Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 26. August 26/08/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:50 pm

Marwin har blitt veldig forkjølet, tett nese som gjør det tungt å få i seg mat og drikke. Antibiotikakuren mot de gule stafylokokkene og den forebyggende Bactrimen gir han en diaré av en annen verden, kombinasjonen her er ikke helt heldig mtp. væskeinntaket som skal forsyne god gjennomstrømning til nyren, samt konsentrasjonen med de sterke medisinene som er ren gift- blir høyere.

Så nå er det sonding på høyt nivå. Noe som kan klusse med den dyrebare nyren hans vil vi ikke ha noe av. Men er tydeligvis ikke så behagelig å få fyllt magen i tide og utide. Marwin har også endel slim som følger med forkjølelsen, begynner han å hoste og svelge unna slim på full mage, så kommer det opp igjen 😦

Man kjenner det tærer på med mangel av nattesøvn. Gullet er urolig pga tett nese, full mage og av sondingen som vi må fordele utover natten. Fungerer ikke noe særlig med ei pumpe gående gjennom natten, han surrer sonden og slangene rundt halsen og får ikke fullstendig ro pga magen må jobbe jevnt utover.

 

Gleder meg til han klarer over dette inntaket helt selv, tenk nå er det bare nesesonden igjen, 2 av 3 slanger er borte. Så selv om det akkurat nå er litt slitsomt, så er det en positiv fremgang  🙂

 

 

Advertisements
 

2 Responses to “Fredag 26. August”

  1. elizabeth Says:

    Godbedringsklem fra Eliz

  2. Å stakkar Marwin…og dere…ikke lette netter heller-høres veldig slitsomt ut-og jeg vet alt om hvor utmattet man blir av lite nattesøvn…Dere bare må høre med legen hvordan dere kan gå frem raskest og best mulig måte med tanke på avlastning-det TRENGER DERE! Fortest mulig..vi kom igang «alt for sent» med Emily-men bedre sent enn aldri-og man må¨bare ha det- det kommer både Marwin og hele familien til gode! Ring meg hvis du trenger noe info eller noe vedrørende dette 🙂 masse gode klemmer og varme tanker fra meg


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s