Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

11.Juli -Tusler avgårde- 11/07/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:56 pm

Hurra for Marwin Leonard som nå går helt på egenhånd. Gjett om han er stolt, og gjett om han synes det er morro. Nå er det ikke mye hviletid for oss andre lenger.  🙂

«Tante Hilde» fadderen til Marwin kom på besøk i dag, da ville vi vise hvor flink han var til å stå og gå 3-4 skritt. Da slo han likegodt til med 14 skritt, og etter det bare reiste han seg å gikk avgårde.

Storesøster Marielle kom hjem fra ferie i går, og de har drevet å trent litt. Inspirasjonen med ei supersøster var tingen 🙂

Flinke gutten vår, 17 mnd trengte han før styrken og tryggheten kom til å slippe seg å gå. Jeg er så glad for at han nå er «slangefri» så han kan gå akkurat hvor han vil, uten at vi må løpe etter og være redd for at han skal trekke ut noen slanger fra kroppen sin.

 

Han har den siste uken slitt med å få i seg nok veske, så sonden har kommet inn igjen. På det meste måtte jeg sonde 750ml på natten for å komme i mål. I natt var det 350, mens i dag har han igjen bare ca 130 ml. håper han tar litt fra flaske nå tidlig på natten, så slipper han sondes i natt. Krysser fingrene for at han er tilbake på den gode steamen med rikelig veskemengde igjen snart. Sonden har så lett for å løssne i tapen nå som det er så varmt, Og svup! så er sonden glidd ut ved et uhell. Det er lite poppulært å få lagt inn ny. Men sett på alternativet som var Peg, så er jeg overlykkelig for at det ikke ble noe av.

 

 

Vi var hjemme i helgen som var også. Ufattelig deilig. Men travle tider er ikke å legge skjul på, det jobbes på spreng med huset, det tar tid, og ikke minst penger dette prosjektet, målet var å få det ferdig så Marwin kan flytte hjem på heltid og få et nytt rom som tar vare på helsen hans. Må nok en tur innom banken igjen, så får vi se. Men tiden går raskt.

Om ikke det skjer noe spesielt er vi lovet å få flytte hjem til skolestart 🙂 Tørr ikke tenke så langt frem, men ser datoen gå raskt denne måneden 😉

Prøvene hans er veldig fine, litt utslag på Leukocytter i urinen hans i dag, så den er sendt til bakteriedyrkning. Satser på det bare er litt forurensning.

 

Er så deilig om dagen, en positiv utvikling, flott vær, friske glade barn…. kan man ønske seg mere?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Advertisements
 

8 Responses to “11.Juli -Tusler avgårde-”

  1. Gørill Says:

    Kjempeartig å lese at det går så fint me Marwin. Her i Tromsø kose vi oss me den siste ferieuka til oss voksne. Renate skal en snartur inn på UNN i mårra og ta blodprøver. Må følge litt med på kreatininen som er steget litt….men den har vært litt opp og ned så de mener det ikke er no grunn til å slå alarm foreløbig. Varme sommerhilsner til dere alle sammen.

  2. Spent medfølger Says:

    Med alt den vesle kroppen har vært igjennom er det jo helt utrolig at han ikke er mer forsinka i utviklingen sin! Dette er jo innenfor normalen faktisk, selv om det er i siste del av området. Fantastisk, sier ikke lite om hvilken «guts» den gutten har! OG, ikke minst, – hvor godt nettverk han har rundt seg! Ingen tvil om at dere har gjort erden så trygg som dere bare kan rundt han oppe i det hele!! Flinke alle sammen!

  3. Tone Stjernqvist Says:

    Supert – så deilig for ham å kunne gå rundt uten «vedheng»! 🙂 Godt for dere alle at det nå går så fint, væskeinntaket kommer seg sikkert igjen! Satser på at vi kommer en tur når vi er hjemme igjen 5 august – da plinger jeg en dag! Kjempeklem til dere alle fra oss her 🙂

  4. Beate Says:

    Heisann. Så godt å lese at Marwin begynner å få kreftene tilbake, håper at det bare fortsetter med positiv utvikling!! Jeg har fulgt dere en god stund og sender ofte tanker til dere alle! Håp og klemmer fra Beate

  5. Elin Says:

    Wow, da har han tatt igjen kjæresten sin med god margin 🙂 Godt å høre han er i rute – endelig.
    Kanskje vi kan få til en date for dem?? hihihi
    Stor klem til deg fra Elin og Roger, Jakob og ikke minst Tuva.

  6. Åse Says:

    Så deilig at ting stadig går rette veien 🙂 Så flott at Marwin kommer seg rundt på egne bein!!

  7. Anne Says:

    Så utrolig flott å høre! Har tenkt mye på dere, selv om jeg ikke skriver så mye! Er selv sykepleier forresten, og tar til meg mye av det du skriver om hvordan du ønsker å bli møtt som pårørende! Synes du skriver og forklarer på en veldig flott måte!

  8. Ixtine Says:

    Heisann 🙂
    Først vil jeg bare si du har så vakre barn 🙂
    Jeg har fulgt bloggen din en god stund nå og er innom hver dag for å se etter oppdateringer. Du skriver utrolig ærlig og flott, jeg har sittet å lest med tårene trillende flere ganger, både når dere har hatt motgang og når det er fremskritt og livet smiler igjen 🙂
    Håper nå Marwin øker væskeinntaket sitt selv igjen også vil jeg samtidig ønske dere en riktig god sommer 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s