Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 22.november 22/11/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:01 pm

Da var Marwin hjemme igjen. Dette tok virkelig tid. Og vi har ennå mye jobb forran oss før vi er der vi var, hva angår spising og drikke. Men her gjør nesesonden susen, oppkast er fraværende nå, takk og lov for det 🙂

Var i dag på en hjerteundersøkelse. Marwin har og hatt noe vedvarende høy puls. Og vi har tidligere sett at det venstre hjertekammer (nede) er forstørret. Ikke noe som skal gjøres noe med nå, men skal tilbake igjen for oppfølging om et halvt års tid.

Ellers har han også blod i avføringen. Dette tror legene kommer av en langvarig Gastroenteritt (betennelse i magen), og det kan være sårt i systemet. Vi gir det litt tid og sjekker igjen om en ukes tid.
Ellers har Marwin startet på melkefri kost. Vi skal nå se om diaré gir seg, om vi kan merke bedring på magen hans dersom vi kutter ut melkeprodukter helt.

Dette gir oss litt problemer med matlysten, da omtrent alt Marwin spiste inneholder melk i en eller annen form. En allerede småspist og kresen gutt må få andre alternativer som frister.

Vi har et stykke igjen før vi er der vi var før dette. Men Det skal vi klare.

Er satt opp 3 uker melkefritt nå i første omgang, Er det bedring sjekkes det med å starte med melk igjen, og se om det kommer tilbake igjen.

——————————————————————————————————————————————————————————————————

Vi driver nå på så mye det går med huset, det er litt krise, da vi langtifra er ferdige. Det er slik som det står nå ubeboelig, og vi skal være inne igjen 30. November. Da står vi på gaten med 4 barn…..  Ikke mange mulighetene igjen nå på å håpe at en lottogevinst kan hjelpe oss på veien hjem igjen. Det går som vanlig ikke vår vei, men leveranser som ikke kommer, alt stopper opp i påvente av noe annet osv. Er det noen som har erfaring med sparkling, maling, oppsett av lettvegg, vasking, rydding og bæring er det bare på si ifra 🙂     Vi har dugnad til helgen, og overraskende nok, er det flest mennesker som vi ikke kjenner så godt, eller ikke har jevnlig kontakt med som stiller opp. Tom. helt ukjente mennesker har meldt sin interesse for å hjelpe til. Vil bare få takke så mye på forskudd her også, for at dere vier deres tid til å hjelpe oss. ❤

Advertisements
 

One Response to “Tirsdag 22.november”

  1. Anita Says:

    Tøffe lille gutten! Han må gjennom mye han…Godt han er hjemme igjen 🙂

    Hadde jeg vært frisk hadde jeg gjerne hjulpet til! Ha en fin søndag 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s