Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

16. Desember -Rtg, Narkose/ gastroskopi m. prøve, Ul og UL kardio – 16/12/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:16 pm
Det gikk heldigvis veldig fint i narkosen og med prøvetakingen.
Det spøkte noe for at det ikke ble noe av likevel, da Marwin har hatt ei veldig dårlig natt. Pusten gikk raskt, høy puls og en O2 metning som fallt (oksygenet i blodet blir dårligere). Det bar inn på Rtg av lungene ved midnatt, tok endel blodprøver og ble satt på antibiotika. Bekymrede foreldre og leger som klødde seg i hodet fordi de ikke finner ut hva som feiler.
På morgenen virket han noe bedre, han fulgte deg med blikket og hang med, i motsettning til formiddagen og natten forrige døgn. Han ble lagt i narkose , og de kunne ta prøvene som planlagt.

Bare i dag har han ligget i narkose å tatt prøver av tarmen, tatt Ultralyd av nyren, tatt Rtg av lunger og Ultralyd av hjertet. De har ingen anelse på hva som feiler han.
Det ble spekulert i mye, det ble også tenkt på en liten lungeemboli (propp i lungen) pga en D-dimer prøve som var litt over normalen, og den tunge /hurtige pusten hans, magen er et mysteruim og prøvene som ble tatt i dag av tarmen får vi svar på tidligst på mandag.
 Ul av hjertet ble tatt for å se etter tegn på en lungeemboli, men det viste ikke noe ekstra trykk, som de sa- trodde de ikke det var det, men nå må man bare ta alle forhåndsregler og sjekke ut alt som kan sjekkes ut.
De har vært 3 leger  som har fundert og brukt mye tid på å finne grunnen til Marwins dårlige form, de har konferert med Marwins lege på Riksen og de har virkelig stått på for å hjelpe lillebror. Tusen takk til dere alle, vi føler oss veldig godt ivaretatt ❤
Dagen har siden gått i oppkast og bleieskift.
MEN! I kveld har formen hans steget betraktelig, plutselig satte han seg opp å lo etter hjerteundersøkelsen! Han reise seg opp i senga og strakte tom. armene til en av våre kjære sykepleiere, ble helt satt ut alle sammen. Aner virkelig ikke hva som skjedde… Mye mulig det kan være antibiotikaen han har startet på, men siden det ikke er funnet noe bakterielt, skal den ikke ha noen effekt.
Vi har tom. gått en liten tur i gangen, han som ikke har stått på beina de siste 3 døgnene var veldig skjelven og ustø. Så det var på tide han kom seg opp på to igjen nå.
Nå er det natta på her på sykehuset og hybelen. Har forresten flyttet hjem på det gamle rommert vårt igjen. Noen mnd siden sist nå.
HURRA!!!!! Gjett om jeg følte meg mange kilo lettere, vi har sett noen glimt av gode Marwin igjen, og det gir meg et håp om en lettere natt, og bedre dag i morgen. Har også fått sondet han 10 ml. Pepdite uten at han har store smerter og kaster det opp med det samme. (kommer andre veien 😉 )
Tusen takk for de gode varme tankene alle sammen, skal se det var alle disse gode tankene tilsammen som fikk det til å snu.
Velger å tro det jeg 🙂
Advertisements
 

3 Responses to “16. Desember -Rtg, Narkose/ gastroskopi m. prøve, Ul og UL kardio –”

  1. LInda Says:

    Så bra dere ser en bedring, håper virkelig han blir bedre snart:=). Stakkars lille kroppen. Håper de finner ut av hva som plager han. Mange gode klemmer og god bedrings tanker til Marwin. Gode klemmer :=)

  2. Ragnhild Fenstad Says:

    Lykke til. Du skal se at det blir jul i år også.

  3. Jeg tar meg av hatten for Marwin og hele familien! Og krysser alt for at formen stiger og at dere får en rolig og sykdomsfri julefeiring.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s