Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 3. Januar -2. narkose på 2 dager overstått- 03/01/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 10:40 pm

Natten har vært strevsom for Marwin, han hadde hatt høy feber og vært urolig. Mest sannsynlig tenker jeg det er etter inngrepet i går. Han er veldig øm i venstre side hvor de har lagt ned den nye CVKen, han har mye luft i magen, den ser fortsatt ut som en ballomg. Han klarer ikke ligge på sidene , ligger kun på ryggen. (bare å vente på en ny skallet flekk i bakhodet 😉 )

Det var tydelig at anestesilegen ikke hadde utført ny narkose på han i dag dersom det ikke var absolutt nødvendig. Marwin ble som han regnet med veldig medtatt, og lå noen timer på intensiven før vi fikk ta han med ned på avdelingen igjen.
Jeg spurte han ang. den eventuelle gastroskopien som må utføres dersom det ikke er samme vevet de finner ut fra disse prøvene som de tatt i tarmen. Og jeg forstod det slik at det ville han ikke ta ansvaret for, så det måtte alvorlig/akutt grunn til at han ville tatt sjansen på å gjøre det allerede på fredag. For dette er han altfor svak nå.

Nå håper jeg de ikke finner samme vevet i de prøvene som ble tatt i dag. Grøsser ved tanken på at det har spredd seg rundtom flere steder i og på kroppen. Liker selvsagt ikke tanken på en ny narkose, men av to onder…

 

Allerede i morgen får vi svar på hva lymfeknuten og polyppene (de falske mandlene) ”inneholder”, imens holder vi pusten og tenker positive tanker.

London har kommet med en anbefaling om å kutte prografen helt og holdent fra i dag. Nå er det å overvåke nyren så godt det går, for med at immunforsvaret blir sterkere kommer også avstøtningen snikende etter hvert. Vi går inn i en gråsone hvor det er finjusteringer fra dag til dag. Det kan raskt gå over i en vond sirkel, hvor avstøtning blir et faktum og de immundempende medisinene må settes inn igjen for fullt. Da får igjen disse virusene muligheten til å blomstre opp og sånn slår det ene ut det andre på rundgang.

Advertisements
 

5 Responses to “Tirsdag 3. Januar -2. narkose på 2 dager overstått-”

  1. Mari B Says:

    Kjære søte lille Marwin. Jeg tenker så fryktelig mye på deg om dagene og sender deg alle de positive tankene jeg kan. Jeg er helt sikker på at dette skal gå kjempe bra, og at du kommer til å løpe rundt som alle andre barn ganske snart, frisk som en fisk. Også sender jeg noen klemmer til moren og faren din samt dine søstre, dere er så tapre flinke alle sammen. Jeg unner dere alle alt godt.. Masse lykke til og krysser fingre og tær for positive svar på prøvene….

  2. Gørill Says:

    Tenker masse på dere og håper dere får positive svar. Er det noen som fortjener litt medgang nå, så er det dere. Varme godbedrings ønsker til lille Marwin.

  3. LInda Says:

    Mange gode positive tanker sendes til dere. Krysser alt jeg har for prøvene i dag. Stor klem

  4. Lotta Says:

    Kjære lille Marwin, nå må du snart få noen gode dager sammen med familien din ❤ var på barneavdelingen her om dagen for å låne noe medisinsk utstyr de ikke hadde på voksen avdelingen. Tenkte så på dere når jeg så tomme 176. Det var faktisk det rommet jeg pleide å ligge på når jeg var der. Tenker på dere, og ønsker Marwin god bedring<3 krysser fingre for prøve svaret i morgen:)

  5. Linda Says:

    Gode klemmer og masse positve tanker:). Tenker på dere. * Klemmer på*


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s