Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Søndag 14. August -Tusen takk for hjelpen Bestemor- 14/08/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:41 pm

Da har vår snille gode bestemor reist hjem igjen. Hun har virkelig vært vår engel disse månedene etter transplantasjonen. Hvordan vi skulle klart dette uten henne er uforståelig.  Tusen hjertelig takk for all god hjelp denne tiden mammaen min, vi er deg evig takknemlig for alt du har gjort for oss denne perioden. Vi er veldig veldig glad i deg alle sammen ❤

Marwin har hatt diaré over ei uke nå, han sliter veldig med å få i seg mat, og etter hvert måltid vi klarer å lure i han noe, så renner det bare tvers gjennom 😦 Han drikker også veldig lite, så vi må sonde ganske mye i løpet av dagen og natten. Han har begynt å reagere med ubehag ved sonding om natten, han blir urolig, svelger unna og finner ikke roen før lenge etter vi er ferdige. Godt vi skal tilbake på kontroll på sykehuset igjen i morgen, for i dag har han tisset altfor lite. Sist vi var der, var det ingen lege som så på han…

Enterovirus har han jo hatt omtrent like mange måneder som han er gammel føler jeg. Det slo jo ut omtrent hver eneste gang det ble tatt avføringsprøve før transplantasjonen.Det er tatt ny prøve nå som er positiv. Er nok vanskeligere å bli kvitt med et nedsatt immunforsvar.

Vi etterspurte også nedtrappingen av Prednisolon med legen i Tønsberg, men fikk til svar at dette var Riksens område, det var ikke noe de ville styre, så vi måtte vente til 3.mnd kontrollen 1.September. Dette klarte jeg ikke slå meg til ro med, siden vi fikk beskjed fra legen inne på riksen at han skulle trappe ned igjen om bare få dager etter at vi reiste hjem. Jeg ringte, og fikk bekreftet at legen på Riksen hadde skrevet i brevet til Tønsberg at det skulle trappes ned, og at det skulle nå gjøres fra dagen etter denne samtalen (hadde allerede gitt medisinene dagen jeg ringte.) Så man må fortsatt følge med om det skal gå riktig for seg…

Ellers er det travle dager. Vi står opp ,skynter oss å prøve få i han noe mat (grøt) og drikke før han skal faste før morgenmedisinene  Prograf og Cellecept kl 08.15. Han har en tendens til å bli uvel og kaste opp om han ikke får i seg noe siden kvelden før og får medisinene på helt tom mage. (sees godt på kontrolldagene hvor han ikke våkner tidlig nok til å få spist noe før vi reiser) Så er det faste igjen i 30. min. før vi igjen prøver oss på litt mat og drikke.

Han er småspist for tiden, så vi prøver os på flere små måltider enn få store.  Ca. kl 10 er det resten av medisinene, Prednisolon, Bactrim, Zantac, D-vitaminer, multivitaminer med mineraler og innhalasjonene med ventoline og Flutide. I 11-12 tiden blir han som regel klar for en liten lur, vi prøver en yoghurt eller soyadessert før han legger seg. Vil han ikke ha, må vi sonde han noe mens han sover.

Han sover som regel en times tid, da er det å prøve på med drikke og mat igjen. Deretter er det et par timer vi ikke stresser med mat og drikkestyr. Han har tilbudet om drikke hele dagen (fortsatt bare saft vi klarer å få i han av drikke 😦 ).

Så et det grøtmåltid igjen. Dette prøver vi holde på siden det er i disse grøtmåltidene han får i seg mest væske. Spiser han lite og ikke vil drikke noe særlig er det sonding av vann igjen.

Hele ettermiddagen og kvelden går også med på å prøve tilby han drikke og litt å tygge på for å få i han noe kalorier, inntill fasten igjen kl 19.45.  20.15 er det Prograf og Cellecept medisinering igjen, og faste 30. min etterpå før han igjen tilbys grøt. Det blir sene kvelder, og han er sjelden i seng før kl 21.40.    Så er det å sonde det gjenværende av det han mangler av væske gjennom natten.

