Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

19. Juni -Mother from hell- 19/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:50 pm

Ja, det var min omtale fra en pleier som hadde ansvaret for Marwin i dag.

Jenta hadde han første gang i går, og igjen i dag.  Det har ikke vært noen ubehageligheter, eller uoverensstemmelser blandt oss overhodet. Stusset litt da hun trengte hjelp til å sette antibiotika i CVK, og da hun ikke kunne ta blodprøve fra CVK, men tenkte at hun sikkert bare var nyutdannet.

I dag da vi satt med Marwin å spiste frokost på kjøkkenet, kom hun inn og ga beskjed om at medisinene lå klare på rommet. Jeg ba om noen store sprøyter for å kunne blande vann i Nexiumen før jeg ga han den i sonden. Men fikk beskjed om at den stod allerede ferdig blandet. Jeg opplyste henne om at den ikke kan blandes ut tidligere enn rett før den skal gis, fordi den stivner og blir som sement, Som deretter tetter hele sonden. (dette har omtrent hver eneste pleier stresset noe med hver dag, da de nødig vil bli nødt å bytte sonde på han.)

Nexium? spurte hun overrasket, jeg bekreftet og hun gikk for å hente en ny. Jeg glemte be om et medisinbeger som jeg kunne bruke til å blande det ut i og gikk derfor etter henne. Hun var inne på medisinrommet, og jeg hørte henne baksnakke meg inne med kollega. Da setningen om at jeg var «mother from hell» ble jeg rimelig forbannet og banket på døren til medisinrommet. «Mother from hell?» spurte jeg. Vedkommende og hennes kollega ble noe overumplet og satt ut av hva jeg hadde overhørt henne snakke om.

Jeg slengte noen gloser der jeg sto,  ba om medisinbegeret, hennes navn og avdelingsleders tlf.nr. Henne ønsket jeg snakke med så snart som mulig! 

Jeg gikk for å gi Marwin medisinene, og etter en tid banket jeg på vaktrommet for å be om tlf.nr til avd.leder nok en gang. Der hadde personalet samlet seg.

Vedkommende ba om å få snakke med meg og ønsket beklage seg.

Jeg spurte henne om jeg hadde sagt eller gjort noe som hadde gitt henne vanskeligheter med meg, men det avkreften hun. Hun hadde bare en dårlig dag, følte at hun ikke fikk til det hun skulle og gjorde en dårlig jobb. Det var bare hun som var usikker, og lot det gå utover meg.

Jeg har vanskeligheter  med å se hvor slike omtaler kommer fra helt ut av det blå. Hørte unnskydningen samtidig med at jeg fortalte henne ærlig at det ble det noe vanskelig for meg å klare unnskylde på nåværende tidspunkt. Hun beklaget at hun hadde vært så dum og teit.  Jeg «MÅTTE!» tro henne da hun beklaget seg og at det ikke lå noe bak det hun hadde sagt…

Det jeg til slutt måtte, var å spørre henne hvor lenge hun hadde jobbet her som sykepleier… Hun ble stille et øyeblikk før hun sa at hun ikke var sykepleier. HVA ÈR DU DA? måtte jeg spørre. jo, hun er medisinstudent.

Hun sto med en lapp med tlf nr i hånden, jeg spurte om det var avd.leders. Nei det er det ikke, sa hun og gjemte lappen i hånden.Jeg ba igjen om å få hennes nummer, og ønsket å snakke men henne der og da. Studenten ønsket å ringe først, men jeg foreslo at vi kunne ringe sammen.  Gjett hvilket tlf.nr hun fant frem da vi skulle ringe…. Desverre svarte ikke avd. lederen da.

Vi ble sittende å snakke litt. Jeg ba henne ta med seg denne erfaringen, tenke over sine egne holdninger, og bruke det videre. Jeg ba henne tenke over hva foreldre  til alvorlig syke barn faktisk kan stå til tjeneste med, at hun burde bruke det til noe fornuftig.

Avd.leder ringte meg tilbake etter å ha snakket md avdelingen,  vi skal videre ha et møte i morgen.

Jeg føler at dagens person allerede hadde gjort seg opp en mening om meg, og jeg føler jeg virkelig at det snakkes dritt om meg her. Den følelsen styrkes fra sist opphold hvor jeg desverre ikke fikk noen gode opplevelser med pleier, og ba om å ikke få denne personen under dette oppholdet. Vi hadde ikke kjemi overhodet, og missliket la seg som et teppe i rommet. Det ble nok snakket om i etterkant..

