Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 9. September 09/09/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:06 am

Da Kreatininverdiene hadde økt endel var vi å tok en kontrollprøve på sykehuset i går. Den lå på omtrent det samme. Men legen hans inne på Rikshospitalet, konkluderte etterhver med at vi fikk la det være en akseptert verdi om den ikke fortsetter å stige. (lå tidligere på 19-20, nå er det 34-35). Det skal tas med i betraktning at Marwin fortsatt har rennende diare, og allerede nå før kl 10.00 har vi skiftet 5 bleier med avføring. Han er aktiv og har bygget muskler, dette kan også ha vært med på å økt kreatininverdien noe.

Vi krysser fingrene for at det holder seg på dette nivået nå, slik at han slipper unna en ny biopsi.

 

Dagene går med på bleieskift, sonding for å fylle etter all den løse avføringen, pleie sår stump, mate og medisinere Marwin. Det skal sier at livet har blitt MYE mere hektisk enn hva det var da vi var på sykehuset.

Og med vår flaks siden vi kom hjem, har vi hatt nok av andre ting å henge fingrene i og tankene på.

Kommunal kloakk som kom opp i kjelleren, bygging som går ufattelig tregt, og nå vannskader på vegger, tak og gulv på kjøkken og stue. Vi må rive og sette opp nytt 😦 Taktekkere som har plukket av takstein for å kople på taket fra den nye delen vi har satt opp, og ikke dekket det til før det fryktelige regnet og vinden kom for noen dager siden.  Dette blir selvfølgelig en forsikringssak, men vi må finne et annet sted å bo inntill dette er ordnet igjen.

Vi kan ikke ha Marwin hjemme, for å ligge sove i fukt og råte. Så vi har nå delt oss som familie igjen. Min kjære har tatt med de minste til farmor og farfar og overnattet, mens jeg og eldstemor har vært hjemme. Men nå må det begynnes å rive, så vi er nødt å finne oss et hus/leilighet intill det er beboelig hjemme igjen.

Blir nok ikke mindre hektisk å skulle bo et annet sted, siden vi må hjem å stelle alle dyrene 2-3 ganger daglig. Hester, katter, kaniner og hund krever sitt i en slik situasjon. Normalt bare koselig å stelle og bruke tid sammen med dem, men nå har døgnet virkelig for få timer…

 

Trøsten er, at nå tror jeg faktisk ikke at det kan bli værre, det MÅ da bare blir bedre vel? 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “Fredag 9. September”

  1. Gørill Says:

    Hei hei. Ser dere har fått utdelt uheldigheter i bøtter og spann. Føler me dere. Men husk at det er i motgang det går oppover. Tilslutt kan dere stå på toppen og nyte godt av det verden har å by på:-) Håpe lille Marwin blir kvitt den plagsomme diare`en snart, og finn ut at han vil drikke all væsken han trenger. Hverdagen vil bli så mye enklere da kan æ tenke mæ. Krysse fingran førr at det blir fortgang i byggeprosessen, sånn at dokker kan flytte inn snart og kose dokker sammen:)
    Renate skal på kontroll i neste uke. Blir spennende og se korr kreatininen ligg da. Go helg til dokker alle fra oss her i Tromsø:-)

  2. Therese Says:

    Kjære Bente…..
    Det gjør så uendelig vondt å lese om alle utfordringer dere må slite med…
    Som om ikke deres familie har fått nok…
    Jeg skulle så inderlig gjerne ønske at det var noe som helst jeg kunne bidra med for å hjelpe dere!!!

    Men det er godt å lese at Marwin er aktiv og vokser, selv om han sliter med diareen…
    Håper det gir seg snart og at dere går bedre tider i møte på alle områder.

    Sender masse varme tanker og klemmer…


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s