Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Lørdag 6. August -Söta bror- 06/08/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:39 pm

Da har også Marwin fått vært på Harrytur for første gang  🙂

Pappa, bestemor, Marwin og jeg reiste med båten fra Sandefjord Fredagsmorgen. Det var stas for lillebror. Mange mennesker som smilte og snakket til han, og da var han selvfølgelig strålende fornøyd. Har ikke opplevd maken til mengde mennesker i Sverige tidligere  det myldret med mennesker og biler overalt, lange køret uansett hvor vi var. Holder Marwin seg frisk etter denne turen, står han jaggu imot en støyt, immundempende medisiner eller ei 😉

Av og til lurer jeg på hva han tenker, vår søte gode lillebror som har opplevd så mye. Hvordan opplever han alle de snikende blikkene, de stirrende øynene, unnvikende blikk, noen hvisker og tisker, barn blir store i øynene å peker. Lille glade gullet vårt misster noen gang smilet sitt i skuffelsen over at barn han smiler til og søker kontakt med, bare stirrer rart på han og synes han ser ut som en liten raring. De undres over hvorfor han har plaster i ansiktet, slange inn gjennom nesa som henger ned på ryggen (sonden). De ser det buler ut og er surret en slange i brystet hans (CVK) og blir nok litt skremte og nyskjerrige på én gang.

Men, det må sies at de fleste blikk er etterfulgt av smil og positiv oppmerksomhet. Marwin har et glimt i øyet som fenger de fleste, han er blid som solen, og har helt klart lært seg å sjarmere. En egenskap som helt sikkert bare er positiv, etter all erfaringen han allerede har fått i sitt korte liv.

Lurer også på om, og evt hvor mye han vil huske av alt han har opplevd, på godt og vondt. Som en av intensivsykepleierene på riksen sa til meg; dette legger seg bak på minnet, kanskje vil han en dag helt uten videre bli veldig engstelig for noe som minner han på de negative og skremmende opplevelsene han har hatt nå som veldig liten. Han vil ikke forstå hva det kommer fra, men det lagres. Så det man tenker og sier, det er bra de er så små at de ikke husker noe, stemmer ikke helt.

Det positive i det hele her, er at vi sannsynligvis vil kunne forklare han hvor denne følelsen og evt redselen kommer fra dersom det skulle dukke opp en gang. 🙂

Nå som vi tar prøvene inne i Tønsberg, tar det hele 3 dager før vi får prøvesvaret. Takrolimus speilet var på Torsdag noe lavt, så neste prøve som tas på mandag blir avgjørende om han må øke noe på medisinen Prograf. Det svaret kommer vel ikke før Onsdag, så jeg håper det har økt greit igjen til den tid.

I dag har han drukket/spist hele 1075 ml selv, ikke sondet noe før han la seg. Kan ikke huske sist han klarte så mye værke på en dag før 🙂 Så nå som jeg legger meg ettersonder jeg han de siste 125 ml han trenger 🙂 Blir er rolig natt mtp sonding i allefall, deilig 🙂 Flinke Marwin Leonard ❤

 

Ellers har vi jo hatt så mye godt vær de siste dagene, og vi har fått vært mye ute. Lekt i telt i hagen med søstrene, kost med kaninene. Vært på tur i Melsomvik med Jentene, bestemor og Fasa. Vært i parken i Tønsberg å sett på «gakkgakkene» mens vi ventet på storesøster skulle blir ferdig på trening. Det er virkelig deilig å begynne leve igjen, FANTASTISK 🙂

Har lekt meg som frisør på Marwins hode igjen. Ble ikke helt som jeg ville, men til å være gutteklipp nr 2 i mitt liv, så er det ok 😉  Deilig å få bort noe av alt håret i varmen, det vokser noe voldsomt. Tenker at det må være de nye medisienen som gir slik enorm hårvekst, får høre med legene på neste kontroll.

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

8 Responses to “Lørdag 6. August -Söta bror-”

  1. IsaCathrine Says:

    Skjønne Marwin!
    Kan ikke forestille meg hvor godt det må være å komme hjem etter så lang tid på sykehus!

    Når det gjelder minner fra dette, så tror jeg vi alle har minner i underbevistheten fra hele livet, selv før vi ble født. Og disse påvirker oss nok, kanskje mer enn vi selv tror. Kanskje er dette en stor del av det vi ser på som personligheten vår, eller kanskje ikke.

    Selv er jeg skeptisk/redd for leger sykehus, uten å ha noen grunn for det.
    Men noen ganger har jeg tenkt at dette kanskje har sammenheng med at min 2,5 år yngre lillebror lå på sykehus flere ganger sitt første leveår. Dette var pga astma/falsk krupp, så det var vel sjeldent noe veldig dramatiskt, og jeg husker ikke noe ifra det. Men kanskje er det derfor jeg i dag er litt redd selv?

    Altså, jeg tror alle vil påvirkes av ubeviste minner, uansett hva vi har opplevd. Så jeg tror ikke nødvendigvis Marwin vil påvirkes noe mer enn andre barn. Det er nok litt tilfeldig.

    • marwinbror Says:

      Vi satser på det ja, at han ikke vil få varige mén ut av dette. Det er nok mye vi ikke skjønner og kan sette oss inn i, vi bare håper det beste for de små uskyldige gullene våre ❤

  2. June Furuvald Says:

    Er så koselig å få lese alt det fine du skriver, det er stort å dele så mye av livet til en familie.
    Veldig godt å se at det går så bra med gutten deres, og at dere har det bra. Lærer mye om livet og om hva som er viktig, når en leser om alt dere har vært igjennom. Ønsker dere en fin uke, kose dere:)

    Marwin er en helt, og litt av en sjarmør.

    Klem fra en som ofte blir rørt av det fine du skriver ❤

  3. Heidi Blum-Gjerding Says:

    Han er jo bare helt nydelig. Det fine smilet:)

  4. Elinblu Says:

    Han er bare så utrolig skjønn, Bente! Og så godt å se hvor frisk han ser ut.

  5. Siv Tone Says:

    Godt å sjå og høre at han er i fin form!

  6. Beate Says:

  7. Susan Says:

    Dere har en aldeles herlig og skjønn gutt (Ja alle barna er jo skjønne da 😉 )
    Du må si i fra om du har en fridag og har lyst på besøk eller lyst til å komme på besøk.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s