Beklageligvis ble det også denne gangen ubehagelig å være her på barnepost 2..

 Kjenner at de 3 resterende månedene kan bli lange….

Over til det hyggelige, viktig å avslutte med noe godt 🙂

Marwin er i strålende form, han spiser og spiser, drikker saft som bare det (men fortsatt ikke melk, eller vann), får i seg ca 800-880 ml væske i løpet av dagen, som ettersondes med melk over natten inntil han har nådd inntaket på 1200ml. I kveld hadde han helt «tuilltak» før leggetid, reiste seg og deiset i fanget vårt. Lo og hylte av glede. Babblet og var så lykkelig som han kan få blitt.   Gode tider for lillebror ❤

Advertisements
 

18 Responses to “19. Juni -Mother from hell-”

  1. mabelle Says:

    Kjære dere!

    Jeg ønsket å skrivet et innlegg her hos dere! har vært innom bloggen i ny og ne 🙂 alltids hyggelig å lese oppløftende ting om hjerte knuseren deres, denne saken var bare trist… D å være mamma gjør oss til verdensmestre på vårt eget barn d er vi som alltids er der 🙂 som ny sykepleier å mamma har jeg selv vært på riksen men på barne kirurgen å der ble vi behandlet så bra! Å jeg syns det er umåtelig trist at man to etg ned kan bli behandlet så uverdig som pårørende! Jeg tenker at det du beskriver her hadde vært en utmerket sak for rådet for sykepleier etikk på den måten kan personalet kanskje tenke videre å bli mer bevisst sine egne etiske holdninger… Du er ikke bare mamma men etterhvert som du har tråkket stien med gutten din har du blitt en spesialist på alt det lille barnet trenger innenfor hans sykdom! Du er og blir hans vokter å d er d som gjør hver mamma og hvert barn til en edelsten i denne verden…

    Klem fra meg til dere 😉

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for en fin tilbakemelding.
      Har akkurat samme erfaringen som deg oppe på barnekirurgisk avd. det er et fantastisk sted å være når man først er i en slik situasjon at sykehus er det nødvendige uten alternativer. Jeg roste dem godt der oppe, og jeg snakket med flere som var meget fornøyde oppe i 4.etg.
      Det er utrolig stor forskjell på personalets holdninger mellom disse to avdelingene, tom andre ansatte har merket seg dette, så det er helt klart på tide at noe gjøres for å ordne opp. Håper flere slipper oppleve en slik episode i fremtiden.

      Klem tilbake til deg.

  2. Anja Says:

    Medisinstudenter som jobber som pleieassistenter har ikke lov å gi ut medisiner, så vidt meg bekjent! Dårlig gjort av avdelingen. Og flott av deg å ta fatt i dette med en gang 😀

  3. Heidi, nyutdannet sykepleier Says:

    Så flott å få lese om dine negative opplevelser, og ta lærdom av det. Gjennom min utdanning har jeg ofte sett negative holdninger til engasjerte pårørende, kanskje fordi man som helsepersonell er redd for at pårørende skal være mer kunnskapsrike enn de selv. Som noen har poengtert er det jo viktig å få luftet sine frustrasjoner for sine kollegaer, men det kan lett bli en ukultur at dette blir en måte å baksnakke de pårørende på. Fy. Takk for at du deler deres hverdag med oss lesere. Er engasjerende, lærerikt og interessant å lese om Marwin og deres pårørendeperspektiv. Har mange ganger sittet med tårer i øynene, eller et smil om munnen. Masse lykke til videre!

  4. Line Marita Volle Says:

    Jeg trodde ikke mine egne øyne når jeg leser dette her!!! Jeg tror det var en mening i at det kanskje var akkurat du som fikk sjansen til å stoppe denne studenten allerede nå. Mange andre i deres situasjon hadde kanskje aldri hatt motet, styrken eller selvtillitten til å ta denne kampen. Dette her er alt annet en en bagatell, men meget alvorlig. Jeg håper tiden til dere får tatt dette møtet videre, ikke gjør at alvoret i dette svekkes. Et menneske så alvorlig svekket for sympati, empati, sosiale egenskaper, omsorg og intelligens, har ingenting i helsevesenet å gjøre!! Gud så sint jeg blir!!
    Stå på, det er nettopp eksempler på slike ting, som gudselov gjør at man blir «motherfromhell» :)…………….

