Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

2. Oktober. På tur i skogen 02/10/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:40 pm

I dag hadde Marwin Leonard sin første skogstur.

Vi dro sammen med fire vennepar og deres familie, opp i skogen, laget bål, stekte pølser og pinnebrød. Marwin satt i bæremeisen på pappas rygg frem og tilbake. Med knauser og ulendt terreng fikk vi virkelig sett Marwins store utvikling fysisk og motorisk. For 14.dager siden hadde han ikke klart å gå nedover knausene uten å falle. I dag var han rene fjellreven 🙂

Gjett om han koste seg sammen med de andre 8 barna som var med, skravlet og satt ikke i ro mange sekunder av gangen.

Bakdelen når det skjer noe utenom det vanlige, er at han ikke er så interessert i flasken sin med drikke. Han har dårlig tid og må se og være med hvor det skjer. Men det ser ut til at vi skal klare komme i mål i løpet av dette døgnet også 🙂

Marwin har nå, siden 21. September ikke hatt nesesonde. Vi ser at han ikke klør like mye i øynene, og det renner ikke så mye av nesa som det har gjort med sonden innabords. Det er helt klart mere behagelig for han. Slippe bytte tape, lugge i huden og mye styr. Det beste for mamma er å bare kunne sette han rett ned i badekaret akkurat når det passer oss. Ikke tenke på at vi trenger hjelp med å skifte tape, holde fast hender ol.

Vi har klart å komme opp til grensen på minimum 1,2 liter væske i døgnet. Det har selvfølgelig blitt en god del mindre enn hva vi kunne fylle på med gjennom sonden, for å kompensere for diareen. Så Kreatininen hadde nå siste kontroll steget til 39. Det er ikke langt unna 40 som er grensen for å legge han inn for en ny biopsi. En ny kontroll i morgen vil vel vise veien det går…  Krysser fingrene for at det er som legen hans tenker. At dette er verdien han vil komme til å legge seg på nå.

Hele døgnet går med til å få i han nok drikke. Om vi venter til han blir tørst er det for sent, da har han fått i seg for lite. Man kan jo tenke seg hvordan det er å spise når man ikke er sulten, drikke når magen føles full av drikke. Det er ikke alltid like lysbetont, men den lille prinsen vår gjør så godt han kan. Spiser til han brekker seg, og drikker litt hver gang vi tilbyr han flasken.

Vi prøver å ikke presse han, slik at det blir til noe negativt. Det er derfor ofte naturlig at vi også må bruke nattetimene til å få i han drikke. (Sove kan man gjøre når man blir gammel 😉 ).

Vi tilbyr hver eneste dag andre smaker til drikken, men det er omtrent ikke noe annet som går den enn røde «First price» saften , som han etter den 17.dagen etter transplantasjonen godtok å smake på. Burde i grunn blitt sponset litt, for her har det gått med mange mange liter 😉 Hva det angår tenner, tør jeg ikke engang tenke på…

Når det gjelder tenner, har jeg nå klart å få han inn på listen til tannlegen. En gang i mnd skal han inn for å få lagt på litt fluor. Det er viktig å bli vant med stolen og tannpleieren allerede nå. For det kommer nok til å måtte bli noen besøk i fremtiden.

Ellers er han en energibombe! Han er aktiv hele dagen, finnes ikke et sekund hvor det er noe som står stille på han. Høyt og lavt, raskt og effektiv dagen lang. Når han kommer seg  seng mellom 21.30 ig 22.00 står vi foreldre igjen som ballonger som luften har gått ut av.   Men det må ikke missforstås, dette er bare positivt. Tenk at han nå er i så fin form, og klarer så mye som han gjør ❤

Advertisements
 

5 Responses to “2. Oktober. På tur i skogen”

  1. Maria H Says:

    Hei!
    Håper det går bedre med Marwin, leit at han har innlagt igjen.
    Ville bare komme med et tips angående drikke. På flere Ica maxi-butikker, selger de en type jusbokser for barn som vi kaller for «apejus». Det er tegning av en lystig apekatt på pakken. De er avlange og koster som regel rundt 10,- per boks. Denne jusen smaker VELDIG godt. Mildt og søtt. Og så er det ikke tilsatt sukker eller konserveringsmidler. Jeg tror merket heter Ceres eller Cetes.

  2. Må inn å titte å se hvordan det går med lille prinsen:) Så flott å lese at han har det bra og er så aktiv. Krysser fingrene for at kreatininen ikke går opp. Synes det er helt utrulig flott at han klarer å drikke så mye i løpet av en dag. Både han og dere er veldig flinke.
    Nå går alt mye bedre med lilleprinsessa vår. Hun har lagt på seg veldig lite de siste månedene etter operasjonen, men nå begynner det å gå framover. Hun spiser nå mat på skje (hun har fått mat på sprøyte) og det er bare så herlig. Det blir ny operasjon veldig snart, vil ikke tenke på det gruer meg så veldig.. Men forhåpentligvis blir det da flere år til neste. Håper dere får en flott helg 🙂

  3. Danielsmamma Says:

    Høres ut som dere har hatt en flott søndag ♥ Herlig med slike turer! Og ENDELIG kan dere ta med Marwin! Håper dere får ei fin uke, og at kreatininen ikke har gått mer opp, krysser fingrene for det! 😉

    Klem ♥

  4. Så flott å høre at det går så bra med Marwin ..
    Å så bra at han koset seg så mye i skogen , må dokker kose dere masse med gullet deres ❤
    klem Renate


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s