Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 27. Desember -Medisinbytte- 27/12/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:45 pm

Marwin har vært på ultralyd av mage i dag. Milten er forstørret siden sist, lymfene i halsen kan sees er forstørret med det blotte øye. Du ser ikke lenger konturene av kjevepartiet, og ser godt at der er en stor kul som vokser.

Tarmene sett med UL er uforandret, mye luft ov væske i dem, og magen til Marwin ser ut som et stor ball, han har veldig tydelige venøse tegninger, og det ser veldig ubehagelig ut.

De svimlende høye EBV verdiene som lå på 200.000  har dessverre todobblet seg til verdier over 600.000. Det føles ikke godt å vite, selv med den behandlingen han har fått i det siste.
Til tross, gutten har vært i fin form, og har også i dag løpt i gangene ❤

 

Legen har i dag bestemt at han i kveld ikke skulle ha noen immundempende medisiner overhodet, i morgen kutter de ut Prografen helt og setter inn Cellcept igjen sammen med en økt dose prednisolon. (kosrtison).

Fryktelig skummelt mtp rejeksjon av nyren (avstøtning), men helt nødvendig. Nå er det en hårfin balansegang å la Marwins immunforsvar prøve få kjempet ned så  mye som mulig av disse virusene, samtidig som at det ikke skal kjempe for kraftig mot den fremmede nyren.

Det tas daglige blodprøver, og Kreatininen er en viktig indikasjon på starten av en avstøtning. Verdier på 40 eller over ender med en biopsi av nyren, for å sjekke om en avstøtning er i gang.

 

Vi er veldig veldig redde, og skulle ønske det fantes noen fasit på behandlingen av denne diagnosen. Det er ikke mange tilfeller av den. Egentlig heldigvis, men noe uheldig for oss som har liten erfaring å støtte oss til. Var snakk om at det har vært 4-5 stykker med denne diagnosen tidligere i Norge, men dette var levertransplanterte pasienter, ikke nyre.  En overlevde ikke, men da fant de ikke diagnosen før det var for sent.
Så, det er et håp, vi klamrer oss til dette håpet, og tenker at det finnes ikke noe alternativ til at dette skal gå bra. Vi klarer ikke tanken på å miste den gode blide hjerteknuseren vår.

 

En av legene til Marwin har vært i kontakt med kollegaer i London, så vi føler oss trygge på at de søker viten så langt det lar seg gjøre.

 

Vi har også frem til nå fått veldig god behandling av både pleiere og leger. Dette gjør det lettere for oss, vi slipper å bruke unødvendig energi på å føle oss utrygge eller oppleve ubegagelige episoder som vi dessverre har opplevd tidligere.

Det føles godt, å bli ivaretatt på denne måten. Godt tilrettelagt slik at småjentene har kunne fått vært sammen med lillebror i julen har det også vært. Tusen takk for det ❤

 

Vi sitter med mange spørsmål som vi dessverre ikke får noen svar på, her blir veien til mens man går.
Det som gnager meg mest, er å ikke vite når det plutselig sier pang, om kreftceller er spredd rundt i hele kroppen og man får store problemer med å få bukt med tilstanden.  Vi vet at det er fortykket lymfevev også i hals om nesegang som det er i tarmene. Marwin klager over vondt i hodet, og vi vet ikke for sikkert at det ikke har satt seg der også.
Vi må vente å se, tolmodigheten i dette tilfellet er jaggu ikke god å hanskes med skal jeg si dere.

 

 

Men når dette er sagt, så er det akkurat nå allmenntilstanden det fokuseres mest på, at Marwin er i bedre form er et godt utgangspunkt.

 

Vi krysser fortsatt alt vi har, og lever i håpet.

Advertisements
 

11 Responses to “Tirsdag 27. Desember -Medisinbytte-”

  1. Heidi Blum-Gjerding Says:

    Tenker masse på dere. Får så vondt av at han ikke snart kan få slippe alle sykdommene. Håper alt blir bra med han, ta vare på hverandre, selv om det ikke er lett. Han er jo helt herlig:) Mange klemmer til dere alle

  2. Tone Elisabeth Stjernqvist Says:

    Kjåre Bente! Ja, man blir tom for ord her man sitter – men dere vet at dere er med oss i tankene hele tiden! Vi fortsetter å krysse alt vi har, dette må bare gå bra, det fortjener dere virkelig nå – ikke minst Marwin, som har kjempet med så mye siden han ble födt! Men vi tror og håper at dette går den rette veien, godt å höre at Marwins allmentilstand iallefall er bra!
    Mange varme tanker og klemmer fra oss tre her 🙂

