Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

19. August -Intravenøs Antibiotika- 19/08/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:28 pm

Jepp, det så så bra ut med innstikksstedet til CVKen på Onsdag, jøss tenkte jeg, er det virkelig mulig å bli kvitt disse gule stafylokokkene uten å fjerne kateteret?

Det varte en dag, så ble det illrødt, hovent og smertefullt utover Torsdagskvelden. Vi reiste inn på sykehuset for å få sjekket det. Det var ikke mye å gjøre før dagen etter, så vi reiste hjem igjen. Han sov urolig, og det var tydelig vondt når han la seg på siden, og skulle prøve flytte på seg om han hadde sovnet.

I dag hadde det flyttet seg videre opp, og mere ømt. Da var det bare å starte opp med antibiotika. For det der vil vi ikka ha videre inn langs kateteret…. Vi fikk delt medisineringen opp til å gis 3 ganger i døgnet (isteden for 4), slik at vi kan være hjemme mellom infusjonene med medisiner. Men stakkars gullet får det tøfft med opp kl 07.00 og ikke kveld igjen før kl 22.00. Blir mye kjøring frem og tilbake til Tønsberg. Det kræsjer noe med spising og slikt, men finner nok en rutine på det også i løpet av morgendagen.

Mandag er Marwins lege tilbake på Rikshospitalet, og de skal da diskutere videre hva som bør gjøres. Jeg er er ganske så sikker på at det kateteret må ut, og at det skjer om ikke altfor mange dager. Det er der kun for at Marwin skal slippe ubehaget med å ta blodprøvene i armen de 2 gangene han er inne på kontroll i uka. Men dette er ofte et vedvarende problem når det først kommer rundt et fremmedlegeme i kroppen, og rensing, tape av og på huden, smøring og sårhet er ikke mye behagelig for han slik det er nå. Så av 2 onder er nok et par blodprøver det beste.

Vi får bare vente å se hva de bestemmer seg for. Nå er det natta, tidlig opp igjen i morgen 🙂

Advertisements
 

5 Responses to “19. August -Intravenøs Antibiotika-”

  1. Idun Rosenfeld Says:

    Nå synes jeg egentlig dere hadde fortjent en litt lengre periode med friske barn… Men ikkeno å gjøre med det! God bedring til gullet, han har jo vært gjennom så mye at dette vel bare er en liten «hump» i veien!

    • marwinbror Says:

      Takk for det. Ja, dette er bare et spytt i havet, og vi er ved godt mot. Bare deilig å få tatt det i tide før det fikk spredd seg for ille 🙂

  2. Grethe Says:

    Hei!
    Jentungen her har hatt CVK i 18 mnd, og nå er den for liten og må ut. Den skal da byttes ut med en VAP, siden det fortsatt blir en del stikking.
    Det er en slags pute som ligger under huden, og når man må bruke den setter man Emla-plaster på før man stikker. Kan brukes til både blodprøver og medisiner.

    Klem til deg og Marwin! Så gøy å se at det går så bra med han 🙂

    • marwinbror Says:

      Det blir ikke satt inn mere fremmedlegremer her nå, dette fordi han går på immundempende medisiner som lettere kan gi infeksjoner. Så This is it 😉 Men nå kjenner jeg allerede at jeg gleder meg til å bare kunne la han hoppe i badebaljen når han vil uten for mye styr 🙂 Men VAP høres veldig kjekkt ut 🙂

      • Grethe Says:

        Ja, ser den, men nå ligger jo den helt gjemt under huden uten åpning til friluft, så infeksjonsfaren er minimal 🙂
        Ingrid er også transplantert…Men, håper de blåser en lang en i hele VAPen og, er lei av dingser i kroppen hennes.
        Tar jo bare blodprøver en gang i mnd nå, siden det er ett år siden hun ble transplantert, så heller litt mot å bare stikke henne… :/

        God bedring til Marwin, og ei fortsatt god helg til dere!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s