Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

2. Januar -kommunikasjonsproblemer = Ingen biopsi- 02/01/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:37 pm

Nå kan vi omtrent si «som vanlig», til at det blir et eller annet krøll her på Rikshospitalet 😦
Det var avtalt at vi skulle opp klokken 11. ØNH-lege var kontaktet, og skulle komme snakke med meg før før inngrepet.  Vi fikk tilbud om å komme opp tre kvarter tidligere, men nettopp pga det skulle klaffe med ØNH måtte vi vente til kl 11.00.

 

Jeg fulgte Marwin opp og inn til narkosen.  Der hadde de ikke hørt om noe som skulle utføres fra ØNH, ei heller hadde de snakket med meg i forkant. Et noe oppgitt anestesipersonell, var glad for at det var med foreldre som visste og kunne informere hva som skulle utføres.   Da fikk jeg en følelse på at dette ikke kom til å gå som planlagt.

Riktig var det. Marwin kom ut av operasjonssalen kun med  ny CVK. Jeg har gjennom disse lange månedene misstet noe av min tolleranse for sykehustabber og rot. Nå er jeg bare dritt lei, av at sønnen vår skal få gjennomgå fordi at voksne mennesker på et sykehus ikke kan planlegge og kommunisere på en ryddig måte, for å unngå nettopp slike ting som det her.
.
Dette resulterer i en ny og narkose imorgen.( Noe jeg liker meget lite, da allmenntilstanden hans har blitt dårligere i dag, og han har vært mere sliten, enn etter  tidligere narkoser.)
Anestesien har derfor besluttet at han ikke som vanlig skal rett på avdelingen etter inngrepet i morgen,  men ønsker ha han opp på barneintensivavdelingen når han våkner.
De skal ta ut en lymfe, evt en bit av en dersom den sitter godt fast. De skal også fjerne de falske mandlene hans, da en vevsprøve ønskes også fra dem.
Jeg undret da på om de kunne ta den planlagte gastroskopien samtidig, da det i utgangspunktet var planlagt på fredag. 3 narkoser på 5 dager er IKKE aktuelt igjen på dette oppholdet.
Men det gikk ikke, for det er to ulike operasjonssaler, og lot seg ikke kombinere. Dersom vevet de finner i lymfen/falske mandler er like med det de fant i tarmen trengs det ikke tas noen biopsi av tarmen igjen med det første. Kan i grunn ikke si jeg ønsker de finner det samme som har satt seg der.   Det er bare å vente å se…..

 

Advertisements
 

12 Responses to “2. Januar -kommunikasjonsproblemer = Ingen biopsi-”

  1. janne Says:

    har akkurat sittet å lest i bloggen din. så utrolig mye dere har vært igjennom- ikke minst lille tøffe Marwin. det er vondt for et mammahjerte når ens kjære barn må gjennom både det ene og andre av vonde ting. en vil så gjerne de skal få slippe vonde ting men så vet en at det er ingen vei utenom de vonde prossedyrene.
    skjønner godt du blir oppgitt over RH- utrolig dårlig at ikke det er mulig å kommunisere litt! du har all grunn til å være frustrert over det ja. kjenner deg ikke men ønsker dere masse lykke til der inne. håper gutten deres snart er i bedre form. klem fra meg

    • marwinbror Says:

      Hjertelig takk for lykkeønskningene Janne.
      Ja, når man tenker tilbake på denne tiden Marwin har vært innlagt, begynner det å bygge seg opp endel vonde minner. Nå er min overlevelsestaktikk å ikke tenke for mye, tror jeg bare må holde meg til det en tid fremover også. Det har jo gått bra sålangt 😉

  2. LInda Says:

    Skjønne veldig veldig godt at du er lei Bente, det er krevende og tar på kropp og sjel. Det er så utrolig unødvendig at han skal i mer narkose enn nødvendig nå som formen ikke er bra. Utrolig at de ikke klarer å kommunusere sammen om dette. Men spørs om de ikke leser dokumenasjonen som de skal eller ikke dokumenterer selv, Men det skal ikke skje, man har plikt og er lovpålagt å dokumentere alt. Nei dette var en grov kommunikasjonsfeil. Og jeg blir så lei meg på deres vegne at dere skal oppleve så mye rot. Håper virkelig 2012 er året for dere og at de ikke blir mer rot. Dere fortjener det aller beste:=) Sender mange gode klemmer til Marwin og reseten av familien.

