Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Great Ormond Street Hospital for children 05/01/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:10 pm

Her er en link til sykehuset i London som det sammarbeides med nå, ang Marwins behandling. Great Ormond Street Hospital for children. Hvor det er en flott informasjonsside for barn som skal eller har blitt nyretransplantert.
Mye god informasjon, som vi ikke har funnet før nå.
Vil gjerne dele den, slik at dere som venter på, eller nylig har et transplantert barn kan dra nytte av den 🙂

Utdrag fra Linken angående Marwins diagnose: PTLD

Oversatt til norsk:

«PTLD er en risiko forbundet med bruk av immundempende medikamenter for å forhindre avstøtning av hans eller hennes transplantasjon. Epstein-Barr virus (forkortet EBV) provoserer PTLD. Det samme viruset forårsaker glandular febereller mononukleose. De fleste voksne vil ha allerede blitt smittet, enten de har hattglandular feber eller ikke. Når smittet, viruset er holdt i sjakk av immunforsvaretditt. Når din immunitet er alvorlig undertrykt som i transplantasjon, er det en risiko for at cellene smittes av viruset kan vokse i en ukontrollert og ondartede måte, som fører til PTLD.

Uten behandling vil PTLD spre seg og kan være dødelig. PTLD er en alvorlig tilstand og alle behandlingsmuligheter vil bli diskutert med deg i stor dybde.»

Advertisements
 

One Response to “Great Ormond Street Hospital for children”

  1. Silja Says:

    Tusen takk for denne flotte linken! Masse informasjon som var veldig nyttig for oss som venter på å transplantere om ikke så altfor lenge. Har vært inne på sidene til GOSH før, uten at jeg fant akkurat denne. Virker som det er veldig dyktige folk der.


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s