    Ellers veldig glad for at lillegutten er så bra, han forstår det nok selv også at ting er på bedringens vei….morro å følge med hver dag nå!

  5. Spent medfølger Says:

    Uten sammenligning forøvrig, så har jeg erfart noe av det samme på skolen til sønnen min (han har ekstra behov og spes.ped undervisning). Ikke morsomt å føle seg uglesett og at de opplever oss som kravstore o gekstremtpåpasselige.
    Kan de ikke se at vi bare er mammaer som er livredde for at barna våre ikke skal få det de trenger?
    Nå er dte selvsagt mye verre når man snakker om sykdom og medisin, noe kan jo være livstruende for han, men følelsen må likevel være noe av det samme, vil jeg tro. For oss handler det også om psykisk helse og å kunne vokse opp som et fiskt menneske som kan klare seg selv i hverdagen.
    Stå på! Du er den viktigste Marwin har i kampen om å komme seg så raskt som mulig. INGEN skal behandles sånn på sykehus!!

  6. Kristin Says:

    Utrolig kjip opplevelse og jeg skjønner at du ble lei deg og frustrert. Samtidig forstår jeg at leger og sykepleiere kan kjenne behov for å lufte (rettmessige og urettmessige) frustrasjoner av og til, og så vidt jeg skjønner ble dette sagt i det hun antok var fortrolighet bak lukkede dører til en kollega. Du lufter jo selv frustrasjonene dine over pleiere og andre i denne bloggen. Du må bare kjenne på selv om du tror en klagesak vil gjøre livet på avdelingen lettere eller verre i de månedene som er igjen. Uansett håper jeg dere får renset luften. Det er trist å bli baksnakket fordi man er påpasselig, tør å si fra og gjøre det beste for barnet sitt.

  7. prinetti Says:

    Uff da…
    Men jeg må si meg uenig i en ting, og det er ang Nexium. Jeg/vi på min avdeling lar den stå i vann ganske lenge, da jeg synes den tetter sonden mer, jo kortere den står.

    Håper dere slipper flere ubehagelige opplevelser nå, det er lov å håpe:)

  8. Aina Says:

    Det er sååå trist at noen ødelegger både for dere på denne måten, men også «ryktet» for avdelingen og resten av personalgruppa. Tipper jenta prater piss om deg fordi hun selv vet hun gjør en ræva jobb og trenger noen å «disse», en slags form for selvforsvar…….men som desverre blir et angrep på deg. Stå på, dere gjør en fantastisk jobb!!!!

  9. Linnie Says:

    Det finnes ikke unnskyldninger for å oppføre seg så uprofesjonelt og stygt i et slikt yrke.
    Vi ble også utsatt for lignende, og det ble en stor sak utav det hele.
    Det endte med at vi fikk tatt vedkommende av teamet til snuppa + at jeg ba om å få se pleiepermen, der det sto enda mere bullsh*t om oss, og dermed skreiv vi et mot»innlegg» som også ble lagt i permen + at vi tok kopier av permen + brevet vi skreiv som ble lagt inn der. Å oppleve noe slikt når man er i en sånn situasjon er så utrolig unødvendig og vanskelig, og legger en ekstra byrde på alt. Det er IKKE noe særlig å føle seg uglesett, særlig når det ikke er noen overhengende grunn for det, annet enn at man blir dømt out of the blue for ingenting… Nei, jeg håper at denne medisinstudenten lærer seg ei lekse for livet denne gangen, og at hun aldri gjør noe sånt igjen. Det er nemlig IKKE greit. Du er ikke mother from hell, men jeg skjønner det er skikkelig utrivelig å være der når det blir sånn. Det gleder meg stort at Marwin er i så fin form for tiden 🙂 Da blir ting mye lettere slik sett =) Mange store klemmer =)

  10. Lena Says:

    Dessverre så har vi opplevd lignende på Barn 1…..!

