Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 28. Desember 28/12/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:26 pm

Først litt gode nyheter folkens 🙂

Fra å bli sjokkert over siste prøves EBV tall på over 800.000 (legen har altdri vært borte i slike høye verdier før).
Ble ettermiddagen mye bedre da legen stakk hodet inn for å fortelle at det nå var halvert. Altså, hadde Epstein Barr viruset gått ned til 400.000  gjett om vi ble glade 🙂 hadde vi hatt sjampis, hadde vi ikke ventet til nyttårsaften for å si det slik.

Vi vet ingenting om CMV viruset før det tas biopsi. Men fortsetter å krysse fingrene for at også det må være på vei ned. Det er i allefall én ting som har begynt å forandre seg til det bedre og det tar vi virkelig med oss disse dagene 🙂

Formen til Marwin har vært redusert i dag, han har vært oppe og gått i gangen, samt lekt litt i dag også. Men grått mye, har tydelig vondt i kroppen. Han har vært irritabel og sinna. Slik har vi ikke sett Marwin tidligere. Kan muligens være noen bivirkninger av medisinene, Men i kveld føyk tempen opp til 40 igjen, og han hadde en respirasjonsfrekvens på 80 i min. 😦 Hvile pulsen har i kveld ligget mellom 160 0g 176.
Han får større problemer med pusten når han skal sove. Har apnéer på opptil 10 sekunder. (han stopper å puste). Men metningen er grei, så det er ikke direkte farlig. Bare fryktelig tungt og utmattende for Marwin. Han får dårlig søvn og  hiver plutselig etter pusten. Vevet i halsen og nesen har nok hovnet opp ytterligere. Lymfeknutene i halsen blir flere, mens de mener det har blitt noe mindre aktivitet rundtom inni kroppen i mageregionen.

Hadde bare formen til Marwin vært fin i dag, hadde jeg jublet rundt ❤ For den nedgangen på EBV viruset gjorde veldig godt 🙂

Kanskje de foldende hendene til Marwin hver kveld har en betydning?

Her for et par dager siden. ❤

 

This slideshow requires JavaScript.

Advertisements
 

2 Responses to “Onsdag 28. Desember”

  1. Silja Says:

    Ord blir fattige når jeg leser om siste dagers hendelser 😦 Men godt å lese at verdiene er på vei ned igjen da!
    Dere har fått tøffe beskjeder før og Marwin har vist dere hva han er god for. Det kommer han til å gjøre igjen denne gangen også, helt sikkert.
    Ønsker dere alt godt og masse lykke til!

  2. Danielsmamma Says:

    Så godt å få den beskjeden!! 🙂 Og krysser fingrene for at også CMV viruset også er på vei ned! Det er så vondt å se barnet sitt slite som Marwin gjør. Jeg håper forma blir bedre nå ♥ Styrketanker sendes deres vei! Klem ♥


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s