    • marwinbror Says:

      Takk snille deg Linda.

      Nei slikt skal ikke forekomme, men desverre har det forekommet et par for mye av slike feil opp gjennom tiden vi har vært nødt å stole på helsevesenet. Man blir skeptisk, fryktelig skeptisk etterhvert.

  3. Katrine Says:

    Kjære dere.
    Jeg kjenner dere ikke, men kom over bloggen din gjennom bloggen om Daniel. For noen sterke mammaer du og Karina er – store, uvirkelige påkjenninger som vi utenfra ikke aner hva innebærer. Naturen sørger for at vi får de kreftene vi trenger i vanskelige deler av livet, og vi får de påkjenninger kroppen tåler. Men dere har fått nok for mange.
    Jeg ber for Daniel og Marwin og ønsker så inderlig at det skal bli noen lyspunkt, spesielt for Marwin nå. Liten trøst at så mange følger med dere og ønsker dere det beste, men håper at familie og venner trår til for dere. Det er mange hjerter som blør for dere.

    Ønsker dere alt godt.

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for alle de gode varmende ord Katrine. Det varmer, støtter og trøster med gode kommentarer når det står på som værst. Det har nok både Karina og jeg fått kjent ❤
      Takker for at dere lesere er med på å støtte opp som dere gjør. Det er helt fantastisk, og til god støtte ❤
      Hjertelig for de gode ønsker.

  4. Lotta Says:

    Uff! Blir nesten ikke sjokkert lenger når det gjelder hva sykehus presterer å gjøre! Vi som likssom skal være en av verdens rikeste land, hvorfor kan vi ikke bruke pengene fornuftg?
    Er det mulig å gi han noe beroligende istedetfor narkose under gastoskopien da? Det får jeg… sover, og merker ingenting. Og formen er mye bedre enn etter narkose.

    • marwinbror Says:

      Kjære Lotta, jeg skal høre med dem om det blir aktuelt å foreta den undersøkelsen igjen så snart. For nå får de ikke gjøre noe uten at jeg er informert om alle mulighetene.
      Ja snakker om pengesløseri og unødig plage av barn. 😦

  5. Anne Says:

    Uff,sånne ting burde virkelig planlegges bedre for Marwin sin del! Jeg har jobbet på barneavdeling før, og der prøvde vi å samkjøre alt som skulle i narkose samtidig, skulle de ta MR og øyeundersøkelse i narkose så kom øyelegen til MR-avdelingen for å ta undersøkelsen, samme med ph-sonde og MR og lignende.

    Nå krysser vi alt som krysses kan her!

    • marwinbror Says:

      Hei Anne.
      Ja de prøvde få til dette samtidig, men når et menneske plutselig ikke dukker opp og ikke gir beskjed før narkosen er satt, og de allerede er igang med operasjonen, så er det en grov svikt et sted. Det er skremmende å se hvor opptatt alle er med sitt eget, og ikke setter seg inn i pasientenses vel og ve. Bare sier»vi setter han opp i morgen heller..»

      Tusen takk for alt som krysses.

  6. Helle S Says:

    Blir flau av helsevesenet hver gang du forteller om slike feilskjær. De burde da sannelig klare å skjerpe seg nå.
    Skammelig er det, rett og slett skammelig. Blir flau så det holder.

    Sitter og krysser alt som krysses kan for dere nå. Nå som alt endelig gikk så bra med Marwin så kommer dette. Han er vist en liten uheldig pjokk. Skal krysse alt og sende mange gode tanker og tar han med i kveldsbønnen.
    Håper så at det ordner seg for han og dere snart. Dere fortjener virkelig at ting blir bra nå.
    Masse masse lykke til.

    Hilsen Helle S.
    Ps: Jeg skal lage blogg om praksis i afrika, og lurte på om det er slik at du må laste ned et program på pcen for å bruke wordpress?

    • marwinbror Says:

      Tusen takk for det.
      Det er noe uvirkelig hele greia nå synes jeg. Skal liksom ikke gå å være så uheldig alltid. 2012 skulle starte bra… Vi satser på at det blir bedre i dagene som kommer. ❤

      Nei, jeg har ikke lastet ned noe som helst for å starte opp blogg på WordPress. er veldig fornøyd, ikke minst det å slippe all rekalmen som mange andre har.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s