Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

25. Desember 25/12/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:46 pm

Hvor begynner man…
Har utsatt å skrive innlegg i noen dager, både pga liten tid, lite søvn og kjip informasjon om Marwins tilstand.

I dag har Marwin hatt en slik flott dag, at jeg har fått motet og troen tilbake, han er virkelig en liten superhelt, jeg fatter ikke hva han er laget av, som gang på gang kjemper seg i form igjen etter å ha kjempet mot sykdom og smerter.

Mandag 19.  Ble vi sendt inn til Oslo og Rikshospitalet. Han fikk lagt inn en midlertidig CVK , og et par dager etter tok de en biopsi av tarmene hans under en undersøkelse av tarm og magesekk. De gikk inn fra både munn/hals og endetarm.

Magesekken så fin ut, med svevende tarmtotter og det hele .  Det var værre med tykktarmen og tynntarmen. Her så de flere sår og tett i tett med hvite irriterte vabler, det så ikke noe pent ut der inne, og legen skjønte godt at det ikke ble noe opptak av mat i den. Kjente den dårlige magefølelsen vokste seg sterkere.

Vi gru-gledet oss til resultatet, jeg har hatt slik ekkel magefølese på det hele denne perioden og man tenker det værste når man venter på slike svar.

Marwin ble dårligere og dårligere, fikk høy feber (39-40) og hadde en hurtig respirasjonsfrekvens. Pulsen lå i gjennomsnittlig på 175 i flere dager. Han var veldig slapp, uttrykte smerter i magen og taklet ikke noe mat/melk lenger. Han kastet opp alt ,og selv uten mat hadde han hyppige avføringer.

Svaret kom, Han er CMV positiv,(Cytomegalovirus) og de fant det i tarmen, viruset hadde satt seg der i lymfene, og ga oss derfor ingen svar i blodet.
Det var ingen god nyhet å få. Han har forstadie til kreft langs hele tykktarmen og omtrent hele tynntarmen  😦
Han ble sendt til ØNH spesialist, som konstanterte forstørret lymfevev i nese og hals.  Det ble ikke tatt biopsi, men de regner med det er det samme som har satt seg i nese/hals som i tarmene, legen sier det er en direkte følge av Epstein Barr. Han hadde også digre mandler.
23. Des. settes han opp på 2 ulike antibiotika kurer intravenøst, da de ikke klarer få helt tak i hva det kan være som gjør han så dårlig. De tar ingen sjanser. Samme kveld blir han så dårlig at han trenger oksygentilførsel, lav metning og sliter med pusten.

24. Desember –Julaften-

Ble feiret for det meste i senga, han står jevnt på Paracet intravenøst, og midt på dagen fikk han en god virkning av den, slik at han var våken og i ok form et par timer. Han klarte å gå, å leke med jentene litt før han fløy opp i temperatur og måtte legge seg igjen. Han har i natt igjen ligget rundt 40 i temp selv med jevnlig Paracet m ca 6 timers mellomrom. Han rakk å se nissen med guttekor som sang julesanger og åpne et par pakker før han tok kvelden.

I dag 25. Desember  MÅ det være antibiotikaen som har begynt å kjempe med noe sammen med Marwin, formen hans har vært så god jeg nesten ikke husker den har vært de siste 14.dagene. Plutselig var han klar for å leke på gulvet, han snakket og lo med jentene. Han ble med på kjøkkenet og smakte på kake og Cornflakes, vi stråler av lykke hele gjengen. Vi har hatt besøk av verdens beste Hildemor og av onkel Roger med familie. Han holdt ut og koste seg helt til kvelden.
Temperaturen har holdt seg under 38 grader inntill i kveld hvor det ble godt over 39 igjen. Men responderte godt på neste Paracet, og showet sammen med pappa på rommer sitt 🙂 Pulsen hans har holdt seg på ca 136 istedenfor over 170.  Det har virkelig vært en god dag for Marwin, og for nærmeste familie ❤

De har nå trappet mye ned på den immundempende medisinen, og Cellcept har de tatt helt bort. Han får fortsatt Cymvene 2 ganger daglig, samt 2 ulike antibiotikakurer flere ganger daglig. Han får regelmessige innhalasjoner og ligger med ”luftfukter” når han sover.  Han er veldig nesetett, og det er godt å få litt saltvannsinnhalasjoner med litt ekstra O2. Han ligger rolig og liker det tydelig.

