Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Dag 9 -bølgedaler- 08/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:08 pm

Vi må nok regne med noen gode og noen mindre gode dager. Det går opp og ned. I dag har Marwin vært veldig veldig slapp, blodtrykket har vært innenfor grensene. Men han har nok fått i seg en god del mindre veske enn han burde hatt. Ser over øynene at han har for lite vann innabords.  Abstinensene herjer ennå den lille kroppen såpass at søvnen uteblir time etter time, og han er urolig de få timene øynene omsider lukkes.

I natt våknet han 00.30 og jeg satt der til han duppet litt igjen 02.30. Våknet for dagen igjen 06.00. Han ligger der bare helt stille å ser, svetten renner, men klager ikke. Lurer på hva han tenker der han ligger å hører de andre barna på rommet gråte, ynke seg, pumper som piper, telefoner som ringer, sykepleiere som snakker og jobber rundt han og de andre barna. Dører som går opp og igjen, vasken som renner osv.

«Håper uroen og plagene er over snart lillebror <3»

I dag har Marwin vært veldig plaget kvalme, på kvelden brakk han seg noe voldsomt. Det kom bare luft. Det kan være pga medisinene han har begynt på, evt den store dosen med D-vitamine han får, de smaker nok ikke så godt. Det kan likegodt være at han hadde en god del slim liggende i halsen. Men rett etter at han var ferdig å brekke seg, så pekte han på grøtbollen jeg hadde laget i forkant. Trodde den bare var å kaste, men han spiste opp alt jeg hadde laget til 🙂 2 grøtmåltider og en yoghurt har han fått i seg i dag. Altfor lite selvfølgelig, men et stort steg forran hva vi hadde forventet 🙂 Det er positivt det 🙂

 

Så feiret vi at han ikke var tilkoplet noen som helst slanger i dag, med en trilletur ned til Ullevål og tilbake 🙂

Noe morsomt jeg fikk vite i dag, er at det er flere sykepleierstudenter som følger Marwins blogg. Dette kjennes utrolig godt, og føler virkelig at veien til en frisk Marwin betyr noe. Det er godt å ha delt erfaringer og hendelser når man vet at dette kommer til nytte for andre. Jeg føler meg beæret over at min beskrivelse av Marwins hverdag brukes til noe så positivt som at den kan være til hjelp for studenter å bli bedre sykepleiere:) Tusen takk, Jeg heier på dere alle 🙂

Advertisements
 

3 Responses to “Dag 9 -bølgedaler-”

  1. Janne Says:

    Off, er så utroligt at du klarer å blogge når det er sånn, men det er kansje litt godt å få si hva du tenker, å hvordan det er og sånt 🙂
    Denne bloggen er en jeg følger med på fast, spennende og følge med på hvordan dagene til Marwin er.
    Håper han får bedre dager fremover og at dere får sove godt i natt 🙂
    Skjønne Marwin stakkars. Synest dere forkjenner det beste fremover… 🙂 Masse lykke til fremover 🙂
    Klem fra Janne ei Karmøy jenta 🙂

  2. Linda Winberg Says:

    Så godt at han har spist mat:=) håper han vil få bedre dag i morgen. Gode gutten. Tenker masse på dere. En god klem fra meg.

  3. SItter her med en tåre i øyekroken her, tenker så innmari på dere, på alt dere går gjennom..det er ikke lite.. At du klarer å blogge oppi alt dette er jo bare helt fantastisk, er kanskje en måte for deg å komme deg gjennom dette – få ut alt du går og tenker på og samtidig så er det vel en måte å «avreagere på» for det må være innmari tøft for dere som foreldre å oppleve dette fra «sidelinja» og ikke kan gjøre så mye mer enn å bare være der for deres sønn, og samtidig sette deres lit til at fagpersonellet kan jobben sin. Jeg beundrer ditt mot, din styrke ditt alt, Bente!! Klem


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s