Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

9. Desember. Innleggelse igjen. 09/12/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 8:17 pm

Det ble ikke mange «normale hverdager» før lillebror mått innlegges med intravenøs væsketilførsel igjen.

Nå er det på´n igjen med diarébleier gjennom hele dagen. Med minimal matlyst og ingen lyst på drikke overhodet hadde vi ikke noe valg, en ny innleggelse…

Vi har satt adventa på vent i år. Nå bare håper vi at hele familien får feiret julen sammen, Det hadde vært koselig å fått til.

Advertisements
 

9 Responses to “9. Desember. Innleggelse igjen.”

  1. Jeg heter Gunn Sævrøy og er søsteren til Wenche Ånes. ( Altså svigerinnen til Solmund)Jeg er blodtype o rhesus minus og har fått beskjed om at jeg kan gi blod ( og jeg vet ikke helt annet) til uansett blodtype. Jeg er 62 år og er kanskje ingen god kanidat, men er det noe jeg kan gi av mine verdier er jeg helt åpen for det.Jeg ber for deres Marwin. Har selv et barnebarn som heter Marwin. Har e-mail adr som jeg fyller inn her, men har hatt noen problemer med å motta i det siste. Vært noe problemer med nettet. I alle fall så har jeg mobilnr ——– og hjemmenr ——–. Kan jeg hjelpe gjør jeg det.

    Mange gode ømsker fra oss i Mo i Rana

    Gunn Sævrøy

    • marwinbror Says:

      Hei Gunn Irene. Tusen takk for en varm og meget generøs hilsen.
      Det varmer veldig å høre fra deg ❤
      Tusen takk for tilbudet snille deg. Er nok ikke så mye vi får gjort fra eller til i dette tilfellet som ståa er nå. Men jeg er rørt over din omtanke for vår lille Marwin.

      Så koselig å høre at du også har en liten Marwin så nært, ikke mange som heter det.
      Du får gi han en kos fra navnebroren sin ❤
      Varm klem fra oss alle.

    • takk for fine ors. Jeg ber for Marwin. Selv om jeg ikke er personlig kristen vet jeg at vi har en Gud, ellers ville alt være meningsløst.
      Gi Marwin en klem og husk: Håpet og troen må følge oss alle.

      Klem til dere fra meg og min mann.

      Gunn og Augun Sævrøy

  2. Ragnhild Fenstad Says:

    Stakkars dere,inn nå igjen.Får håpe det blir et kortvarig opphold.Og ikke minst ,stakkars lillebror med diare og alt hva det innebærer.Bare en ting å gjøre Stå på og ta vare på hverandre.

  3. Grethe Says:

    Heisann!
    Mammaen til Ingrid som er levertransplantert her, har kommentert her et par ganger tidligere.
    Er han testet for Norovirus? (regner jo egentlig med det, men spør uansett)
    Ingrid hadde en akutt fase med Noro som varte i vel 2 uker, og viruset var ikke ute av kroppen før etter 4 mnd. Vet ikke om det kan være det?
    Prograf kan jo også gi diare, hun slet med det i noen måneder etter TX, før det ble bedre.
    Nå er hun nede på 0,4 x 0,4 og diareen er et forlengst tilbakelagt kapittel.
    Hva slags dosering har Marwin? Han bruker vel kanskje CellCept og? Vet ikke så mye om bivirkningene til den, da den ble seponert ganske tidlig hos Ingrid pga. lave leukocytter.
    Vi har vært gjennom det meste med jentungen, mye det samme som dere, så om du vil spørre meg om noe, lufte frustrasjoner eller annet, så er du velkommen til å sende meg en mail 🙂
    Håper det blir en kortvarig sykehustur, og at alle er hjemme i jula! Jul på sykehus = stusselig…

    Grethe

  4. Lammelåret Says:

    Dere har strevsomme dager, så mange opp- og nedturer. Jeg tror ikke at jeg kan forstå hvordan det er for dere, men skjønner at det må være stor belastning for hele familien. Hold sammen og pass på hverandre!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s