselen snikende med det samme. Han har tom. fått innhalasjon på maske idag (ikke noe særlig lufttrykk,men taklet masken over nese/munn).

Det har skjedd så mange fremskritt i dag, vi bare svever. Måtte si til pleieren som tok oss imot på 2-posten, at jeg følte meg fjåsete og som ei overfølsom førstegangsfødende  med hormoner som medfølger der jeg sto med tårer i øynene, og overlykkelig for at han viste tegn på sult, at han spiste uten problemer, at han lo, at han sto, at han taklet innhalasjonsmasken, at han babblet, at han er på vei tilbake som Marwin igjen.

Vi ble mottatt av en kjent, god og trygg sykepleier når vi flyttet ned. Det var utrolig deilig, trygg fra første minutt og en god kommunikasjon var med på å toppe hele dagen vår.

En flott dag i dag. Én dag nærmere en frisk og raskt Marwinbror ❤

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

15 Responses to “8 Dager etter transplantasjonen -Enorme fremskritt-”

  1. Hei Bente og Tommy! Det er så deilig å se at det ser ut til å gå bra med Marwin! Vi har tenkt veldig mye på dere, og jeg har vært innom bloggen med jevne mellomrom. Håper vi etterhvert kan treffes igjen, med både Marwin og Indiane!
    Tenker på dere alle!
    Alt går greit hos oss, men armen til Indiane ser ikke ut til å bli bra, men det er en bagatell.
    Vi snakkes da!

    Stor klem fra Anita (mammaen til Indiane)

  2. Beate Says:

    Gurimalla for ett herlig innlegg!! Det er en blanding mellom skummelt og fantastisk å lese bloggen deres! Jeg går felt mange tårer for den lille verdifulle skatten deres! Jeg tror ikke at jeg lyver om jeg sier at marwin er ett av de sterkeste menneskene jeg vet om! Og dere, familien, er jammen ikke langt unna heller! Det skal en heftig porsjon styrke til for å takle å se barnet sitt i slike smerter! Jeg gleder meg over fremgangen og krysser alt som kan krysses for at det fortsetter! Klem fra stavanger!

  3. Reggius Says:

    Fantastisk… for en gutt dere har!! Dette går vegen 🙂 Deilig å se bilder av en frisk og blid gutt!!

  4. elizabeth Says:

    HERLIG! Så godt at han er i bedre form! Flott å høre at flyttingen gikk så smertefritt 🙂
    Heia Marwin superhelt!
    Stor klem

  5. Hurra for Marwin og herlige flotte foreldre!!!! Vidunderlig lesning på morgenkvisten!!!
    Ønsker dere en fantastisk dag, dager og ÅR!!

    Stor klem fra heiagjengmedlemmet Heidi 🙂 ❤

  6. Renee Says:

    Tårene bare renner……..så deilig å lese. Jeg har en hund på fanget, han er helt forvirret. Hun er glad, men hun gråter. Mennesker er rare, tror jeg han tenker. Men nå ble jeg virkelig glad på Marwin og deres vegne. Krysser fingre for en enda bedre dag i dag <3.

  7. Lille my Says:

    Jaaaaa!!!! Jubler med dere:-))). Så herlig å lese dette altså( smiiiiiler når jeg skriver dette:-)). . Er bare en ting å si ; FANTASTISK:-))) .

  8. Helle S Says:

    Herregud det er så godt å høre at det går bra med dere alle 😀 gleder meg hver gang jeg ser ny post om framskritt på framskritt 😀 Krysser fingrene for at fortsettelsen er like god. Og gratulerer til farfaren for sin 60 års dag 🙂

  9. Linnie Says:

    Åååå så godt å se!!! 😀
    Kjempegodt når ting går rette veien, og man hver dag er en dag nærmere hjemreise med et friskt gull ja 😀
    Kjempeflotte bilder av tøffingen 🙂
    Har ei her som stadig spør etter ham, og som har tatt ham til sitt hjerte, selv om de ikke har møttes enda 🙂
    Godt og rørende på samme tid, synes jeg 🙂
    Jeg smiler fra øre til øre når jeg leser om fremgangen hans 🙂
    Mange klemmer herfra 🙂

  10. Anette Says:

    Dette var godt å lese Bente 😀
    jeg gråter med dere! det må være så godt å se Marwin i denne formen og humøret igjen!!

    Han er en vakker gutt, den lille tapre sjarmørene deres ❤

  11. Åse Says:

    Fantastisk !!!!!! 😀

  12. Siv Grethe Says:

    Åååå, det gleder meg å høre at det har vært en fantastisk dag for dere. Håper dagen som kommer blir bedre og bedre. Marwin er en helt herlig gutt. En solstråle uten like. Ingen over ingen ved siden.

  13. cecilie Says:

    Åh, så deilig å lese at sjarmøren er på full fart tilbake til seg selv! For en nydelig gutt ❤
    Det er så spennende å følge med på bloggen, jeg er innom flere ganger daglig, og like spent hver gang!
    Derfor var det HERLIG å lese at innlegget ditt begynner med HURRA!!!
    Da pustet jeg lettet ut 🙂
    Håper alt står bra til med farfar også, for en herlig og flott familie Marwin har! Dere er utrolige!
    Ønsker dere en god natt, og lykke til i dagene som kommer, jeg venter spent på oppdateringer 🙂
    Nå er det natta her, og jeg kan legge meg med en god følelse, og vite at dere har det bra, og at gullet har så stor fremgang!
    Keep up the good work ❤

  14. Line Marita Volle Says:

    Oooooi for en herlig dag å komme inn å lese, nå ble jeg så veldig glad.
    Synes du skal med verdens største selvfølge få lov til å være «en følelsesladet førstegangsfødende» om det er det du føler deg hehe…. Håper det blir bare slike dager fremover.

  15. Gunn Says:

    Nå måtte jeg bare legge igjen en hilsen.
    Utrolig gode nyheter, ble litt fuktig selv i øyekroken:) Og at han har spist så mye, veldig lovende 😀 Og med god mottakelse for dere:)
    Ønsker den lille prinsen fortsatt god bedring


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s