Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Mandag 19. Desember -Rikshospitalet- 20/12/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 12:18 am

Det var vel ikke akkurat slik vi hadde sett for oss juleforberedelsene i år, men i dag ble Marwin innlagt på Rikshospitalet for å få lagt inn en ny CVK og for å starte behandling mot det tidligere nevnt Epstein Barr Viruset. Det viste seg nemlig av prøvene tatt i går at verdiene på EBV. hadde steget til det tredobbelte 😦

Han har hatt et par dårlige dager igjen, og nå over ei uke siden han ble innlagt, har han kun smakt på minimalt med saft. Veneflonene kan ikke brukes mer enn få timers mellomrom, da de blir så smertefulle at det er tortur å bruke dem, eller at de rett og slett går tette.

Anestesileger/sykepleier har forsøkt seg et par-tre ganger  å sette veneflon før de får satt noen. Da sier det seg selv at det til slutt ikke ble mange blodårene igjen. Han ser ut som ei nålepute, og har desverre blitt fryktelig redd for de hvitkledde.

Dette, og med de mindre gode prøvesvarene ble det å komme seg på riksen for å få lagt ned ny Cvk (sentralt vene- kateter) så raskt som mulig, da det ble umulig å ernære han med venefloner lenger. Også for å starte med ei antibiotika behandling (Cymvene)  for å hjelpe kroppen til å forsvare seg mot sette viruset.
Han tas også helt av Cellcept, og går ned på Prografdosen. Dette for å hjelpe kroppen å klare jobbe mot dette viruset som lager så mye trøbbel for lillebror.
Nå er det bare å finne den gyldne middelvei. Følge nøye med nyreverdiene, og se at vi ikke setter igang noen avstøtning med mindre medisiner.

 

Blir spennende å høre om de finner noe på prøvene som ble tatt av tarmen.
Om dette fortsetter må de også gå ned å se gjennom halsen hans, det betyr da evt 3.Narkose på 5 dager.

 

I kveld har Marwin faktisk vært i utrolig god form sammenlignet med hans tilstand tidligere på dagen. Han har gått rundt i gangen, vinket til peleierne og tom spist 3 tom og jerry kjeks 🙂 🙂 Hurra !!

 

 

Advertisements
 

4 Responses to “Mandag 19. Desember -Rikshospitalet-”

  1. Ragnhild Fenstad Says:

    Dere får ha en god jul, hvorenn dere tilbringer den og får hpe at det går fremover igjen.

  2. Hege Says:

    Håper virkelig at Marwin raskt blir bedre og at dere kan feire jul alle sammen samlet ❤ Jeg ønsker deg og din famile en riktig god jul og masse god bedrin til lille Marwin ❤

  3. LInda Says:

    Så fint at han har vært i bedre form og spist litt. Håper det fortsetter og at viruset forsvinner i en fart. CVK er bedre enn at han skal plages med flere stikk og redsel. Håper dere får svar fra prøvene fra tarmen snart. Kan det være noe andre allergier? Cøliaki eller annet?

    Håper dere kommer hjem før jul:=) Så får jeg ta en tur når dere er i Tønsberg igjen:=) God bedring og ha en flott dag. Gode klemmer.

  4. Danielsmamma Says:

    Huff! Jeg føler virkelig med dere, Bente! Du er så sterk og flink! Verdens beste mamma for lille Marwin ♥ Jeg krysser fingrene for at dere fortsatt får feire julekvelden sammen. Det blir veldig spennende å se hvordan kroppen reagerer på mindre medisiner. Og godt han får behandling for dette viruset.

    Tenker det var veldig greit å få lagt inn igjen CVK når det skulle bli slik. Jeg huser jo da vi var kvitt CVKen på Daniel, hvor glad vi var for at det var borte, og håpet om at det ALDRI skulle komme tilbake. Men må en velge av to onder, så er jo dette kateteret så mye bedre enn å være nålepute og få heilt sykepleierskrekk.

    Kan det være pga dette viruset han har så mye diare også? Eller må det være en annen årsak til det?

    Det er godt å lese at han allerede i går følte seg litt bedre. Jeg håper formen kommer seg fort!

    Jeg er foresten spent på om julekortet jeg sendte til dere, har kommet frem. Håper jeg sendte til riktig Bente! hehe 🙂

    Klem Karina!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s