Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 2. September. – 3mnd kontroll på Riksen 1. Sept.- 02/09/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:22 pm

Det ble en lang dag på Rikshospitalet i går, men gikk utrolig greit likevel. Er så heldig å ha en så tolmodig og snill liten gutt, så alt gikk på skinner.

Jeg satte på et Emblaplaster på morgenen. (Vi kjørte inn sent søndagskveld, og overnattet på hotellet.) Så da vi møtte opp på poliklinikken som satte de inn en veneflon, denne kunne de bruke resten av dagen til prøver. Marwin er med på et Kortisonstudie, så det skulle tas prøver 3 ganger gjennom dagen, før og etter kortisoinntaket. Da er det greit å få bare det ene stikket istedenfor hver eneste gang.

Det ble i samme forbindelse tatt beintetthetsmåling. Da ligger han på et bord, og scannes av en type Rtg.maskin. Han må ligge musestille for at det skal bli vellykket. Nå som sist (for nesten 3 mnd siden) var han et prakteksemplar, han lå stille og rolig på bordet til de var ferdige.

Rtg av skjelettalder ble tatt (Rtg av håndflaten), og Ultralyd av nyren.

Resultatene var veldig bra, En cyste på nyren kunne de finne, men det er noe som kommer med alderen (huske på at farfars nyre er 60 år 😉 ), og ikke uvanlig.

Han drikker ikke noe melk, og får kun det vi sonder eller iblander grøten han spiser, det ble derfor bestemt at han skulle settes på Calsiumtabl. Han har også altfor lav Ferritin,  så han skal også ha jerntilskudd. Altså ingen reduksjon av medisiner foreløpig, bare mere. Til slutt skal han bare stå på kun 2 medisiner.  Tenk så deilig 🙂

Kort summert er alt vel med Marwinbror, og vi kan pustet lettet ut over at vi nå er over det værste. Nå kan vi senke skuldrene godt og bare leve livet igjen 🙂

Her er noen bilder av lykketrollet. Noen uten sonde (se så nydelig som han er da 🙂 ), og noen fra Riksen.

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

4 Responses to “Tirsdag 2. September. – 3mnd kontroll på Riksen 1. Sept.-”

  1. Sylvia Says:

    Hei Bente og fam gleder meg over alt alt går framover, sjarmøren er helt herlig!!! Håper han fort får sluttet med de fleste medisiner snart!!!! Orker. Du en kaffe neste gang du er i Oslo rop ut:) mange klemmer Sylvia og co

  2. Anne Says:

    jeg så dere på riksen, jeg vagger rundt der og er høygravid om dagen, og angrer nesten på at jeg ikke stakk bort og sa hei, og at jeg nesegrust beundrer hvor innmari tøffe dere har vært! Ønsker dere og Marwin alt godt, hele resten av livet 🙂

  3. Marwin er en herlig gutt! Dere er heldige som fikk han.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s