Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 15. Desember 15/12/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:13 pm

Har i grunn ikke så mye lyst å skrive her før jeg kan komme med gode nyheter føler jeg. Men nå er det jo flere som lurer på hvordan det går med gullet vårt.

Natt til i dag tok Tommy en overnatting på sykehuset, da jeg ikke har fått meg så  mange timene med søvn siden forrige uke. Når jeg kom tilbake i dag morges var det er noe trist syn som møtte meg. Marwin hadde hatt nok ei plagsom natt, var meget slapp og ikke noe uttrykk i ansiktet var å se. I tillegg har han fått de innhule øynene som vi tidligere så da han var dehydrert. Noe som er veldig merkelig, da han nå får så mye væske intravenøst.

Han har kun drukket noen få ml med saft. Jeg snakket med ernæringsfysiologen som foreslo å prøve sonde med noe annet enn Pepdite, for å se om han tålte det bedre. 9 ml ble sondet før han begynte å svelge og tydelig merket ubehag. Han fikk etter noen minutter ekstreme smerter i magen, begynte å kaldsvette og vrei seg av smerter. Fy flate ,det er så vondt å se på at han har det slik. Jeg må innrømme at det skremte meg å se den sterke virkningen av de små ml han fikk. Etter en stund kom legen inn å fikk sett han. Rtg ble bestilt sammen med blodprøver. De hvite hadde steget noe (Leukocytter) noe som indikerer at kroppen jobber mot et eller annet vi ikke klarer å få tak i. Crp lå på 36, så den var ikke noe hjelp å få i.

Rtg så bra ut. Legen konfererte med Rikshospitalet, som vil ha en histologisk prøve av tarmen så raskt som mulig. Legene i Tbg ønsket helst å vente med dette til han var kommet seg noe. Å legge et så sykt barn i narkose er ikke noe som gjøres dersom man ikke må. Men nå er det bestemt at han i morgen skal utføre denne prøven i narkose.  Kryss fingere sammen med oss for at alt går greit, og at de finner noe som kan behandles. Nå fortjener lillebror å bli frisk, ikke ha smerter og få både matlyst og smilet sitt tilbake.

Advertisements
 

9 Responses to “Torsdag 15. Desember”

  1. Anita Says:

    Er det noen som fortjener er friskere hverdag, fri for smerter og ubehag og alt sånt, så er det lille Marwin! Jeg følger med her, og jeg sender dere mange varme tanker! Han er en sterk liten gutt, tenk at en så liten kropp kan takle så mye? Han er nydelig ❤

  2. Gørill Says:

    Sender masse varme tanker nedover og håper at ting retter på seg og at julen for dere blir en rolig og fredfull familietid. Stor klem.

  3. Nina Briskemyr Says:

    Her klarer jeg heller ikke holde tårene tilbake. Lille gode lillebror Marvin. Nå skal det snu og han skal bli bedre. Sender mange gode klemmer til dere ❤

  4. Siv Grethe Says:

    Som de andre skriver skal alt hva som krysses kan krysses. Håper så inderlig at alt går bra og at Marwin blir frisk igjen. Lykke til med prøvetaking.

  5. Vibecke Says:

    Tårer i øynene her også.. Sender masse klemmer. Og en bønn om bedring raskt. Fælt at han skal plages nå igjen..:( Det er urettferdig!!
    Vibecke

  6. gbjanson Says:

    Åhhh, kjære dere, hva dere går igjennom. Krysser alt av fingre og tær og håper på en snarlig bedring. Det hadde vært en fin julegave det, en smilende veslegutt hjemme. Klem til dere alle.

  7. Carol J. Norfolk Says:

    Jeg sitter her med en diger klump i halsen, Bente, tårene triller og jeg føler virkelig med dere og lille gullet… Her skal vi krysse alt vi har for dere, Bente, vi skal sende mange varme tanker og vi håper virkelig at lille Marwin skal komme seg igjen. Hvis det i det hele tatt er noe jeg kan bidra med, Bente så gi meg beskjed. Lykke til i morra! klem

  8. Silja Says:

    Krysser fingerne, masse lykke til!

  9. Helle S Says:

    Skal krysses alt som kan krysses her. Og mange gode tanker skal sendes deres vei i morgen, og ellers også.
    Håper virkelig lillegutt kommer seg snart. Og får oppleve ein koselig hjemmejul i år sammen med resten av familien.
    Lykke til lille Marwin.

    Hilsen Helle S


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s