Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

-Sondeløs og et døgn utenfor sykehuset- 25/06/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:19 pm

Planen var at Marwin skulle få ta ut sonden på Mandag om helgen gikk like greit som uka har gått mtp, mat/drikke/medisiner. Men lillebror tok den ut selv i natt.  Så nå prøver vi oss frem. Litt skummelt, i dag har han selvfølgelig ikke kommet like godt opp i væske som de andre kveldene, men vi satser denne ene natten på at han kommer opp mot det han skal ha, så får vi vurdert i morgen hva som evt skal gjøres. Snakket med en sykepleier som var på jobb i kveld og kjenner Marwin, hun mente at det skulle gå greit.

Han har hatt veldig med luft i magen og prompet jevnt i hele dag. Han har omtrent ikke ville hatt saftflasken sin, og det er ikke helt innenfor normalen, basert på de siste dagene.

Litt lite diurese (urin) synes jeg også han har hatt. Får sikkert snakket med en lege i morgen.

 

Et helt døgn har gått utenfor sykehusets vegger, var kun innom for å hente noen flasker og skjemaer som vi trengte
TENK DET!

Deilig er stikkordet. Vi har ikke blitt hentet hverken hit eller dit. Ingen som kommer inn på rommet i tide og utide. Jeg har kunne gått på toalettet uten å trenge bekymre meg for om noen tittet innom. Ringte avdelingen for en bekreftelse av at medisineringen jeg skulle utføre var riktig. Trengte en bekreftelse på at jeg ikke hadde regnet feil. Det er bare meg her, sykepleierene er alltid to som sjekker, så jeg ville være 110% sikker på at jeg gjorde alt riktig.

Dette er et liv vi raskt vil kunne tilvenne oss 😉

Advertisements
 

7 Responses to “-Sondeløs og et døgn utenfor sykehuset-”

  1. Ingrid Says:

    Så godt å lese bloggen nå om dagen! Gleder meg med dere:-) Kommer gjerne på besøk en dag:-)

  2. Siv Tone Says:

    Godt å høre at ting går i rett retning. Godt å få anna miljø enn bare sjukehus også!

  3. Susan Says:

    Jeg kjenner jeg blir kjempe glad på deres vegne! Dette går veien skal dere se. Håper vi får til et treff i Oslo i løpet av sommeren, som vi snakket om 😉

    • marwinbror Says:

      Ja, det hadde vært veldig koselig, bare å finne en dato. Mulig det blir helgepermer på oss om ikke lenge 😉

      • Susan Says:

        Helgepermer som i å reise hjem? Vi skal finne en dato vet du 😉 Om jeg så må komme alene he he.

  4. Siv Grethe Says:

    Det gleder meg å høre at det går så bra med Marwin. En riktig god sommer til dere!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s