Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 4. Januar -påstart av ny type medisin- 04/01/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:40 pm
Tags:

Beklager alle sammen, ingen svar på prøvene i dag alikevel. De hadde fått dem inn for sent i går, slik at vi får ikke vite noe før i morgen.

Behandlingsmessig får ikke utfallet noe å si lenger, nå har det blitt bestemt (fra anbefaling fra et større sykehus i London) at den nye typen medisin skulle settes igang. (Klarer ikke huske navnet på den i nuet, men skal få skrevet det ned i morgen.)
Dette er en type cellegift som skal gis 1 gang i uken i 4 uker fremover. Det blir gitt intravenøst over 5 timer hver gang. (Det blir en lang innleggelse på Rikshospitalet denne gang..)
Det er alltid en rissiko for en alvorlig bivirkning ved denne type behandling. Leger og sykepleiere var klare til å sette inn med både det ene og det andre dersom han skulle få noen allergiske reaksjoner. Men det gikk fint, han hadde en økning av temperatur en tid, og noe høy puls. Men ingen andre alvorligere bivirkninger viste seg  (Må være den gode starten på 2012 😉 Å ta med seg alt det positive er viktig).

Svar på prøvene i morgen er vi selvfølgelig like spent på ennå. Om det er samme celler der som i tarmen, om det er utviklet seg til kreft, eller om det er helt annet vev i prøvene. Men som sagt vil behndlingen han får nå bli lik, uansett hva utfallet på prøvene gir.

Formen hans var litt pusk i dag, men kom seg litt innimellom, jeg fikk frem latteren og det føles bare helt fantastisk. Så kort fortalt, en bedre dag i dag enn i går tross alt.

Advertisements
 

3 Responses to “Onsdag 4. Januar -påstart av ny type medisin-”

  1. elizabeth Says:

    STOR godbedringsklem til Marwin!

  2. Lotta Says:

    Bra at du klarer å tenke positivt:) håper Marwin ikke får noen bivirkninger av cellegiften, og at den virker som den skal:)
    Håper dere har internett og tv på rommet, og at leger og sykepleiere er flinke sånn at dagene ikke blir altfor lange:) tenker på dere. Stå på! Hver dag dere er på riksen er det en dag kortere til dere får komme hjem:)

  3. Synd dere ikke fikk svarene idag, men det fins en dag imorgen også 🙂
    håpe att han blir bedre snart 🙂 krysse fingrene


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s