Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

13. dager etter nyretransplantasjoner «ser» vi Marwin på vei tilbake igjen :) 12/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:40 pm

Denne dagen har virkelig vært fin. Marwin har tødd litt opp for hver time i dag. Sa senest i formiddag til et annet foreldrepar på avdelingen, at nå jeg savnet det gode gamle Marwin. Som alltid er i så godt hummør, som går rundt å babbler og ler. Inviterer til lek og morro.

Han har de siste dagene vært litt bortgjemt. Ikke smilt, ingen miner i ansiktet, bare vært tilstede og tittet. Kun smilt av Marielle når hun har vært en skikkelig gjøgler. Normal hadde han gapskrattet og vært helt i hundre, med store glinsende glade øyne, klare for mere sprell.

 

Men i kveld titten han altså frem. Han satt på fanget mitt og ville se på tv, han pekte og «sa» hva han hadde lyst å få tak i på bordet. Han smilte helt av seg selv, skravlet litt, og laget billyder (billydene har forøvrig vært her et par dagen nå..). Han har krabbet i senga vår, gått rundt langs med det han fant på rommet, og lekt masse på lekerommet.

Det er så ufattelig deilig å se han slik. Vi fikk beskjed om at denne Prednisolonen kunne virke inn på temperamentet hans. Noen blir sinte, agresive, veldig morsomme, pratsomme, stille osv. Marwin har kanskje kjent på noe av denne virkningen med å gå inn i seg selv. Hvem vet…?

 

Ellers har vi ikke klart å få han til å drikke noe som helst ennå. Han smakte på saften til Marielle (hun er tydeligvis et godt forbilde 😉 ) jippi tenkte jeg. Ga han litt yoghurt, og prøvde igjen med litt saft. Men da bare brakk han seg, og opp kom yoghurten igjen 😦 . Men vi prøver igjen i morgen. Én dag må han vel få tilbake lysten på drikke.  🙂

Advertisements
 

2 Responses to “13. dager etter nyretransplantasjoner «ser» vi Marwin på vei tilbake igjen :)”

  1. Janne Says:

    Hei, så bra at lille Marwin er på vei tilbake 🙂 Er så kjekt og høre at han leker litt og smiler å sånt igjen. Han er en nydlige liten gutt 🙂
    Dere har vært gjennom mye og tøffe og tunge dager til nå. Håper på det beste får dere fremover. Det er så kjekt å følge dere innpå her, om hvordan det går med den skjønne lille gutten Marwin. 🙂 Er så takknemelig får at du vil dele denne bloggen med oss lesere. Jeg leser den hver dag 🙂
    Håper dere får en fin natt og sover godt 🙂 Klem fra ei Karmøy jenta<3 🙂

  2. Å så godt at han er på vei tilbake! Så godt at han har lekt litt idag og krabbet rundt-og at smilet er litt tilbake-det er virkelig noen tøffe dager dere har vært igjennom til nå-og tiden som kommer-vi rundt dere kan bare forestille oss det. Takk for at du deler så hjertelig hver dag med oss-er så godt å følge dere-tenker på dere!! Gode klemmer fra Emily og mamma


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s