Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 29. Juli -Marwin Leonard flytter hjem på heltid- 29/07/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:01 pm

Knappe 2. mnd etter transplantasjonen har vi nå flyttet hjem 🙂  Når jeg sier det, og når jeg skriver det nå så fylles øynene mine med tårer, en klump i halsen og en varm følelse brer seg i magen. Det er en noe uvirkelig følelse, og nokså rart å forestille seg. Etter nesten 18.mnd på sykehus, opp og nedturer, forventninger og skuffelser, gleder og sorger, har vi nådd målet. Vi er hjemme med Marwin Leonard. Tenk det!!

Skrev på Facebook at vi nå endelig er hjemme, fikk en link til Sissel Kyrkjebøs «velkommen hjem» http://youtu.be/KHW6Wz4kHbo Den fikk jeg av en mamma og familie som har vært, og er i en mye tøffere situasjon enn oss.  Tusen takk Karina, tårene trillet. Det betyr mye å få den av deg ❤

Tusen takk også til dere andre som har sendt oss mange gode meldinger 🙂

Nå skal vi inn til Tønsberg for blodprøver på morgenkvisten 2 ganger i uken, og følges opp av Riksen om det skulle være noe spesielt, i slutten av August skal vi inn på 3. mnd kontrollen. Blir spennende å høre hva legene sier. De to siste urinprøvene har vist noe protein i urinen hans. Det hadde sunket fra sist, så vi bekymrer oss ikke for det ennå. Venter å ser på de neste urinprøvene. Om det fortsetter må han begynne på en medisin som minsker proteinutskillelsen, for å ikke tære unødvendig på den nye nyren.

Nå skal livet begynne igjen, programmet som gikk på Tv og omhandlet transplantasjoner og menneskene som ventet på nye organer hadde virkelig en passende tittel, «Livet på vent», for det er virkelig det man gjør, man venter på at livet skal begynne på nytt, på å få leve som normalt igjen. Det blir deilig 🙂

Ellers er alt som det har vært i det siste. Spiser og drikker greit, men trenger ennå påfyll av væske for å nå 1,2 liter.  Nå som vi har veldig varme dager blir han som de fleste andre småbarn noe sliten. Har vært litt sutrete og veldig vanskelig å få i han nok drikke.

Jeg bruker mesteparten av dagen på å tilby og prøve få i han noe jevnt. For om han bare skulle drikke når han føler seg tørst hadde det blitt under halvparten av det nødvendige væskeinntaket han trenger. Det tar tid, og jeg ser virkelig frem til han er kommet så langt at dette går helt av seg selv.

Mamma og pappadalt perioden har slått til for fullt. Mamma får liksom litt for få armer og bein til 4 stk. når lillebror skal henge i buksebeinet og bæres på. Men, det er vel bare en del av det å være en stor familie med flere barn 😉

Nå bare krysser vi fingrene for at banken vil låne oss noen ekstra kroner, slik at vi kan bli ferdig med den nye delen av huset. I allefall til at vi kommer i mål med et tett bygg med trapp opp til 2.etg før høsten med uværet kommer.

I morgen er planen å bake ei kake som vi kan kose oss med, feire alle sammen at familien nå er komplett.

Advertisements
 

12 Responses to “Fredag 29. Juli -Marwin Leonard flytter hjem på heltid-”

  1. Karina Says:

    åååhh! Såg denne nå, er ei stund siden jeg oppdaterte meg her! Men som du sier dagene går så utrolig fort!!:O Sissel Kyrkjebø sin «velkommen heim» var det første jeg tenkte på da jeg såg at dere hadde fått tatt med dere Marwin hjem! ♥ Jeg blei svært rørt selv da jeg fikk den, og jeg gir den videre til dere! Sterke, flotte mamma Bente og resten av den flotte familien din! Klart Marwin er sterk, det er jo dere som har skapt han!

    Kan forstsatt høre på sangen og tårene triller jeg, over 3 mnd etter vi kom hjem. Men de tårene triller jo for det meste hos meg egentlig. Jeg er i hverfall veldig glad for at du blei glad ♥ Det var det jeg ønsket ♥

    Klem! ♥

  2. Siv Says:

    Det er med stoor glede jeg leser dette!!! Så fantastisk, ja heilt fantastisk å lese på denne solfylte dagen!! Han er vår første, «heldigvis» slippper dialyse nå. Legen til Viljar vil helst bare transplantere så han slipper.. Snart er d vår tur! Godt å lese at alt e bra :0)

  3. Lise B. Says:

    Har fulgt med bloggen ganske så lenge nå, men har ikke helt fått meg til å kommentere (av uante årsager…..)…
    Men nå, når jeg får lese at alt går SÅ bra, og at dere har fått kommet HJEM, fant jeg ut at det kanskje var på tide 😀

    Gratulere med hjemkomsten!
    Gratulerer SÅ masse…..

    Er så glad på deres vegne 🙂

    Ligger selv med akutt nyrebekkenbetennelse for øyeblikket, og det har vært ett hardt døgn… Et smertefult døgn… Men jeg skal overhode IKKE klage når jeg tenker gjennom hva dere, og ikke minst Marwin, har måttet gjennomgå…

    Sender MASSE lykkeønskninger om at det går bra med Marwin fremover, at dere får i orden huset og at dere kan nyyyyyyte resten av sommeren…

    *klem*

    • marwinbror Says:

      Huffameg, masse god bedring med nyrebekkenbetennelsen Lise. Håper det værste er over for deg nå 😦 Tusen takk for kommentaren, det er hyggelig å høre fra dere følgesvenner 🙂 Hjertelig for lykkeønskninger og gratulasjoner.

  4. Anne Says:

    så deilig å høre! håper dere får orden på alt før høststormene ja!

  5. Hilde Says:

    Åh Bente-Bente min, det er fantastiske nyheter! 🙂 Griner en skvett fordi jeg er så lykkelig på deres vegne.. Glad i dere alle sammen og gleder meg til å komme på besøk nå som hele gjengen er samlet ❤

  6. AK Says:

    Så utrolig flott å høre!!! Gratulerer med hjemkomsten!

  7. Silja Says:

    Oj, det er vel 1 mnd før normalen? Så bra! 😀
    Ønsker dere alt godt i tiden som kommer. Håper den blir skikkelig normal 😉

  8. Gunn Says:

    Gratulerer så mye med hjemkomsten 😀


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s