Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

8. Oktober -Sonden tilbake- 08/10/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 2:50 pm

Da prøvene til Marwin viste seg være noe sure, måtte sonden inn igjen. Han klarte mellom 1200-1300ml i døgnet helt selv, og var kjempeflink 🙂 Men det viser seg at han har behov for mere veske enn først antatt. Så nå sonder vi ca 200ml ekstra i døgnet. Marwin tåler det ikke så veldig godt, har urolige netter og vi må prøve få i han mest mulig på dagtid, da det er tydelig ubehagelig når han ligger og sover. Litt kjedelig nå som han var så flink og så så godt ut uten denne sonden i ansiktet. Men vi tar ingen sjanser. Kommer nok dit igjen en gang.

Er fryktelig spent nå, på om Marwin blir syk, eller klarer å holde deg frisk. Ei av storesøsterene har hatt 38-39 i temp. i 3 dager nå, og er ikke helt i form. Man prøver å holde dem i litt avstand fra hverandre, men ikke helt enkelt.

Ellers er han i storform. Bare noe snørr og hoste, som man bare må regne med det blir på denne tiden av året.

1. Desember er det meningen det skal være klart for å flytte hjem igjen. Håper de er ferdige med reparasjonene og vi er ferdige med tilbygget da. Hadde vært deilig å kunne gå innendørs til sengs så lang utpå året 😉 Marwin er i skrivende stund ute sammen med pappa i solskinnet, hjelper til å dra ut trekkrør med ledninger 🙂

Advertisements
 

One Response to “8. Oktober -Sonden tilbake-”

  1. Danielsmamma Says:

    Blir godt å få flyttet hjem igen da ja 🙂 Vi får krysse fingrene for at den planen holder!

    Kjedelig at sonden måtte på plass igjen.. men men, ikke verdens undergang.. Han er jo bare sååå flink til å få i seg væske selv, og en dag kommer han dit, at han klarer den mengen han må ha, selv. Han har jo nådd så lengt på så kort tid. Sonding om natta er ikke noe særlig, det oppdaget vi tidsnokk her også. Men Daniel er jo større, og tåler større måltid om gangen. Han får 1300 ml fordel på 4 store og et mindre måltid (pluss litt medikamentvæske innimellom). Siste han får er i 24-01 tida, da får han litt medisin bare, skjelden noe mer, om dagen har gått som planlagt. Det blir jo utrolig slitsomt for dere også , og måtte stå opp og gi han væske om natten.. en er jo ganske pumpa etter dagen.

    Håper Marwin holder seg frisk! Og at dokke får ei fiin uke! Klem fra Karina og Daniel ♥


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s