Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 30. Desember – I super form :) – 30/12/2011

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:28 pm

I dag har vi hatt en utrolig bra dag. Først og fremst fordi Marwin har vært i storform. 🙂

Vi fikk besøk av «tante pose» som var sammen med oss nesten hele dagen. Veldig koselig, takk for besøket og alt medbragt.
Snille mammaen til Fadder Hilde kom også innom i dag, med deilig sjokoladekake (veldig god smørkrem,- hilsen Marwin) og en søt blå liten bamse. Tuusen takk. Snufs, blir rørt jeg.

Marwin har holdt tempen greit nede med Paracet gjennom dagen. Han har skravlet i vei, ledd, løpt i gangene med både meg og tante pose på slep. Han har spist litt skillingsbolle, pittelitt kake og soya dessert. Det føles bare helt fantastisk å være mamma i dag 🙂

Han var på UL av halsen i dag. De skal legge ned ny CVK (Hickmannkateter som han har hatt tidligere), og de så etter gode blodårer og tok en sjekk av hvordan det så ut med lymfene i halsregionen.
Sist UL var den 19. Sammen lignet med da har han mange mange flere og mye større lymfer i hele området. De ligger tett i tett i klynger. Men, jeg velger å ikke bekymre meg for det ennå, for de så ikke på han da han så som værst ut rundt halsen. Jeg tror nemlig de har gått ned noe, i allefall på str. Sist målte de noen på ca 1 cm, nå var de hele 3-4 cm. Ikke rart det sees godt med det blotte øye.
De ønsker også å ta ut en lymfe fra halsen når de først har lagt han i narkose og skal legge inn ny CVK. Det blir både skummelt og godt å få sjekket dem ut.  Har ikke fått tidspunkt på når det skal utføres, men blir til uken engang.

Selv om han fikk blodoverføring for kun få dager siden, synker HB´n hans endel. Han har hatt endel blod i avføringen, og nå sjekkes hver eneste bleie. I dag er føste dagen på lenge at bleier har vært negative på blod. Var blod i alle i går. Så det går nok litt opp og ned inne i tarmsystemet hans.
Jeg satser på at denne fine formen til Marwin bare er den gode starten vi skal få i det nye året.

I morgen skal Fadder Hilde holde oss med selskap, det blir veldig koselig og vi gleder oss.
Pappa må være hjemme med småjentene som har fått kikhoste, og ikke får komme hit før 1.Nyttårsdag pga 4 dagers nødvendig AB. kur for å unngå smitte.

Jeg vil ønske alle Marwins flotte trofaste følgere, et riktig godt nytt år. Håper dere alle får ei fin feiring og en  god morgendag ❤

Legger inn et noe dårlig bilde av Marwin, vet ikke om dere klarer å se han er veldig «hoven» rundt halsen, men kulene stikker langt «ut» av halsen, og gir han et noe lubbent ansikt. Nå er han noe bedre enn han var på et tidspunkt, men synes likevel veldig godt.

Hovne lymfer gir et lubbent ansikt som går sammen med halsen, og buler ut. Slik ser vistnok en persom med kyssesyken ut..

Advertisements
 

13 Responses to “Fredag 30. Desember – I super form :) –”

  1. Åse Says:

    Jeg ønsker dere av hele mitt hjerte ett Godt Nyttår – og håper at 2012 blir en postitiv vending på livet hos dere og skjønne Marwin. Klem

  2. Spent medfølger Says:

    Folder hendene med Marwin! Må året som ligger foran bli et godt år for dere!
    Takk for at jeg får følge dere, har dere i tankene titt og ofte.

  3. Anita Says:

    Gledelig lesning at han er i bedre form! Så deilig at han spiser litt, kan løpe rundt og skravle. Være mer som den lille,tøffe, nydelige gutten han er 😉 Man ser veldig godt at han har hovne lymfer i halsen på bildet…det er jo bra at de skal ta prøver av dem. Godt nytt år til dere, jeg håper inderlig at 2012 blir et mye mye bedre år for Marwin! Og for dere alle 🙂 Stor nyttårsklem fra en som tenker på dere!

