Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

1. Juli. -1. natt hjemme på 484 dager- 01/07/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:21 pm

506 dager gammel var det endelig Marwin Leonards tur til å få komme hjem å sove i sin egen seng. Det har han ikke gjort siden han var 22 dager gammel, den dagen jeg aldri glemmer- de kommende dagene hvor vi ikke engang visste om han skulle få bli med oss hjem noen gang igjen.

Dette er en meget spesiell dag for oss, Marielle er i Spania, Keilin og Linelle er hos farmor og farfar. Vi fikk plutselig klarsignal for å kunne reise hjem på helgeperm med Marwin. Så jentene hentes i morgen, og kan kose seg et helt døgn sammen med lillebror, før han og jeg kjører inn til Rikshospitalet igjen på Søndag.

Gjett om han syntes det var stas å komme hjem, han krabbet og skravlet i vei, full fart i gåstolen, og alt skulle utforskes nøye.

Siden huset fortsatt står på hodet og er langt unna ferdig, må han nå dele soverom med de to minste jentene. Opp i stige for å komme seg til soverommet, Ikke ideelt mtp sykdom og smitte ei heller på kvalitetssøvn, men sånn må det bare bli til vi får i orden dette gamle huset vårt. Vi er bare så takknemlig for å ha med godgutten vår hjem ❤

Litt rart å ligge i senga si hjemme igjen. Ikke mye han husker fra sistgang han gjorde det.

Advertisements
 

15 Responses to “1. Juli. -1. natt hjemme på 484 dager-”

  1. Eldbjørg Says:

    Hei dere!

    Så utrolig flott å lese om Marwin! Vi tenker ofte på dere og er så glade for at det går så bra med den fine gutten deres! 1.juli er en bra dag! Dere fikk være hjemme for første gang på utroolig lenge, og vår VIktoria fylte ett år:) Det går fint med jenta vår og hun er i veldig fin form. Største utfordringen nå er å få henne til å spise skikkelig igjen. Hun bruker fortsatt sonde, tar ikke flaske, og er svært selektiv i forhold til hva hun åpner munnen for… Det går stort sett i litt polarbrød, banan, brødskorper og melon, men siden det er så små mengder, får hun det aller meste av maten via sonde. Vi er lovet mer hjelp når vår ernæringsfysiolog er tilbake fra ferie, og nå- endelig- er det sendt henvisning til spiseteamet på Rikshospitalet (det ble ikke sendt da vi var innlagt, til tross for at flere bekreftet at henvisning var sendt..).

    Jeg begynte på jobb igjen forrige mandag og det var egentlig veldig godt. Endelig ser det ut til at dagene begynner å bli «normale» igjen og det er deilig.

    Ha en kjempefin helg og kos dere masse! Vi gleder oss over Marwin sin fremgang! Det er ingenting som gir mer lykke enn friske barn.

    Varm hilsen fra Eldbjørg og Tore

  2. Linda Says:

    Har fulgt dere en god stund, er så glad på deres vegne at det nå går så bra med den skjønne gutten deres. Masse lykke til videre :)))

  3. Camilla Says:

    Åååååå gud så herlig å lese 🙂 Dette er bare starten på resten av livet!
    Var utrolig koselig å se bilde av Marwin i sengen sin 😀
    Helt utrolig hvordan man lever seg inn i andres hverdag når man sitter her å venter på et nytt innlegg i bloggen.
    Når det er oppturer sitter man her å smiler og ler, og ved nedturer kommer tårene frem…. bare av å lese det som legges ut. Kan da bare tenke meg smilene deres når han kom hjem for hele natten 🙂

  4. Silja Says:

    Håper dere hadde en fantastisk tid hjemme i helga! Det må føles herlig ut å endelig være hjemme, om enn for bare et par dager.
    Jeg har nå brukt tid på å lese meg gjennom mesteparten av bloggen deres, og jeg må si jeg er mektig imponert over hvordan dere ser ut til å takle alt dette, alle sammen. Jeg er også enormt takknemlig for at du velger å skrive om Marwin. Har selv en gutt på 4 år som skal transplanteres om ikke så lenge, og lurer selvsagt på alt som har med dette å gjøre. Den siste delen av bloggen er derfor veldig interessant for meg personlig. Jeg synes det er lite info på nettet om tiden etter transplantasjonen, og spesielt lite om barn.
    Ønsker dere masse, masse lykke til fremover. Jeg kommer til å følge med dere! 🙂

