Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

20. Juni -Energiklump uten like- 20/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:51 pm

Marwin Leonard er i knallform. I dag har han løpt rundt i full fart bortover gangene med gåstolen sin. Han var overlykkelig for å igjen få gå med den. Han hvinte av lykke, og sjarmerte hver eneste en han møtte på sin vei i gangen. Han stråler virkelig. Har bare lyst til at alle og enhver av dere dere trofaste følgere skal komme å se hvor fantastisk det er, for det er helt Ubeskrivelig 🙂

Om noen har noen gode kaloririke drikker, eller forslag på mat med mye væske i tas de imot med takk. Nå er det bare å få inn så mye væske som mulig. samtidig som vi må fortsette få utvikling på spising. Man blir litt tom for ideer når man dag ut og dag inn ser kun det som står her i kjøleskapet: Yoghurt, aprikos/pære fruktmos, barnegrøt, kjeks og brød. Det er helt supert at de bestille opp moset middagsmat til Marwin, for selv om han ikke liker det, får han muligheten til å smake på det hver eneste dag. I dag fikk han faktisk i seg 8-10 skjeer. første gang det 🙂

 

Ellers hadde vi et meget godt møte med avd.leder og ass.leder på avdelingen i dag. De la seg flate, og beklaget på det sterkeste hendelsen i går. De har snakket om dette og tatt det alvorlig. De skal gjennomgå holdninger og måten de snakker med hverandre på, under møtevirksomhet fremover.De jobber også med å sette sammen et team rundt Marwin, slik at vi skal få godt kvalifiserte personale videre. Et team som vil stå fast på han de dagene de er på jobb. Det er slik vi hadde det i Tønsberg, og jeg gleder meg til å få dette på plass. Da kan vi begynne bli kjent med dem, og de får satt seg bedre inn i hans behandlings og dagplan. Begge parter blir tryggere og vet hva man skal forholde seg til 🙂

De ville gjøre alt for å gjøre oppholdet for oss best mulig videre, og at vi ikke skal bli sittende igjen med samme følelse for avdelingen som det vi har hatt frem til nå.

 

Et godt møte 🙂 Tusen takk til avd.leder, for at dere tok tak i dette. Vi starter med blanke ark, og ser positivt på fremtiden.

Advertisements
 

9 Responses to “20. Juni -Energiklump uten like-”

  1. AK Says:

    Jeg er av dem som følger dere omtrent daglig, men som ikke har skrevet før.
    Ang beriking av mat, vil jeg anbefale kokosfett også i tillegg til smør. Cocosa fås på helsekost. Smaker kokos. Sunt fett. Smootihies kan også tilsettes rå eggeplommer for å bli mer næringstette. Hvis det regnes som trygt for ML å spise vel å merke.

    En slager hos oss er smoothie av 1 banan, 1-2 eggeplommer, en skvett juice (vi bruker eple), en neve eller to frosne blåbær, et dryss kanel som kjøres sammen. Til slutt røres en god skje Cocosa ut i et halvt glass lunkent vann (for å ikke bare bli klumper i smoothien) og helles i i en stråle mens mikseren kjøres.

    Masse lykke til videre!

  2. Anne Says:

    Hva med å berike all mat med fløte, meierismør eller andre kaloririke ting? Helmelkspulver foreksempel? Eller så finnes det flere typer pulver på apoteket som kan blandes i mat og drikke som ikke har smak for å øke mengden kalorier.

  3. annebloggen Says:

    Hva med smoothies? Kan de lage til dere på sykehuset? Min datter har laget til guttungen sin fra han var liten og han elsker det. Hun putter i noe som smaker godt som frukt og bær, og noe ekstra sundt som brokkoli og gojibær. For mere næring er Avocado fint. Kan lages med eller uten yoghurt/biola/melk. Og så tykk eller tynn man ønsker.

  4. June Furuvald Says:

    Hei på dere.

    All respekt for at du sier i fra, man skal ikke bli behandlet sånn. Er flaut å være endel av helsevesnet når dere møter på sånne mennesker, håper hun tar dette med seg videre. Dere fortjener å bli behandlet med respekt, hørt og tatt med i alt som er i hverdagen deres. Foreldrene er de viktigste støttespillerne, for at vi skal gjøre det beste for barna deres.

    Stå på du:) Ang drikke som har næring, hva med vørterøl( evt vanne den ut hvis sterk på smak), sånne små smoothies til barn:) Masse lykke til, og godt å lese at det går så bra med Marwin.

  5. elizabeth Says:

    Så mange gode nyheter! Godt å lese! Men jeg synes det skulle ha vært et fast team fra starten, men godt at det er i orden nå 🙂
    Takk til deg Bente for at du tør å si ifra, det vil nok hjelpe mange andre pårørende som kommer etter!
    Min erfaring med næringsdrikker er heller laber, det meste har enten bismak eller ettersmak, så vær forsiktig. Min sønn ble ekstremt skeptisk og ville til tider bare spise/drikke min mat og drikke. Smak først selv på næringsdrikk og hvis du synes det er ok kan du la Marwin prøve. Synes det høres lurt ut med vanlig mat som har blitt moset, med feks litt meierismør så smaker det mer. Avocado og pannekaker var to favoritter. Kanskje det er en på hovedkjøkkenet som kan finne på noe?
    Det aller beste til dere!
    klem:-)

  6. Linnie Says:

    Mener de har noe på apotekene, som er mye næringsinnhold i, som man gir barn/folk som spiser lite. Går jo an å undersøke 🙂 Kjempegodt å lese at Marwin er i så strålende form 🙂
    Vi hadde tenkt å stikke innom da vi var i Oslo forrige uke, men det ble så veldig hektisk 😦
    FLOTT at dere ble tatt seriøst, og at de jobber for å få til et fast team 🙂
    Det trengs når man er så lenge på sykehus, og det å ha noen faste å forholde seg til gjør alt så mye lettere 🙂
    Mange klemmer herfra =) =) =)

  7. Anita Says:

    Jeg har ikke kommentert her før, men jeg er innom hver dag og leser om hvordan det går med lille Marwin. Er så glad for at han er i så fin form 🙂 Lille tøffingen. Mormoren min har vært diettkokk og laget masse mat og drikker til syke som trenger forskjellig næring osv. Jeg kan spørre henne om noen tips,så skal jeg skrive dem her hvis du vil 🙂

  8. Janne Says:

    Så bra at Marwin er så så bra form, leser bloggen her hvordan det går hver dag 🙂
    Håper han får i seg noe mer av mat og å drikke/væske… i vannmelon er der jo mye væske i 🙂
    Lykke til fremover. Kos dere<3 🙂

  9. Liv Margit Says:

    Hei hei
    Lenge siden jeg har kommentert noe her nå.
    Er inne en tur hver kveld og leser hvordan det gårmed dere. Er så utrolig glad for at det går så bra med lille marwin endelig. Jammen hatt nok nedturer så nå må da veien gå strakt oppover.
    Tenkte på det med matvarer som inneholder mye væske: Hva med vannmelon??


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s