Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

22. Juni -Første døgn uten en eneste tilkopling- 22/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:15 pm

Hurra hurra! I dag har Marwin klart å få i seg over 1200ml væske i form av mat og drikke, helt av seg selv 🙂 Fantastisk! I natt trenger han ikke ettersondes med Nan. 🙂

Han har også klart seg uten noe som helst intravenøst i mange mange dager.

For første gang, siden han var 23 dager gammel har ikke Marwin hengt fast i en eneste slange på hele dagen. Og TENK, han skal ikke tilkoples en enseste slange i natt heller 🙂  Dette er helt uvirkelig…

Vi er helt klart forberedt på at det kanskje ikke går like greit i morgen, at det kan gå opp og ned. Men dette er virkelig et stort skritt frem.  Drømmer om et liv uten Cvk og sonde kommmer snikende, uansett om jeg prøver la være .

Tusen hjertelig takk for mange gode tips til kaloririk mat/drikke 🙂 De skal helt klart tas med når vi får snakket med ernæringsfysiologen neste gang.

I dag har Marwin spist/ Drukket 150 ml Nan 2 + 0,5 pk meierismør sammen med grøten sin, morgen og kveld (Havre med banan og Aprikos skal egentlig bare blandes i vann), han skal egentlig ha 3 grøtmåltider, men skeiet ut litt i dag da vi hadde oss en trilletur ned på Ullevål.

Han har spist Pin-Up is, soya dessert med vaniljesmak, fruktmos fra Nestlé, noen skjeer most middag. Og han har drukket store mengder med saft. Det er nemlig den eneste drikken vi får i han. Kan ikke rissikere å ikke få i han nok væske nå, så her blir han tilbydt det han liker. Søtkampen får vi ta opp den dagen han likevel får i seg nok væske. Tar ingen sjanser på å la den nye verdifulle nyren han har fått få hvile for mye..

Sikkert mye annet jeg skulle skrevet, men har sovnet så mange ganger forran skjermen, så det er best å ta kvelden 🙂

Advertisements
 

8 Responses to “22. Juni -Første døgn uten en eneste tilkopling-”

  1. kor flott å høre , håpe det går bra der nede med han . … stor klem fra oss i tromsø 😀

  2. Linnie Says:

    ♥♥♥♥♥

  3. Åse Says:

    Fantastisk å lese!! Må være helt nydelig for dere og ikke minst for Marwin! 🙂

  4. Therese Says:

    Åhh, så utrolig godt å lese dette!!!
    Kan ta og føle på lettelsen din her! Sikkert lurt å være forberedt på at det kan komme dager hvor han trenger litt intravenøst ja, i tilfelle…
    Men for en framgang, det er jo helt fantastisk!
    Midt oppi alt må du huske å ta vare på deg selv, du trenger nok søvn, selv om du er verdens tøffeste mamma!! 🙂

    Tenker masse på dereog gleder meg STORT over disse framskritta!!

    Storklem fra Mathea og Therese

    • marwinbror Says:

      Tusen takk Therese. Sove får man gjøre når man bli gammel 😉
      Skal prøve tenke litt ekstra på det nå i disse gode dager. Klem

  5. Tone Stjernqvist Says:

    HURRA, HURRA, HURRA!!!!» Dette var dagens beste nyhet! Kjempeklem fra oss i Tønsberg 🙂

  6. beate Says:

    Supert!! Dette ble en god start på dagen min:) Masse lykke til framover og håper på at han slipper noen tilbakesteg med intravenøsen:)

  7. Janne Says:

    Så bra da, kjekt og høre at det er så bra nå med lille nydlige Marwin 🙂
    Kos dere og håper dere får en god natt søvn 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s