Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

1. Januar 2012 -Nytt år nye muligheter- 01/01/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:51 pm

GODT NYTT ÅR 🙂 

Nyttårsaften fikk Marwin seg nok en rød coctail intravenøst. HB var sunket ytterligere fra 8,2, til 7,4, til tross for at han fikk blod bare 8 dager i forveien. I dag har han etter gårdagens blodoverføring en verdi på over 13. Ber om at det må vare, og kroppen selv klarer produsere det den trenger. Kreatinin er nede på 17. ikke så rart med all den væsken han får kanskje.

Dagen ble feiret sammen med Fadder Hilde, vi hadde det veldig koselig, og Marwin var i fin form. Var ei dame som fyrte på noen små søte «raketter» utenfor vinuet, så Marwin fikk med seg litt av showet tidlig på kvelden. Klokken tolv sov han så søtt.

I dag har Marwin vært hoven i ansiktet og stor i magen. Har begynt å måle omkretsen som i kveld var 57,5 cm. Den buler som en ballong fortsatt. Han har blitt tettere i nesen, og med en vektoppgang på 500gr på litt over et døgn har han slitt noe i dag. Blitt fort sliten, pustet og pest stakkars. Men i 19 tiden fikk han seg et bad og kvikknet til før leggetid 🙂
Legene forklarer vektøkningen med for mye væskeinntak siste døgn, 600ml for mye!! vi ser om det går ned fint til i morgen.

I kveld når han la seg sank pulsen helt ned til 87 innimellom, og la seg nede på på ca 90. Blir rent nervøs av slike tall når man er så vant med det dobbelte.  Metningen lå på 95-96.  Jeg håper de ikke har glemt bort å ha kontrollen på hjertet han oppi det hele.

I morgen skal han legge inn CVK og ta ut en av de store lymfene. Håper han får ei fin natt, og at de får tatt han inn så tidlig som mulig.  Kryss fingrene med oss om at de ikke finner noe galt med den.

Advertisements
 

4 Responses to “1. Januar 2012 -Nytt år nye muligheter-”

  1. Åse Says:

    Godt nyttår! Krysser det jeg har for at alt går bra med gutten din!!

  2. Lotta Says:

    Krysser alt som kan krysses, og håper på gode prøvesvar:) stå på videre Marwin & co 🙂

  3. Liv Margit Says:

    Her krysses det som krysses kan. Go Marwin Leonard:-)

  4. Danielsmamma Says:

    Godt nyttår til dere også, Bente! Dette året skal vi ta med storm! 😉 Det blir Marwin sitt år, og Daniel sitt år, jeg deler gjerne! Håper han har mistet det meste av vannet til i morgen. Og jeg krysser fingrene for at det ikke er noe galt med lymfekunutene. Når får dere svaret på det? Håper du får deg ei god natt søvn! Klem ♥


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s