  5. siren Says:

    Hei
    Har ikke skrevet her før men har fulgt med dere hele veien fra starten. Dere er bare helt fantastiske. Bente du har gjort en helt fantastisk jobb Marwin og jentene kunne ikke hatt en bedre mamma en akkurat deg eller en bedre pappa enn Tommy
    . Du skriver og formiddler på en helt fantastisk måte. Jeg anbefaler alle studentene mine om å lese og lære både etikk og fag fra det du skriver. Jeg har grått og ledd , vært bekymret og glad alt om en annen etter hvert som jeg har lest og fulgt med dere. Fantastisk at dere nå har kommet så langt. Lykke til videre med Marwin Leonard. Varme klemmer til dere alle

    • marwinbror Says:

      Heisann 🙂

      Så koselig å høre at du har fulgt oss så lenge. Blir rørt når jeg leser at du anbefaler denne bloggen til studenter (du er lærer da forstår jeg), for da vet jeg at denne spesielle delen av livet vårt har vært, og kan videre være til hjelp for andre, tom de som skal ut å jobbe tett på andre familier i lignende situasjon. Det betyr mye for meg, tusen takk for en inspirerende kommentar 🙂
      God klem tilbake til deg.

  6. Tone Stjernqvist Says:

    Får tårer i øynene når jeg tenker på dere – dette er bare så stort!!! Kos dere masse, massem masse, så sees vi til uken når vi tar turen til Riksen! Klemz så lenge ❤ ❤ ❤

  7. Karina Says:

    åh!! Nå blei jeg glad, Bente ♥ Jeg var litt spent på hvordan det gikk med dere, etter å ikke ha hørt noe på noen få dager..hehe 🙂 Fantastisk godt å kunne ha med seg Marwin hjem, om det bare er for ei natt eller to! En forsmak på det gode livet som venter dere om ikke så lange!

    Jeg skal ikke klage over hvordan vi har det hjemme… jeg håper dere får fikset opp huset veldig kjapt! Hvem hjelper dere og hvordan går det?

    God helg til dere alle sammen!! Nyt den! Klem!

    • marwinbror Says:

      Tusen takk Karina.
      Marwin stråler her hjemme sammen med søstrene sine ❤ Tårer i øynene når jeg ser dem sammen glade og lykkelige på stuegulvet. Full av takknemlighet for å ha en komplett familie 🙂

      Huset er et kapittel for seg selv, noen murere som prøver få jobb gjort innimellom. Det går sakte, og der er alltid noe å vente på, noe vi ikke har råd til, andre løsninger som må klekkes osv. Men håper i allefall på 4 tette vegger og tak over hodet før vinteren kommer. Hvor mye vi får råd til innvendig er uvisst. Bare å vente å se når den tid kommer. Skulle pusset opp 2 bad og et kjøkken i utgangspunktet. Men det må vente.. Gleder meg enormt til dette prosjektet er over 😉

  8. Spent medfølger Says:

    Fantastisk! Tårene triller glade for dere her også! Håper alt fortsetter sånn videre!

  9. Linnie Says:

    HERLIG!!! ♥ 😀
    Kos dere MAX i helga!!! =) =) =)

  10. Gørill Says:

    Så herlig at dokker fikk perm, og litt «normale» daga i hjemlige strøk. Kos dokker masse, og nyt dagan:) Stor sommerklem:-)

  11. J Says:

    Oi der kom det tårer gitt. For et fantastisk bilde å få se. Håper han sover godt i senga si i natt. At en så hverdagslig hendelse som å få legge barnet sitt i sin egen seng kan få lov til å bli så stort.

    God natt alle sammen

  12. beate Says:

    Supert!! Nå ble jeg kjempe glad på deres vegne:) er veldig deilig at det går den rette veien og at dere får sove hjemme:) kose der masse:)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s