Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 19. September -Lillebror snart i media- 19/09/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:37 pm

En liten oppdatering fra oss.

Vi bor nå på ei hytte uten internettforbindelse, derav lite nytt her inne på bloggen.

Det tar en måned eller 2 før det er beboelig hjemme igjen, så vi smører oss med tolmodighet, men om 14.dager flytter vi oss videre til et hus litt nærmere sivilisasjonen igjen. Da blir det straks litt enklere.

Må bare få takke sjefen for firmaet vi bruker, de har virkelig vært behjelpelige med det som går når situasjonen ble som den ble 🙂

———————————————————————————————————————————————————————————————-

 

Marwin Leonard har det som plommen i egget, en fordel med å ha bodd på ulike sykehus, og sovet litt her og der, er at han ikke bekymrer seg for forandringer. Å få komme på ei hytte var bare stas og gøy. Blid og fornøyd løper han rundt på den store terassen utenfor. Deilig å kunne nyte de små regntomme timene ute å leke. Trapper er stor stas, å få lov til å gå opp og ned trappen ute er bare det beste av alt!

Det å få ligge på gulvet på en madrass var også helt greit for Marwin. Men etter x-antall våketimer for mammaen å høre på et hode som dunket i veggen, og å krype under sengen natterstid for å plukke en sovende Marwin frem igjen så endte han opp i ei reiseseng ganske raskt 😉

 

Væskeinntak er veldig opp og ned, noen dager får han i seg 1500-1600 ml helt av seg selv, og andre dager må vi sonde 300-400 ml i for å komme opp i 1200ml.  Så sonden sitter fortsatt i nesen. Lykketrollet selv bryr seg ikke så mye med den, klart den irriterer litt men ikke noe han bryr seg videre med. Må nok bytte side snart, for den ser ut til å begynne gnage og irritere huden hans noe.

 

Kreatininen ligger ennå på samme verdier. Diaré har han fortsatt, og bæsjebleier har man ikke tallet på. Jeg tror rett og slett det kommer av alle medisinene. Konsistensen har holdt seg slik så lenge, så jeg tror ikke det blir noe særlig fast igjen.

 

Lillebror er aktiv, det å få lov til å være mye ut er gøy, med eller uten regntøy 🙂 Å få lov til å leke med jentene hjemme hele dager er bare ren lykke. Han er så glad i de tre jentene, at han lyser stort opp når de kommer fra barnehage og skole. Det er så godt å være mamma å se en slik lykke ❤

Nå er det lov å begynne tenke slik igjen, jeg har holdt tilbake alt av tanker for hva han ikke fikk oppleve på sykehuset, nå er det bare fantastisk å tenke på hvor heldige vi er , og se alle nye gleder lyse opp ansiktet hans. Hærlig.

 

Lørdag 24. September kommer Marwin i VG-Helgutgaven. Blir endel sider etter at de har fulgt han i over 1 år. VG gjorde som ganske mange andre, en enorm interesse fra ulike blader og andre kanaler kom etter at jeg hadde søkt om vannkopper på Facebook. Dengang vi iherdig prøvde få smittet Marwin før det var for sent. Ikke dagligdags å søke etter sykdommer slikt vistnok 😉

(Blir fortsatt varm om hjertet når jeg tenker på alle som var villige til å stille opp for oss på en slik måte ❤ )

Vi var ikke interessert i å fokusere kun på vankoppeseansen, men om de evt ville ta helheten, følge lillebror på veien, gjøre kjent hans sjeldne sykdom og fokusere på Marwins historie var vi villige til å dele den med dem. VG tok saken på strak arm 🙂 Det blir spennende å se hvordan det hele utarter seg når det kommer på trykk 🙂

 

 

 

 

Advertisements
 

7 Responses to “Mandag 19. September -Lillebror snart i media-”

  1. Hei! Var inne på vg og der så jeg plutselig lille nydelige Marwin. Husker dere godt fra post 2. Vår datter ble operert der i sommer. Så flott å se at det går så bra med lilleprinsen deres. Skal følge med dere her på bloggen. Marwin er bare så nydelig ❤

  2. Silja Says:

    Da skal jeg definitivt lese VG Helg 🙂
    Leit å høre om så mye diare. Håper ikke stumpen blir altfor sår. I så tilfelle kan jeg bare repetere mitt tidligere tips om direkte sol på huden. Det er ikke så mye sol for tida akkurat, men det hjelper enormt med bare noen få minutter sol på sår stump. Har gjort det selv et par ganger i løpet av de siste dagene, og det er fantastisk å faktisk SE huden tørke opp. Om formiddag eller ettermiddag når sola er litt lav åpner man vindu eller dør og setter seg med barnets stump mot sola, litt inne i rommet, der det ikke blir kaldt. Funker selv midt på vinteren faktisk :-). Ungene mine er skikkelige marker, som normalt ikke klarer å ligge stille mer enn 3 sekunder, men det har de gjort ved den behandlingen. Virker som de synes det er deilig.

  3. Lammelåret Says:

    Det blir spennende ja, jeg skal lese om dere!
    Godt å høre at ML har det bra!

  4. fylken Says:

    Godt å høre fra dere igjen! Og godt å se at det går bra (etter forholdene da!). Da gleder jeg meg til vghelg jeg 🙂

  5. Tone Stjernqvist Says:

    Så godt å høre at Marwin har det bra, og at han trives uansatt! ❤ Dere har jo jammen meg hatt nok å stri med, da er det godt å se at ungene endelig får være sammen, leke og ha det gøy sånn som unger skal ha! Deilig for deg/dere å se og oppleve også, vel fortjent!!! Spennende å lese VG på lørdag, det gleder jeg meg til!
    Håper vi snart kan få til å sees, si ifra om du skal inn til byen en dag og vi kunne treffes!?
    Stor klem fra Marcus, Tone & Michael 🙂

  6. Hele familien din er jo bare herlig Bente!
    Blir spennende å lese VGHelg til lørdag da. Selv om jeg har fulgt med Marwin her inne hele tiden 😉 Ja, de vannkoppene. Snuppa her prater fremdeles om de jentene hun smitta 😉 he he.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s