Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

29.Oktober 29/10/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:25 am

Lenge siden sist vi oppdaterte. Har vært mye sykdom i familien, men bla innleggelse av Linelle på sykehus i 5 døgn. Det viste seg at begge småsøstrene hadde Mycoplasma Pneumoni. Linelle ble så dårlig at hun trengte intavenøs væsketilførsel og næring 4 av de 5 døgnene på sykehuset, lungebildene var lite pene, og det er ikke rart hun var dårlig, Kikhoste hadde hun også fått. Keilin kom seg litt av seg selv, men ble ikke kvitt feberen før hun fikk antibiotikabehandling. Midt i dette begynte også Marwin å hoste mer enn vanlig, og hadde mere slim i brystet. Så for sikkerhets skyld (de tar ingen sjanser heldigvis), så fikk han seg en antibiotikakur han også. Ikke den «vanlige» Erymax som jentyene fikk, fordi den hadde ikke gått å kombinere med Prograf og Cellcept. Så han fikk en 5 dagers kur med Azitromax.

 

Ellers har han stått på et væskeinntak på hele 1600 ml i døgnet. Det er MYE for en liten gutt. Så matlysten har da dabbet betydelig av. Ble enig med legen siste kontroll om å gå ned på ca 1400ml nå, og se hvordan det git utslag på prøvene neste gang.

De andre prøvene på Kreatinin og mycofenolatspeilet (Cellcept) har lagt seg fin igjen. Uvisst om det er pga at Marwin nå har mindre diaré eller om det er pga økt væsketilførsel.

 

Marwin har vært litt mere sutrete en periode, så at også han fikk mycoplasma er ikke utenkelig. Nå er det min tur, sitter med feber,hodepine og en grusom hoste med mye slim. Satser på antibiotikakuren virker raskt.

Ellers er Marwin litt av en turbogutt. Det går i 100 hele dagen, særlig når småjentene er i seng, og han har fått kveldsmedisinen sin. Da må han faste 30. min før han kan spise og drikke før natta. Tror han er veldig trøtt, og overtrettheten tar overhånd. Spinner rundt i sofaen, hopper, løper og ler. Kjører showet helt ut.

 

 

Advertisements
 

8 Responses to “29.Oktober”

  1. Hilde Says:

    Dere kan gi så mye drikke dere ønsker, og han slipper nesesonde. Les mer på knappenforeningen.no

    • marwinbror Says:

      Heisann Hilde.
      Denne Pegén har vært MYE omtalt tidligere i bloggen 😉
      En slik vil ikke være aktuell å operere inn nå etter transplantasjonen, pga de immunsupprimerende medikamentene han bruker, og vi har heller ikke ønske om det. Alle innopererte slanger han har fått tidligere har det satt seg gule stafylokokker i , og han har mått fjernet dem. Ønsker å spare han for de smertene og de unødvendige småoprasjonene.
      Han spiser det han skal selv, og drikker ca 1300ml væske i døgnet. Mere kan man ikke forvente av en liten kropp på 11 kg. Man kan gi så mye drikke vi vil i nesesonden også, men det begrenser seg hva som er behagelig for han. Og vi prøver finne en balansegang som holder prøvense stabile og komfortabelt for Marwin. Han har vist at han noen dager klarer å innta det han trenger av væske selv. Og håper at også nesesonden skal bli unødvendig etterhvert igjen. (meldte meg inn i knappenforeningen(på nettet) da det ble vurdert Peg, flott side)

      • Hilde Says:

        Hei! Beklager at jeg blandet meg inn uten å ha lest hele bloggen, det var bare godt ment!! Vår datter hadde ikke vært i live i dag uten peg. Lykke til videre! Hilde

  2. Hilde Says:

    Hei, jeg anbefaler at gutten deres får operert inn peg-sonde i magen. Da vil dere få et nytt liv!
    Mvh Hilde

  3. June Furuvald Says:

    Ønsker dere alle masse god bedring, slitsomt for liten og stor dette!
    Samtidig godt å lese at det er fart i Marwin gutt:)

    Ønsker dere en fin uke:)

  4. 5K på Hamar Says:

    Tenker mye på dere!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s