Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

18. dager etter transplantasjonen. -Drikker igjen- :) 17/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 3:58 pm

Marwin er fortsatt i fin form.  🙂

I går etter at jeg hadde gitt han saftdråper fra et sugerør en evighet, fant jeg ut at jeg igjen skulle prøve tilby flasken. Han har hele veien vist tørste og behov for væske, men har ikke ville tatt hverken flaske, div. ulike kopper eller sugerør. TENK der tok han flasken og drakk! HURRA!!!! Åh, for en fantastisk lettelse det er. Hadde jeg funnet flagget vi hadde med oss, skulle jeg ha flagget.

Jeg var så lykkelig, at kjøkkendama måtte tro det hadde rabla .Så noe rart på denne mammaen som var overlykkelig for at barnet på 16.mnd hadde drukket av ei tåteflaske.  Tihi..

Onsdag var «tante Nanna»  på besøk. Hun så etter lykketrollet vårt mens vi var på Bon Jovi konsert 🙂 Vi hadde tidligere på dagen etterspurt når stingene skulle fjernes. (på hals og bryst etter at de tok ut det gamle, og satte inn det nye Hickmannkateteret). Det skulle vært fjernet etter 9 dager. Altså for 6 dager siden. Det er 3 sting på halsen som har gått opp, og etterlatt et ganske stygt gapende arr. De andre stingene hadde grodd seg godt fast i huden hans. Er glad det var «Nanna» som var her, eller så hadde jeg vel gitt dem ei real lekse for den glippen. Marwin hadde det ikke akkurat noe godt da de skulle fjerne de resterende. Tuusen takk snille, for at du i ens ærend kom inn til Oslo for å se etter Marwin, så vi kunne få gått på konsert ❤

Bestemor overtok etter «tante Nanna» slik at vi slapp å stresse hjem. Ble en veldig koselig kveld sammen med Gudmor og sin kjære.

I dag har han baket boller sammen med de andre på lekerommet. Det var gøy å kjenne på den glatte myke deigen, for så å smake på noen rosiner som stakk ut. Nam nam, bedre ble det når de var ferdigstekte og kunne smakes på 🙂

Marwin reagerer fortsatt endel på prednisolon. Han sitter å leker og koser seg, smiler og snakker, for plutselig å hikste og gråte utrøstelig. Stakkar lille vennen som ikke skjønner hva som skjer i kroppen hans, der han sitter lykkelig i det ene øyeblikket, for så å føle seg helt maktesløs over de overveldende triste følelsene som kommer kastende over han i neste øyeblikk.

I det store og det hele går det meget bra med godgutten, nyren fungerer flott. Han spiser, drikker, sover, og har fått tilbake glimtet i øynene. Går rundt i gangene med gåvognen og lager billyder til de ansatte- som lager samme lydene tilbake. Kjempegøy synes Marwin 🙂

 

 

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

6 Responses to “18. dager etter transplantasjonen. -Drikker igjen- :)”

  1. Spent medfølger Says:

    Så flott! Skjønner godt at mammaen tar av, jeg 🙂
    Ellers er han jo bare, vakker den lille godgutten! Så deilige smilebilder!!
    Arret er – og blir nok ikke pent, men ikke sikkert det blir så ille når det får bleknet og blitt noen år. Ellers så er det jo, som nevnt ovenfor muligheter for å «pynte på det» sener – om Marwin føler det sånn når han blir større. Ellers så tror jeg at det er det vakre smilet hans som vil bli det dominerende trekket folk legger merke til 😉
    Lykke til videre!
    Fantastisk å få lov til å følge dere!!!

  2. marte Says:

    Herlig! 😀 For en liten sjarmis altså =)

  3. Janne Says:

    Så bra at han har kommet seg mer 🙂 og at han er begyndt å drikke selv igjen 🙂
    Og så flink liten bakermester 😉 hehe
    Han er så nydlige den gutten deres 🙂 Lykke til fremover 🙂 Kos dere<3

  4. Linn Iren L. Says:

    flinke bakemesteren =) Æ sitter å smiler når æ leser om dåkker. =) Ha en fantastisk fin helg! =)

  5. Helle S Says:

    Å høre om lyspunktene deres gjør dagen min så mye lysere her jeg sitter og leser til eksamen 😀
    Godt å høre at han drikker litt selv igjen 😀 😀

  6. Susan Says:

    Så godt å høre at det kommer masse lyspunkter hos dere. Flinke gutten som drikker av flaska igjen.
    Det arret var ikke pent nei. Men det kan jo gjøres noe med etter hvert (sikkert ikke noe dere vil gjøre nå, han har jo gått gjennom ganske mye og trenger ikke kosmetisk retting akkurat nå 😉 )


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s