  3. Lotta Says:

    Uff! Tenker så mye på dere og lille tøffe, tapre, gode Marwin. Har gått forbi dørskiltet med bilde av Marwin på barneavdelingen i Tønsberg flere ganger. Har alle gangene tenkt at «stakkars lille, ligger han her enda!» Jeg har selv vært mye på sykehus, men er nå dessverre flyttet over på voksen avdeling:( Pleierne på barneavdelingen er jo verdens nydeligste ❤
    Krysser alt jeg har å krysse for at Marwin skal få noen bedre dager nå. Det fortjener han så inderlig mye.

  4. Carol J. Norfolk Says:

    Marwin you can do it – I know you can!!!!! her krysser vi alt vi har av poter og fingre, dere er alle i våre tanker. klem <3<3<3

  5. Nina Briskemyr Says:

    Tenker så masse på dere, og lille Marwin er så sterk, en nydelig hjerteknuser. Nå har han og dere vært gjennom så mye, nå må det snu. Vi krysser alt vi har for at det nå skal gå snu og at kreatininen holder seg fin. Skulle ønske vi bodde nærmere dere så kunne vi gitt dere en stor klem. Ingrid sender en godklem til Marwin<3

  6. Å kjære Bente-jeg har tenkt så på dere! Selv om det har vært stille fra oss i det siste-har lest innleggene og tårene rant forrige dagen da jeg kom til «forstadiet til kreft»…Vi krysser alt vi har, tenker på dere alle-og spesielt på lille Marwin-om at bedre dager må komme og at det han har kan behandles. At han ikke skal ha vondt. Som du skriver-det at han har en god almennstilstand er det viktigste akkurat nå-at han har det så bra som han kan ha det…Kunne så ønske dere hadde sluppet alt dette-og nå spesielt i julen-sender de varmeste tanker fra Emily og oss alle sammen ❤

  7. Linda Says:

    En god klem til dere. Skulle ønske det var noe jeg kunne gjort for marwin. En sterk gutt og en fighter er han. Det er veldig bra allmentilstanden er bedre. Og godt å høre dere får god og trygg behandling. Mange gode tanker og god bedring til marwin. Gode klemmer.

  8. Nina Briskemyr Says:

    Dere er så utrolig sterke og dette skal lille sterke Hjerteknuseren deres klare. Tenker masse på dere og tårene triller når jeg leser. Nå må det snu, nå har lillegutt vært gjennom så alt for mye. Jeg krysser alt jeg har for at han skal slippe neste steg og for at nyreprøvene holder seg fine, vi bor jo veldig langt unna skulle ønske jeg kunne ha gitt deg en klem ❤ Godklem til Marwin fra Ingrid ❤

  9. Tom Says:

    Jeg har selvsagt lest alle dine blogger og fulgt utviklingen til Marwin. Det har jo alltid gått noen steg fram og noen steg tilbake i denne perioden. Som regel så har det endt opp med pluss. Det var veldig leit å høre de siste nyhetene om Marwin – jeg tenkte dere må være utslitte allerede og at dette var ikke dette dere hadde sett for dere.

    Det du skrev på slutten av posten idag er vel kanskje et stort hurra – for Marwin har virket ekstra sterk gjennom hele sitt liv – og legene har jo av og til undret på hvor god form han har vært på tross av alt, som du har skrevet.

    På slutten av posten så sa du jo at Marwin er blitt sterkere i det siste – og det tyder på sterk konstitusjon.

    Marwin jobber hardt nå, og etter hva jeg har lært gjennom å følge Marwin gjennom nesten to år, så er det at han er flink til å overvinne ting. Dette manifisterer seg gjennom fysikk og immun forsvar og alt som er viktig i denne sammenheng. Han har på tross av alt – de beste forutsetninger for å klatre over også denne knausen (fjelltoppen da).

    Jeg og mamma tenker mye på dere
    Hilsen Tom.

  10. Danielsmamma Says:

    En blir tom for ord, Bente! Men du vet at dere er i mine tanker ♥

  11. Linn Madelen Says:

    Jeg sitter her og leser, med klump i halsen og tårer i øynene.
    Skulle så gjerne ønske at ting snart ordnet seg for lillebror. Det fortjener han virkelig. Sterke, lille, fine gutten!
    Mange gode ønsker til dere fra meg.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s