  4. gammeltante T (tante pose) Says:

    Må få takke for en super dag med Marwin og mamma. Det varmer et «tante pose hjerte». Ønsker alle ett godt nytt år med blanke ark.

  5. Danielsmamma Says:

    ja, det viser kjempe godt på bildet at han er hoven! Håper de krymper sakte men sikkert!! Så godt å lese at han har vært i så mye bedre form, og at det ikke har vært blod i avføringa! Håper dette er starten på mange gode dager! Tenker masse på dere! Klem ♥

  6. Carol J. Norfolk Says:

    Et Riktig godt Nyttår ønskes dere alle fra oss alle her. Samtidig vil vi få ønske Marwingutten en fortsatt god bedring, måtte 2012 bli et år med fremgang, heling og god helse 😉 VI tenker på deg, Marwin, Fasa krysser potene sine for vennen sin og savner deg så nå må du bare stå på og bli frisk slik at du og Fasa kan leke sammen igjen 😉 <3<3<3 klem og suss fra Fasa <3<3<3 og masse klemmer fra oss andre som ønsker deg alt godt

  7. annebloggen Says:

    En liten nyttårshilsen til dere! Så godt at gullgutten er bedre.

  8. hilde midtgaard Says:

    Kjære Bente. Hver dag har jeg sett etter skoene utenfor rommet på sykehuset, og gledet meg over at de fortsatt var borte. Jeg trodde at dere var hjemme. I dag tittet jeg innom loggen for å ønske dere alle et godt nytt år, så nå triller tårene. I kveld skal jeg ta med meg Marwin inn i det nye året og ønske han og Sofie et godt nytt år, med mye bedre helse og litt mindre bekymrede foreldre. Jeg håper at dere slipper å være på riksen lenge. Vi er fortsatt på sykehuset og vet ikke hvor lenge vi blir, kanskje vi sees over en kaffe snart:) Du er så flink Bente! mange klemmer fra Hilde

    • marwinbror Says:

      Huffameg Hilde.

      Det er så trist å høre dere fortsatt er på sykehuset. Håper det er bedre med Sofie?
      Har ikke tlfnr ditt lenger. må prøve møtes utenfor sykehus for en kaffe etterhvert som vi er ute igjen begge to ❤

  9. Jan Tore Reiersen Says:

    Har ved en tilfeldighet kommet over denne bloggen og har nå lest den helt fra starten. Må si jeg er imponert over dere. Dere har en kjempeflott gutt! Har et barn selv som måtte starte livet sitt på Rikshospitalet med operasjon, respirator, masse medisiner og innleggelse en lang periode før vi kunne reise hjem med han. Jeg har dere i tankene ofte, og ønsker Marvin alt godt. Jeg krysser mine fingre og håper så inderlig at dette går bra. Gi Marvin en kjempestor nyttårsklem fra meg, og gi aldri opp 🙂

    • marwinbror Says:

      Tusen takk Jan Tore ❤
      Skjønner dere også har fått kjenne på sykehuslivet. Håper alt er vel med både barnet ditt og dere. klem

  10. Janne Says:

    Godt nytt år til skjønne dere 🙂 Håper Marwin blir i super form en stund snart og at dere slipper så mye sykehus besøk, og at det blir en super fin start på nyåret for dere. 🙂
    Marwin er så skjønn<3…
    Håper dere får et super fint år i 2012. 🙂 Det forkjenner dere 😀
    Klem<3

  11. Linda Says:

    Så godt å høre at formen er bedre:) . Så håper jeg og krysser alt jeg har at prøvene er normale. Ser at han er hoven, men han er nydelig og herlig uansett. Håper det er bra med deg opp i alt og at du får litt søvn av og til. Marwin har fått utdelt den snilleste og sterkeste mamman som passer godt på han. Ser positive på hans gode form og håper dere går inn i det nye året med mange positive opplevelser:) gode klemmer til dere.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s