Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

11.11.11 -Bedring- 11/11/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:04 pm

 

I går fikk han seg en skikkelig trøkk, da legen mente vi måtte starte å gi han NeoFer igjen. (Vi hadde holdt opp et par dager, siden han fikk slike magesmerter av den.)

Jerntilskuddet ble gitt, og der begynte marerittet 😦 Lille godgutten vår lå å vrei seg av smerter 2,5 timer. Helt forferdelig. En panisk gråt og ropte på mamma for hjelp, men uansett hva jeg prøvde så gjorde det like vondt. Han sovnet til slutt av utmattelse, og først 3 timer senere våknet han uten disse fryktelige smertene.

Helt fryktelig å være den som gir han dette som man vet har plaget han tidligere. Men lege og sykepleiere fikk i allefall sett reaksjonen. Vi «hopper over» dette tilskuddet gjennom helgen i allefall.

 

 

Dagen i dag har bare vært helt fantastisk. 🙂

Snakk om kontrast fra siste uke, i dag kjenner jeg en enorm lettelse, for gutten har fått i seg et helt brownies stykke, han har spist litt pannekake, og drukket ei hel flaske saft, helt uten problemer og uten at det har kommet opp igjen.  Ikke minst, Hummøret hans har vært helt på topp, han har løpt over gulvet ledd og tydelig vist hvor mye bedre han har det. Vi fikk tom. lov til å trille ut på en luftetur. Det var deilig det 🙂

De har fortsatt ikke svar på hva dette kan være, alle prøver er negative. Noe økning av Crp og leucocytter. Men har ikke vært de voldsomt store verdiene.

Dette må jo bare vare…

Nå håper vi bare på ei rolig god natt. Men litt sonding og mens intravenøs puttrer og går inntill vi nok en dag kommer i mål med væsken han trenger.

 

Ha ei strålende helg alle sammen 🙂

 

Advertisements
 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s