Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 13. Desember. 13/12/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:53 pm

Desverre har formen til Marwin blitt noe dårligere de siste 2 dagene. Han vil ikke spise noe, men har begynt å drikke litt saft igjen heldigvis. Ikke mye næring i den desverre, slik at han får nå i tillegg Oliclinomel intravenøst sammen med saltvannsblanding. Godt å få i han litt næring, men som vanlig går da veneflonen tett, og han må stikkes på nytt og på nytt for å få fatt i ei åre for en ny veneflon. Han fikk litt å slappe av på før de skulle stikke i dag, etter 2. stikket ba jeg om å få anestesien til å ta det. Ikke for at ikke legene er flinke til å stikke, og hadde helt sikkert truffet etterhvert, men er redd de få årene han har blir perforerte og ikke kan brukes når også denne går tett. Det er vanlig at de må bytte åre etter ca 12-24 timer med infusjon av Oliclinomel, da fettet legger seg og tetter. Som dere sikkert skjønner, er det ikke så veldig heldig å få dette rett i årene, men nå håper vi at litt starthjelp gir Marwin mere energi og noe å gå på til han får lyst å spise noe igjen.

 

Jeg prøver å sonde han med Pepdite, men han reagerer med å få veldig vondt i magen og blir fryktelig kvalm av bare 20-30 ml. Så det går smått. Alle monner drar, og alt han får i magen er bra for tarmene og systemet. Så det er bare å stå på, selv om vi tydelig ser at det gjør han uvel. Huff, det er ikke noe godt å være mamma når det er slik. Gjør så fryktelig vondt i mammahjertet å utsette han for noe som gjør så vondt, men er nødvendig…

Crp viser bare lave verdier mellom 30-40, altså sikkert bare et virus som lager trøbbelet for lillebror. Men alle andre prøver er fortsatt negative. Liker ikke at HB´n (blodprosenten) hans har sunket ned på 7 tallet. i dag var den på 7,4 og han er veldig blek.

Vi ble forberedt på at det er nødvendig å ta en histologisk prøve fra tarmen hans når han har fått kommet seg litt. Da må han legges i narkose, og kirurgene utfører inngrepet. Dette for å se om det kan gi svar på disse voldsomme diaré episodene han har hatt. Kanskje er det en betennelsestilstand, kan det være kronisk, kanskje ikke, hvem vet… Greit å få tatt det vi kan som kan gi oss et svar i allefall. For dette er ikke noe særlig for en liten kropp. Blir satt så mye tilbake for hver gang.

 

Ellers går vi nå bort ifra den melkefrie dietten, den ser desverre ikke ut til å ha fungert noe videre. Men litt godt nå som det går smått med spisingen, mere å tilby. Da er det bare å finne noe som kan friste han til å smake litt på mat igjen.

 

I dag kom nissene på besøk på barneavdelingen. Vi fikk ikke vært på nissefesten siden Marwin er isolert, men fjøsnissen og den Amerikanske nissen stakk innom rommet og snakket med Marwin etterpå. Jaggu fikk han seg ikke en gave også, en hærlig myk kosebamse 🙂  Utrolig koselig med slikt besøk. Tv Vestfold hang hakk i hæl på nissene, og ville ha seg en prat med oss etterpå. Aner ikke helt hvordan innslaget blir, men i morgen kl 17.30 starter sendingen dems. Kunne sees på nett tv også.

 

Nå skal jeg forsøke å sonde litt igjen. Ønsker alle ei god natt.

 

Advertisements
 

2 Responses to “Tirsdag 13. Desember.”

  1. Spent medfølger Says:

    Føler med dere… Et lite «tips». Har du prøvd å sonde med vanli mat i stedet? Bruke biola eller vann og finmose med stvmikser. Eller koke havregrøt, barnegrøt og sonde med. Har vært borte i flere barn som blir kvalme av peptide, men som tolererer vanlig mat mye bedre. Lykke, lykke til!

  2. Danielsmamma Says:

    Huff, det er virkelig vondt for mammahjertet når barna ikke har det bra. Hvor mange ganger har jeg ikke tenkt at jeg skulle gjort alt for at det var jeg som var i hans sted, og ikke Danielen min. Men en må bare ta det som kommer, og finne styrke man ikk ei sin villeste fantasi trodde man hadde. Jeg synest du er ei fantastisk mamma, Bente. Og kjempe sterk. Jeg sender dere mange styrketanker og god bedrings ønsker. Håper de finner ut av den diareen. Klem ♥

    Legger du ut linken til nett TV når det kommer? Jeg har veeeldig lyst å se dere LIVE 🙂

    Klem Karina!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s