Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

12. Oktober 12/10/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:51 pm

Marwin vokser 🙂 Nå har han blitt 10,9 kg imot de stillestående 10,7. Ikke så mange grammene tenker dere nok, men med all diarén og ikke det helt store matinntaket, så er dette fremskritt, samtidig har han strukket seg til 82,5 cm. Det er i grunnen lengdeveksten legene har mest fokus på.  Han har heldigvis ikke stoppen opp, selv om han er en av de små.

 

Mycofenolatspeilet (prøven som viser hvor mye konsentrasjon av medikamentet Cellcept som er igjen i blodet rett før nytt inntak) har vært lavt over en lang tid. Ved neste kontroll, skal han ta prøver som vanlig rett før inntak av morgendosen, 30.min etter inntak og 2 timer etter inntak, for å se hvordan kurven er på opptaket.  Vi håper å slippe øke mere i doseringen, da dette også kan gi økt diaré.

Avføringsprøvene vi har levert, har gitt svar på at Marwin også har bakterier som gir diaré. En type vi ellers ser på som turistdiaré. Pga de immunsenkende medisinene, har han vanskelig for å bli kvitt disse bakteriene slik vi andre ville gjort. Det er ikke spesielt smittsomt heldigvis. Så lenge man ikke får disse bakteriene i munnen.

 

Noe annet vi har bemerket de siste ukene, er at Marwin er veldig ustødig, og veldig klomsete når han begynner bli trøtt/sliten. (Alle blir selvfølgelig dette i en viss grad, men dette er ikke som de andre barna mine har vært). Det kan være en bivirkning av Prograf, den ene av de med. som han skal stå på livet ut. De vil vurdere om denne ustøheten øker i løpet av de neste 2 ukene. Gjør de det, vil det vurderes bytte til et eldre medikament, som kan gi endel andre bivirkninger vi ikke ønsker. Kryser fingrene for at det stabiliserer seg, og ikke utvikler seg videre.

Nå har de to minste storesøsterene på 3 og 4 år  en temp. på 38,5 og 40. grader Keilin har hatt feber i flere dager, et par dager av før den kom tilbake, Linelle fikk plutselig høy feber i dag.  Det er bare å krysse fingrer og tær for at Marwin skal klare holde seg unna denne gangen.

 

 

Advertisements
 

2 Responses to “12. Oktober”

  1. Tom Says:

    Litt sent, men det var en fantastisk artikkel i VG. Veldig flott bilde. Kan du ikke ta flere bilder da. Vi (mamma og jeg) har lyst til å se mere bilder nå da Marwin er friskere. Vi har liksom bare sett bilder av Marwin når han er syk.

  2. Sylvia Says:

    HurrA for vektoppgang og han blir lengere!håper at ting stabliserer seg raskt og at han klarer seg unna bassiluskene til de små storesøstrene!!! God bedring til de, her krysses det med fingre og tær om alt går deres vei mange klemmer til dere alle 6


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s