Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

20. August -tilbake på hybelen- 20/08/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:46 pm

Da er vi tilbake på rom 176 på barneavdelingen i Tønsberg. Ikke for at Marwin har blitt dårligere, men å dra han frem og tilbake grytidlig på morgenen, midt på dagen og langt etter leggetid på kvelden ble fryktelig slitsomt for han.  Ble oppstykket søvn og dårlig med matinntak.

Så nå slapper vi bare av her på kvelden og natten mens han får de medisinene han skal, så drar vi hjem og koser oss på dagen 🙂

Det føles faktisk ikke så ille som man skulle tro. Dette er bare en liten visitt, kan ikke sammenlignes med vårt andre lange opphold på sykehuset. Selv om det bare er 3 knappe måneder siden vi faktisk bodde her, føles det ganske lenge siden allerede. 😉

 

Det er nå bestemt at Hickmannkateteret (CVK) skal ut på Mandag, og inngrepet er bestilt. Nå som det er avgjort, kjenner jeg bare hvor jeg gleder meg til å slippe denne slangen som har hengt ut av brystet på Marwin siden han var bitte liten baby. Tenk så deilig det skal bli å bare kunne bade han akkurat når vi vil, uten å måtte plastre over, pakke inn, pakke ut, rense og styre med den lenger. Det blir nok utrolig godt for Marwin å slippe alt dette styret også.  Ble sent før han klarte å sovne i kveld, var sååå gøy å være tilbake på rommet «sitt» helt i hundre, og hodeputen fristet ikke så mye som hjemme 😉

Advertisements
 

3 Responses to “20. August -tilbake på hybelen-”

  1. Karina Says:

    Sååå kjedleig med infeksjon da! Det blir utrolig godt å få fjernet den CVKen!! Slippe å tenke noe mer på den biten!

    Skjønner det blei stress å dra frem og tilbake slik dere gjorde. Og det er jo som du sier bare for noen dager. Artig at Marwin synest det var så gøy å komme tilbake! Det er jo et godt tegn! 🙂

    Klem! ♥

  2. Gørill Says:

    Hei hei. Håpe ting ordne sæ fort, sånn at dokker kan fortsette hjemmelivet og kose dokker sammen hele familien. Masse lykke til framover:)

  3. Siv Grethe Says:

    God kveld! Det er så godt å høre at det går så bra med Marwin. Skulle ønske at han slapp disse » småplagene » som er der. Men det er vel som bagateller å regne i forhold til hvordan det har vært. Godt dere har hybelen å ty til.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s