Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

4. Desember 04/12/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:08 am

Marwin har blitt en storspiser sammenlignet med tidligere, han spiser nå Ellas Kitchen smoothie og middagspakker, han spiser maisgrøt iblandet havremelk, han spiser soyayoghurt, flink å spise brød med leverpostei og sjokade 😉  Her har vært store fremskritt den siste tiden. Han har fått fastere avføring, vanskelig å si om det er melkefri kost, eller er større inntak av fast kost. Det vil nok vise seg etterhvert. Vi har sånn smått startet med NeoFer (jerntilskudd) igjen, tørr ikke gi så mye i gangen, magesmertene han fikk av det på det værste sitter friskt i minnet.

Ellers har han positive prøver på Epstein-Barr viruset. Informasjon finner dere her : http://snl.no/.sml_artikkel/Epstein-Barr-virus .

Det er vanligvis ikke noe som er farlig, de fleste danner antistoffer mot dette og det er ingen grunn til bekymring. Men hos immunsupprimerte kan dette være en varsku.  dersom verdiene blir høye og ikke immunforsvaret til Marwin klarer å bryte det ned, og danne nok antistoffer, kan dette utvikle seg til langt mer alvorlige sykdommer.

Han setttes derfor ned til et minimum på de immunsupprimerende medisinene. Må finne balansegangen, slik at kroppen kan klare bekjempe viruset, samtidig som at kroppen ikke skal støte fra seg nyren.

Vi har nå også tatt bort den forebyggende Bactrimen han har stått på siden 30. Mai. Blir greit for han når det er flere medisiner som kan seponeres 🙂

——————————————————————————————————————————————————————————————–

Marwin og resten av gjengen har nå flyttet hjem. Uten gulv på Stue, spisestue, kjøkken og entré. Ikke lys på stua og fortsatt ingen trapp opp til 2.etg.men vi har fått laget oss et rekkverk slik at ungene er trygge og har det bra. 3 soverom blir brukt som sovested og oppholsdrom, og det fungerer foreløpig greit.

Ikke helt ideelt for Marwin å bo på en slik byggeplass med alt av støv som følger med. Gips og sementstøv overalt, man kan vaske seg helt tullerusk.

I morgen blir spottene satt inn på stua, og vi skal endelig begynne få lagt gulv. Det blir fantastisk deilig å kunne kle av seg skoene inne 🙂 Blir muligheter for å klare få bort det meste av støvet i allefall.

Da gjenstår det å få ordnet på badene som vi egentlig planla å starte med fra begynnelsen. Men det har vi ikke økonomi til nå, får bare stå med gipsplater enn så lenge. Vann, strøm og alle de andre rommene i huset ferdig blir rene luksusen 🙂 Kanksje vi greier det til jul. 🙂

Advertisements
 

2 Responses to “4. Desember”

  1. Danielsmamma Says:

    Hei Bente! Måtte innom for å se hvordan det går med dere! Godt å se dere er hjemme igjen fra sjukehuset! Men ikke bra at det er sånn kaos hjemme. Er der fortsatt noen som hjelper dere? Som sagt før så skulle jeg ønske vi bodde nærmere, så vi kunne hjelpt dere.. Hvordan gikk det med det gulvet da? Kommer det likevel?

    Masse lykke til med innsuprten før jul. Håper dere har komt dere et stykke på vei innen den tid. Og det blir jo kjempebra når det er ferdig! Vi begynner med gravingen neste uke! ! Endelig, det har jammen tatt tid! Og i morgen kommer byggefirmaet og skal gå gjennom hvilke vindu som skal bestilles.

    Såg litt skummelt ut med det viruset han har testet positivt på! :/ Så det må bort ja!! Håper han tester negativ på det snart! Han har jo holdt seg overraskende(?) frisk frem til nå, så jeg tviler ikke på at han klarer å kvitte seg med dette og!

    Godt å få bort all medisin som en ikke MÅ gå på ja! Jeg er så glad vi er kvitt den laaange lista som han sto på i begynnelsen. Nå er det to faste medisiner igjen, og jeg drømmer fortsatt om å få bort i hvertfall Nexiumen. Vi har ikke prøvd uten siden han starta på den for mange mnd siden… Baklofenen er det vel litt verre med, men vi vet jo egentlig ikke hvilken effekt den heller egentlig har på han.

    Mange styrketanker fra oss i Ålesund ♥ ♥

    • marwinbror Says:

      Du er nå god da Karina ❤ Vi driver nå mest på alene. Fikk kjempegod hjelp dugnadshelgen, og var et par andre som stilte opp utover dette, fantastisk flotte mennesker 🙂

      Ja det er litt av noen prosjekter vi og dere driver med nå. Men sluttresultatet vil bli godt merkbart for oss begge tenker jeg. Og den som venter på noe godt…. 😉

      Ja, deilig når man kan sile ut medisinene. Baklofenen er jo en litt vrien sak da. Ikke enkelt å være like positiv mot det som man ikke vet virkningen på for sikkert. Skjønner dere utsetter operasjonen noe, kjøper litt tid.

      Følger med dere og tenker veldig ofte deres vei. Mange klemmer til dere.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s