Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

23.Juni -Et overraskende møte- 23/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:09 pm

St. Hansaften feires med at det har gått like greit å få i Marwinbror den væskemengden han skal ha for dette døgnet 🙂 Trenger jeg fortelle at hver dag nå er ren lykke? ❤

Mamma og pappa har også fått feiret skikkelig  med å gå ut å spise sammen. ❤ Spurte avd. leder og vår kjære kontaktsykepleier om det var muligheten til å få litt avlastning. Det var utrolig koselig å få muligheten til å gjøre. Tusen takk ❤ Fant ut at vi måtte spørre nå mens vi hadde muligheten, for i morgen skal vi klare oss på egenhånd….

Vi skal flytte til pasienthotellet rett over gaten. Vi skal blande div. medisiner, møte på poliklinikken 3 ganger i uka litt før kl. 08.00. M.a.o. Stå for alt selv. En liten smak på livet utenfor sykehusveggene er igang. SPENNENDE!

Størstesøster har vært på besøk et par dager, gjett om det var en liten bror som ble glad da hun kom. Han er utrolig glad i henne, og så lenge hun er i nærheten, er det ikke så nøye med mamma og pappa. Hun skal reise til Spania i helgen, og vi kommer til å savne henne masse.

I morgen kommer minste storesøster og bestemor sammen med farmor og farfar, og Mandag kommer mellomste storesøster sin tur. Nå får de litt alenetid hver for seg, det trenger de. Blir ikke mye kvalitetstid på den enkelte slik situasjonen har vært de siste 16. mnd.

Vi er ufattelig heldig som har ei så snill bestemor som styrer hus og hjem, med unger og dyr, mens vi er borte. Aner virkelig ikke hva vi skulle gjort uten.. Tusen takk verdens beste bestemor, vi er veldig glad i deg, og setter meget stor pris på all denne hjelpen som du gir oss.

Den siste tiden har Marwin misstet endel hud i hendene sine. Noen av pleierene har ofte sett dette i forbindelse med langvarig respiratorleie, hvor sirkulasjonen har vært dårlig en tid. Jeg trodde først det kunne være de sterke medisinene. Andre som har noen erfaring med dette?

Noe annet vi så forleden var skjelving i hendene hans. Dette viser seg å være en bivirkning hos nesten alle nyretransplanterte som tar de samme medisinene som Marwin. Han lå litt høyt i speil (de måler konsentrasjonen av medisinen i blodet hans rett før ny dose inntas) denne dagen, og det var nok dette som gjorde det så synlig som det var da. I dag har jeg ikke merket noe til det. (speiliet var også lavere igjen i dag.) Det er en fin balansegang med slike typer medisiner. Håper kroppen innretter seg greit, slik at han får så lav dose som mulig videre i livet. Da holder også denne friske nyren hans lenger.

Litt rart egentlig, for jeg føler det like riktig å si farfars nyre. De er jo liksom litt begges nå. Jeg fasineres stadig ved tanken på disse muligheter som finnes med kroppen og dens organer.

Tidligere i uken spurte vi nyrelegen til Marwin om å forhøre seg litt om foreninger eller enkeltpersoner i Finland som er interessert i å ha kontakt med andre med samme syndrom som Marwin. Hun skulle på en kongress sammen med andre nyreleger fra ulike land, kanskje også representater fra Finland. Vi undres litt om det kan finnes noen like trekk ved disse barna som fødes med dette syndromet.  Jeg ble spurt av Marwins lege i dag, om vi var interesserte i å oppgi vårt navn dersom hun kom over flere med dette syndromet. Det ønsket vi helt klart. 30. min senere kom sykepleieren meg i møte og sa at det var ei jente og en mamma på gangen som ønsket å snakke med oss, hun hadde samme syndrom som Marwin…

Jeg skjønte ikke helt hva hun snakket om, trodde mest hun hadde surret litt, og hentet feil person, for det fantes jo bare 2 av dem i Norge nå, og det andre tilfellet kjenner vi jo allerede til ???!!

Men joda, overraskende nok, så er det et tilfelle til av disse flotte barna. Et virrvarr av følelser og forvirring, men veldig koselige mennesker som hadde mye å dele med oss. Dette er ei jente på 17 år, som hadde fått nyre fra mammaen sin som 1 åring, og kun 8 kg i vekt.  Gjett om det var uventet, vi som hadde fått beskjed om at det bare var 2 overlevende med dette syndromet i Norge. Det første tilfellet ble beskrevet for oss som en gutt på vestlandet, men for over 30 år siden fantes det ingen behandling…

Dette kjente ikke vår nåværende nyrelege til, og kunne ikke komme på flere tilfeller enn disse to jentene før Marwin.

Veldig fint gjort av legen å forhøre seg og ordne med et møte for oss da de likevel var her på kontroll. Vi hadde nok ikke funnet hverandre om hun ikke hadde gjort det.

En god klem sendes til de to tøffe jentene som har gjennomgått alt hva Marwin har gjort, og gjør nå. Det gjør godt å ha truffet, og blitt kjent med dere begge.