Han sover ikke mange timer i døgnet. Lurer på om han ikke hadde måtte forholdt seg til disse medisineringene og fastetidene, hadde sovnet som de andre i 20.tiden (han er tydelig trøtt da). men det får han jo ikke ro på seg til å kunne gjøre likevel, så det er vel ikke så mye å tenke på.

Han tilbys alltid av det vi spiser, men er nok noe sær i matveien blitt, ikke mye som går ned. Ellers er det brød, polarbrød, boller ol han spiser litt av. Ikke det sunneste kostholdet kan man si. Men her kan vi liksom ikke gjøre det helt som vi har gjort med de andre ungene. Utfallet ville blitt inn igjen på sykehuset med intravenøs behandling, det vil vi unngå i det lengste.

Det væsker endel fra inngangen til CVKen, prøve ble tatt på torsdag så jeg håper på svar i morgen når vi skal på kontroll igjen. I dag var det ganske så rødt og irritert også. Får håpe det ikke har satt seg til gule stafylokokker igjen. De er omtrent umulige å få bort.

Ellers er det som tidligere, med 2 dager i uken på kontroll på morgenen i Tønsberg. 2 dager i uken får han seg et bad, etterfulgt med stell og rensing av CVK. Kan ikke bade han noe oftere enn det, for da blir han så rød og irritert i huden etter all tapen og plasteret rundt CVK inngangen. Plasteret på Sonden skifter vi omrent hver dag (bare innerst ved nesen) for det løssner om han svetter, setter seg matrester på ol. Ikke noe gøy å rive av det plateret heller, men han skjønner det er noe han må, så han ligger så stille som han kan. Flinke gode Marwingutten vår ❤

Advertisements
 

2 Responses to “Søndag 14. August -Tusen takk for hjelpen Bestemor-”

  1. Karina Says:

    Litt av et program ja! Det blir fulle dager, heldigvis går det seg til, sakte men sikkert. Nå tenker jeg neste ikke over alt jeg gjør en gang,, Men fikk meg en aha opplevelse da jeg skulle søke om hjelpestønad (dere har vel gjort det dere og?), jeg laget ei døgnklokke, og blei litt overrasket selv!

    Det hadde vært bra for dere, og ikke minst Marwin, at han blei bedre i magen, og fikk matlysta tibake. Kommer han til å stå på den medisinlista heile tida, eller får han slutte med noe med tid og stunder? Vi har jo vært så heldig at lista har blitt så uendelig mye kortere enn den kunne ha vært, og den har vært.

    Vi har det samme «problemet» som dere, med at dagen ikke er lang nokk, og Daniel kommer skjelden i seng før i 21 tiden. Det hadde vært godt for han og oss om han hadde fått roet seg før, og jeg har vurdert å søke kommunen om flere timer i døgnet, men tror nokk de har fått nokk lesestoff fra oss på ei stund..:) hehe 🙂 Men om jeg søker skal jeg nevne at der også trenger noen timer til, det må vel være noe form for kommunikasjon mellom kommunene skal en tro?? 😛

    Hvor mye sonder du om gangen? Daniel får måltider på 300 ml nå.

    Mange klemmer fra meg, håper du får ei ok natt ♥

    • marwinbror Says:

      Ja den er jeg med på, flere timer i døgnet må da kunne innvilges dersom vi er mange nok som søker vel, uavhengig av bostedskommune?!
      Ja, hjelpestønad er søkt om og innvilget. Takk og lov hjalp sosionomen oss med det. Tok bare 1 år før vi fikk svar da 😉

      Når man begynner å notere seg alt man gjør, så blir man ganske paff ja, ikke rart dagene flyr!

      Det er vel opprinnelig bare 2-3 medisiner han skal gå på resten av livet. Tenker at den forebyggende Bactrimen tas bort etterhvert, Ikke mange som tar Zantac heller så den blir sikkert også fjernet med tiden.

      Oi, da takler jo Daniel ganske så mange ml nå. Nå er han jo selvfølgelig større også, men med tanke på problematikken med oppkast er det jo flott 🙂 Marwin har veldig stor forskjell på dagene hva han takler, noen ganger bare 60ml, andre helt opp til 180 ml. Oftest gi vi 120ml. Nå gor vi jo bare vann og evt melk da. blir vel litt annet med mat.

      Mange klemmer tilbake tl dere, nattinatt ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s