    BRA du tok det som du gjorde, vi med alvorlig syke barn skal ikke behøve å oppleve noe slikt!!
    Herlig at lilleprinsen er i form :))

    Klem Lena

  11. Linn Iren L. Says:

    Nei fy så stygt å si!
    Vi ska holde dæ med selskap de neste tre mnd,så du slipper å bli så ensom =)
    Go klem til prinsen =)

  12. elizabeth Says:

    Dette er bare forferdelig! Jeg hørte at ass avd sykepleier har sluttet og begynt i barnehage i stedet, godt noen protesterer !!!
    Stå på ditt kjære løvemamma! Sånn som den avdelingen er ( ikke bare nå men nesten hele tiden )må man jo passe på, og jeg synes det er ekstemt uprofesjonellt og provoserende at de snakker sånn om pårørende.
    Fantastisk godt å høre at Marwin er så mye bedre 🙂
    Kjemp videre
    Godbedringsklem

  13. Elin Says:

    Heisann. Ja nå må en farmor fra Bergen inn å kommentere litt. Har fulgt med dere på bloggen en stund og er så utrolig imponert over dere.Har tenkt mere enn en gang at personalet på de forskjellige postene dere har vært på er heldige som har så ressurssterke foreldre som pårørende. Dere gjør jo minst 75% av jobben for dem.Jeg er jo også sikker på at mange av dem, kanskje mest de som er foreldre selv, forstår hvilken fantastisk jobb dere gjør. Jeg må også få lov å si at jeg beundrer deg som på en så flott måte setter ord på tingene og at du klarte å ta opp baksnakkingen på en så flott måte. Den holdningen som den medisinstudenten viste er vel noe som ofte går igjen i helsevesenet. Foreldre vet liksom ingenting, men det er faktisk foreldrene som kjenner barnet sitt best, og i deres tilfelle så er jo dere på «vakt » hele tiden når lillegutten er syk. Dette burde jo egentlig være et stort tema i undervisnigen hos alt helsepersonell. Respekt for pasienten OG de pårørende. Jeg er selv utdannet hjelpepleier i » forrige århundre» og på vår plan hadde vi fag som ETIKK og ETIKETTE. Viktig,viktig.
    Tilslutt, det er så deilig å se bilder av den lille prinsen. Glimt i øyet og det nydeligste smil man kan tenke seg. Lykke til videre. Stikker gjerne» innom» en annen gang også.
    Massevis av klemmer fra Elin.

  14. Du gjør en flott jobb!!!
    Jeg er selv sykepleier (og mor) i en helt annen kant av landet, og synes du gjorde absolutt rett i din konfrontasjon. Slike holdninger blant personalet må føre til konsekvenser!!!
    Lykke til videre med Marwin! Det er så flott å kunne følge bloggen deres:))

  15. Åse Says:

    Godt det finnes slike oppegående mødre som deg!! Og alle best: Godt at det går så flott fremover med Marwin!!

  16. sykepleier Says:

    Hei!
    Har en tid lest bloggen din, og har blitt grepet av din families historie. Marwin er en utrolig flott gutt, og jeg er så glad for å lese at formen hans er stigende.
    Kjenner at jeg blir matt og sint av innholdet i dagens innlegg fra deg. Jobber selv som sykepleier, og kjenner at jeg blir flau over at helsepersonell kan behandle pårørende på den måten som du beskriver. Pårørende er en svært viktig ressurs, og den som kjenner vedkommende best, og vi som helsepersonell bør lytte til de pårørendes ønsker og meninger. Spesielt når det er små barn som Marwin som er involvert, du er der tross alt 24 timer i døgnet sammen med han og vet hva som er det rette for han. Håper du og avdelingsleder får et godt møte i morgen, og at holdningen på avdelingen forandrer seg slik at dere får ett godt opphold der så lenge dere skal være der.
    Stå på videre, varme hilsener fra meg.

  17. Maria H Says:

    Nei, fy flate altså, nå blir jeg opprørt på dine vegne. Er det noe du IKKE er, så er det vel Mother from hell?? Makan?! Jeg har vært innom bloggen til Marwin og lest med jevne og ujevne mellomrom, og det er vel knapt noen som forekommer meg så engasjert og informert som du. Du har forhindret at mye feil har blitt gjort i behandlingen av Marwin, om noe – så måtte du vel være som en engel fra himmelen for hans del. Nei, dette må du ikke ta til deg!! Håper det kommer noe konstruktivt ut av møte, og at kanskje noen av disse pleierne og personalet der dere er nå, også leser bloggen. Skal faktisk poste en link til bloggen på facebook, så noen av mine sykepleiervenner kan følge med hvis de vil.

    Klemmer i natten


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s