Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 22. Juli 22/07/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:20 pm

Jeg vil bare gratulere storesøster som hadde 13.årsdag 12.Juli. Marwins største forbilde, ingen får han så glad som henne. Veldig glad i deg er vi  alle sammen Marielle ❤

 

En stund siden siste innlegg. Beklager til våre følgesvenner, men tiden strekker dårlig til for tiden. Ikke for at det ikke går bra, for det går utrolig bra med Marwin Leonard. Men syke søsken, husbygging og div. forefallent arbeid i hjemmet har jaggu fått tiden til å fly. Vi har også brukt denne gode perioden til å reise hjem mellom blodprøvetakningene. Blitt mye kjøring , men deilig å få være hjemme med resten av familien.

Alle prøver er veldig fine, og godgutten vår er høyt og lavt. Snakker om energinivå. Han har holdt seg frisk og rask. Går rundt som en liten helt og er bare blid.

Fra neste uke skal det trappes ned fra 3 til 2 blodprøver i uka. Da blir det bare 2 overnattinger inne i Oslo. Håper at når hans faste lege er tilbake fra ferie, så kan vi den ene dagen ta prøven i Tønsberg isteden. Blir en helt annen hverdag for oss nå fremover 🙂

 

Det eneste Marwin sliter med, er å få i seg nok væske i løpet av dagen. Vi må derfor fortsatt sonde han noe med vann i løpet av dagen/ natten. Det er litt trist, da han var så utrolig flink de første ukene. Hadde vært deilig å slippe nesesonden. Men dette er ikke noe stort med tanke på hvordan han har hatt det. Gutten gjør seg ikke noe av sonden , foruten om han hoster eller kommer borti den med hånden, det er ikke behagelig. Men ellers godtar han den fullt og helt, og er ennå veldig glad for at det ikke ble operert inn noen Peg. 🙂

 

Vil avslutte med å sende mange varme tanker til alle pårørende, venner og familie til dem som har mistet sine kjære i de to grufulle angrepene i Oslo og på Utøya i dag. Styrke sendes dem som ble stående midt i situasjonen og var vitne til de ufattelige hendelsene.  Det er vanskelig å klare forestille seg hva dere gjennomgår nå.

 

 

 

Advertisements
 

4 Responses to “Fredag 22. Juli”

  1. Utrolig godt å lese at det går fremover! Og at Marwin og dere får vært hjemme innimellom! Så godt! Tenkt mye på dere, og savner å se dere! Men det positive er jo at da er vi mindre på sykehus…men vi får til treff utenom det-stikk gjerne innom når dere er «i farta» en dag-men det er jo hektiske dager for dere nå-men når det roer seg-håper at han ikke må ha sonden lenge-det er nok bare snakk om tid-masse god bedring fortsatt til go`gutten!

  2. Marita Says:

    å fint å lese at det går fint med sønnen deres. Kom akkuratt over bloggen og sitter å leser. Har selv en datter på 1år som ble lever transplantert for 4mnd siden. Blir så glad av å lese andre historier som deres og se at alt går ra 🙂 Masse lykke til videre, kommer til å følge dere videre:) Syntes jeg så at dere er fra tønsberg? det er vi også:)

    • marwinbror Says:

      Kanskje det er deg jeg snakket med da vi var i TBG på sykehuset? Møtte i allefall på ei skjønn lita jente og mammaen da vi kå inne der…

  3. Anne Says:

    Så flott å høre at det går fremover! Håper alle søsknene blir friske fort da! Det blir nok godt å få være mer hjemme 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s