Advertisements
 

14 Responses to “23.Juni -Et overraskende møte-”

  1. Liv Janne nedregotten Says:

    Heisann 🙂

    Liv Janne heter jeg, har lagt igen kommetar før her med deg å. Følger med dere og synes du gjør en kjempejobb med bloggen. Har en gutt på 12 år som har finsk nefrose å. Han skal få utført nefrectomi no i høst, så 3 måneder med hemodialyse før han skal transplanteres. Så kjenner meg igjen i alt du skriver om medisinering og bivirkninger. Har dere fått noe beskjed om det er mulig for at sykdommen kan komme tilbake???
    Videre god bedring til Marwin og dere 🙂

    Klem Liv Janne

  2. Hege Says:

    Det er så utrolig fint å lese at det går så bra med Marwin! Leser at han har bivirkninger med bla skjelvinger. Bruker han Sandimmun? Dette fikk jeg skjelvinger av. Ikke noe farlig, men jeg opplevde det som ubehagelig. Fikk dessuten endel hårvekst, men pytt, pytt…… Av ulike grunner byttet jeg til Prograf og da forsvant skjelvingen. Jeg leste om bivirkningene kun èn gang, det er ikke noe jeg kan gjøre med de allikevel!
    Masse lykke til videre:-) Gleder med til å følge med dere!

    • marwinbror Says:

      Heisann. Nei, han har bare stått på Prograf, men noe skjelvinger er det tydeligvis av den også.
      De har visst gjort endel undersøkelser som viser at omtrent alle nyretransplanterte som går på disse medisinene har i ulik grad noe skjelvinger 😦 Men, så lenge det går seg noe til, og han ikke plages av det, så skal vi vel bare være lykkelig for at det er den eneste bivirkningen på nåværende tidspunkt. Det er veldig opp og ned på dagene, i dag har jeg ikke kunne sett antydning til dem engang. Andre dager klarere han ikke putte ei penn i ei stor lomme… Godt å høre fra dere andre som står på samme medisiner. Ikke så lett for en liten gutt å si så mye om dette. Takk 🙂

  3. Gørill Says:

    Hei hei. Måtte bare «kaste mæ over» bloggen din nå som vi e kommet oss hjem. Va kjempekosli å treffe dokker. Ønske dokker masse lykke til videre alle sammen. Herfra går det forhåpentligvis bare framover me Marwin. Stor klem fra Gørill 🙂

    • marwinbror Says:

      Takk det samme Gørill 🙂 Ja nå skal det bare gå riktig vei fremover.

      Håper dere hadde en fin tur, og at prøveresultatene var greie?

  4. Karina Says:

    Fantastisk lesing, Bente!! Jeg blir virkelig glad og rørt over fremgangen hans! Og så spennende at dere får flytte på pasienthotellet da! Det betyr jo bare en ting, og det er at Marwin virkelig er i fin form! ♥
    Står han på mye medisiner nå?

    Daniel låg i respirator i nesten to uker, men han mistet ikke huden i hendene sine, men håret derimot mistet han. Det var nokk pga stresset han var gjennom.

    Så bra at dere fikk treffe noen med samme syndrom! Må være godt å ikke føle seg så alene om det! Klem ♥

    • marwinbror Says:

      Takk søte deg Karina.
      Vi er veldig fornøyde alle sammen. En meget god følelse 🙂
      Han står på mye medisiner synes jeg ja, vi skal jo ende bare på to-tre ulike medikamenter til slutt. Ennå noe høye doser imot hva han skal lande på også..
      Huff ja, stress kan gjøre mye ugagn i kroppen, så bare umiddelbart hvordan tempen fløy i været da Marwin måtte opp den turen på intensiven og i respirator igjen. Da var det frem med isposer på isposer.

      Det godt å være flere og dele på erfaringer rundt dette syndromet ja. Veldig hyggelig å få kontakt med dem.

      Leser med stor glede på bloggen din også. Fantastisk fremgang hos Daniel ❤ Snufs, blir så rørt jeg ❤

  5. elizabeth Says:

    Så bra! Heia superMarwin!Og hele familien 🙂

  6. Tom Says:

    Flott å se at han blir bedre og bedre for hver dag som går. Det var fint å høre han slapp slangene. Moro at mamma og pappa fikk feiret St Hans også – kjempe fint. Nå ser det jo ut til at han er i bedre form enn han har vært noensinne – gleder meg til å se hva som skjer framover nå 🙂

    Framtiden ser lys ut!

    🙂

  7. Grethe Says:

    Hei!
    Ingrid er levertransplantert og stod i begynnelsen på Prograf, Cellcept og en ganske høy dose Prednisolon. Husker ikke hvilke doser, men…uansett, hun flasset også veldig inne i hendene og under føttene, og hadde en del skjelvinger i hendene. (Hun lå ikke så lenge på respirator etter TX, men ble lagt på igjen etter noen uker pga. pusteproblemer.)
    Vi ble fortalt at det var ikke uvanlig med så høye doser medisiner.
    Flassingen avtok etter noen dager, og hun har ikke flasset noe mer i hendene eller på føttene siden. Skjelvingen har vi heller ikke sett noe til, det forsvant etter en uke eller to, hvis jeg ikke husker helt feil…

    Flott å lese at Marwin er så fin i formen 😀 Måtte det bare fortsette!
    Vi skal forøvrig inn på Riksen i beg, av Juli, så om du skulle ha lyst til å treffe ei levertransplantert jente og mammaen hennes, må du bare si fra 😉

    • marwinbror Says:

      Heisann, takk for svar.
      Da er det sikkert som jeg først antok, pga medisinene. For Marwin lå heller ikke så lenge i respirator..
      Hadde vært kjempekoselig å møtt dere når dere kommer i starten av Juli. Jeg og pappaen må bytte litt på å være litt hjemme og her. Men ta kontakt når dere kommer, så kan vi ta en kaffe eller noe 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s