Han skal ta flere ultralyder og etter hvert flere biopsier.

Jeg er fryktelig bekymret, og livredd for at vi snart hører at det er på tide å starte med cellegift. Vi er også bekymret for at det skal sette seg i andre organer.

Diagnosen kalles Post-Transplant Lymphoproliferative Disorder (PTLD)

Vi trenger alle kryssede fingrer som er å få tak i. Den lille spinkle kroppen til den fantastisk sterke gutten vår må få slippe neste trinn.

Advertisements
 

15 Responses to “25. Desember”

  1. Tine Strandenæs Says:

    Hei Bente og Tommy! Tenker utrolig mye på dere nå, Vi skal krysse alt vi har av fingre, armer og bein for at dette skal gå bra. Klem

  2. prinetti Says:

    Dette var ingen god nyhet 😦 Klarer ikke sette meg inn i hvordan det føles engang.

    Men krysser igjen fingre og tær for at det går rette veien og at dere kan få feire neste jul borte fra alt som har med sykehus å gjøre.

  3. June Furuvald Says:

    Kjære dere.

    Dette var trist å lese:(

    Sender mange varme tanker med masse styrke i ❤ , til Marwin og dere rundt ❤ .
    Krysser alt for den skjønne gutten deres.

    Mange lykke ønskninger for det nye året:)

  4. Anette Says:

    Nei nei nei 😦
    nå ble jeg kjempetrist på deres vegne!! ikke måte på hva Marwin (og dere skal gjennom)
    lille, sterke gutten ❤

    Krysser alt jeg har for Marwin, og fortsett som du gjør Bente! du er så sterk og positiv, en fantastisk person!

    mange klemmer til dere allle ❤
    -Anette-

  5. Anne Says:

    Her krysses alt som krysses kan! Masse klemmer med god bedrings ønsker!

  6. Ann Kirsti Says:

    ❤ … Tenker på dere!

  7. Anita Says:

    Jeg har ikke ord…lille,lille Marwingutten! Alle fingrer krysses! Tenker på dere alle sammen.

  8. Danielsmamma Says:

    Jeg tenker på dere hele tiden; Bente! Og jeg jeg veldig glad for at forma hans er blitt bedre. Du er så sterk ♥ Krysser det som krysses kan her!! Klem ♥

  9. Elin Bekkevold Says:

    Hei. så utrolig leit å lese. Blir ikke rare julefeiring på dere. Krysser fingre for et julemirakel og tenner et lys for dere. Varme tanker sendes deres vei. Klem til dere alle.

  10. Liv Margit Says:

    Huff så utrolig trost å høre… Dette ble ingen god jul for dere. Håper dette er noe dere kan se tilbake på som bare en episode rundt bordet neste julekveld. Krysser alt jeg kan for kjempen deres:-) Måtte dette snu og ende godt…

  11. Siv Grethe Says:

    Huff og huff- ingen god mail å lese. Krysser selvfølgelig alt som krysses kan for at han skal slippe cellegift.

  12. Selvfølgelig skal vi krysse alt vi har for denne lille, kjempende kroppen! Jeg håper at Marwin Leonard slår tilbake på alt og skjemmer ut alle prøver som er tatt! Mange klemmer fra oss!

  13. mynumber1dog Says:

    Vi tenker på deg, Marwin – hang in there!!! Fasa hilser så mye til vennen sin….God bedring lille venn

  14. Siri Says:

    Huff, det var forferdelig trist å høre at Epstein Barr har gitt så mange komplikasjoner. Håper virkelig det stopper opp nå og at han slipper mer. Godt at formen til Marwin er på vei opp håper det fortsetter slik. Han er en sann helt!

  15. Hege Steffensen Says:

    Krysser fingrene for en fantastisk liten kjempe ❤ klem fra tante


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s