Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

10 Dager siden Marwins transplantasjon fant sted. -Flott dag- 09/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:06 pm

Denne dagen har vært fin for lillebror. Vi har hatt han med bort til foreldreovernattingen en tur. Han har lekt, krabbet og gått langs vinduskarmen. Han smiler, ler og snakker i vei.
🙂 Har selvfølgelig ikke de helt store kreftene ennå, men lysten og pågangsmotet er uten tvil tilbake.

JIPPI 🙂

Fortsatt noe skeptisk til sykepleierene, deler ikke ut smil til dem han ikke kjenner. Han blir også veldig lei seg om vi går fra han, gråter og gråter. Så her er det bare å være der for han, så retter det seg nok etterhvert.

Fant ut at omtrent alle medisinene blir gitt på samme tid morgen og kveld (to av de MÅ gis til samme tid hver morgen og kveld,  samt faste 1 time før og etter).  Marwin blir veldig kvalm, uvel og i dårlig form, han misster helt klart matlysten av det. Så nå skal vi prøve fordele det som kan fordeles utover hele dagen isteden.

Han skal kutte ut medisinene han har tatt for stoffskiftet (Levaxin) noen dager, da prøvene viste altfor høye verdier. Dette kunne ifølge legen være en grunn til de forfedelige svettetoknene han har. Prednisolonen (kortison) ble nå i dag gitt i stor dose på morgenen istedenfor å fordele det på morgen og kveld som har blitt gjort frem til nå. Det kan være med på å kunne forstyrre søvnen hans og gjøre han mere urolig. Spennende å se hvordan natten blir. Han sovnet veldig godt allerede 19.45 i kveld. Ble ikke dyvåt av svette som han har pleid. 🙂

Marwin har spist 2 grøtmåltider og en yoghurt som i går. Smakt på polarbrød, det hadde han kjempelyst på. Men da han fikk bitene for langt ned i halsen svelget han det ikke, men brakk seg så han kastet opp.

Melk, vann og saft vil han ikke ha lenger. Noe frustrerende da han trenger så mye væske. Smaken må ha forandret seg, for det har tidligere vært favorittene.

 

Han har også tatt blodprøver, og fått målt beintettheten sin i dag, i et prosjekt de driver med i forbindelse av medisinering med Prednisolon. Han lå så fint under Rtg maskinen til de hadde gjennomlyst han frem og tilbake 🙂  Forskning er vi veldig positive til, og sier selvfølgelig ja til at han kan være med, dersom dette senere kan hjelpe andre.

Tommy har reist hjem en tur. Vi får besøk av jentene i helgen, jeg gleder meg så det gjør vondt i hele kroppen. Det er ufattelig trist å ikke ha muligheten til å se dem hver dag. I dag er det 10 dager siden jeg så dem sist 😦 Altfor lenge…

Kan bare tenke meg uttrykket til lillebror når han får se dem igjen ❤

Advertisements
 

3 Responses to “10 Dager siden Marwins transplantasjon fant sted. -Flott dag-”

  1. TIne Says:

    Det er herlig å lese om hvordan det går med lille marwin og dere. Tenker masse på dere !!! Klemmer fra Tine og Børre

  2. Lille my Says:

    Hei på dere! Herlig lesning dette her:-)))). Jeg blir veldig engasjert av historien deres, og smil, latter og tårer blir det jo da;-). Du skriver utrolig godt, skildrer opplevelsene deres på en fantastisk måte, så det føles ganske nært, selv om jeg ikke kjenner dere. Har jo en historie på RH med datteren min også, så blir veldig følelsesmessig involvert kjenner jeg. Sier bare HURAAA for Marwingutt og hans flotte familie:-))). Lykke til videre:-)

  3. Åse Says:

    Yes, blir kjempeglad når jeg leser om fremgang hos supergutten!!! 🙂 Håper at de finner ut hvordan medisineringen kan bli best mulig. Dere får det nok topp til helga når familien blir samlet! 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s