Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 5. Mai -svar på noen av prøvene- 05/01/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 6:52 pm

Da var svaret på polyppene og lymfeknuten kommet.
Dette er et svar som skal sjekkes opp nøyere, men det tar mange dager, og vi har 100% svar til Onsdag. Men, sett i mikroskop så har Marwin samme cellene i hals og nese, som han har i tarmene 😦 . De kunne imidlertig IKKE se det samme i lymfeknuten de tok ut 🙂 Puhh, kjenner det letter.
Selv om ikke alt var fritt for de skumle cellene, så har det ikke utviklet seg og spredd seg videre med lymfene.  🙂
🙂
Ikke jublene hurra, men nå er vi lettet og positive, vi setter vår lit til den cellegiften som settes inn mot de lumske cellene som er funnet i tarmene og i hals/nesegang.

 

 

Advertisements
 

4 Responses to “Torsdag 5. Mai -svar på noen av prøvene-”

  1. LInda Says:

    Så godt at de ikke fant skumle saker i lymfeknuten. Håper han vil bli bedre av medisinen og at ikke det blir noe avstøting av nyren. Gode klemmer til dere:=)

  2. Lotta Says:

    Bra at ikke de «slemme» cellene har helt overtaket:) Marwin er en helt, og det er du og:) kjedelig at dere må være så langt hjemmenifra når man helst ville delt seg i to, og vært begge stedene samtidig. Ett lite spørsmål:) jeg hadde tidligere cvk, men når jeg ikke skulle ligge på sykehuset hele tiden lenger så fikk jeg vapp. Den er nå tett, og de vil ikke operere inn ny grunnet komplikasjoner… har nå fått oliclinomel i veneflon i flere uker, og det er veldig plagsomt! (ser jo ut som en sprøyte narkoman) men så har jeg lurt litt på det hickman kateteret som Marwin har… kan man være hjemme med det? Må det skylles hver dag når det ikke er i bruk? Sorry at bruker bloggen din til å stille spørsmål som ikke gjelder Marwin, men ble bare veldig nysgjerrig:)

    Hils Marwin

    • marwinbror Says:

      Bare hyggelig at du spørr 🙂 Er jo en av ideene til bloggen, å kunne informere andre om det vi kan og har lært.
      Ja, man kan være hjemme med et Hickmankateter. Det er jo mindre pent å se på, siden slangen kommer ut av huden og er ca 20 cm lang. Den skal pakkes sterilt over innstikkstedet, og enden pakkes inn i sterile kompresser.
      Men om det ikke sjenerer deg er det et genialt hjelpemiddel 🙂
      Er meget sjeldent at de går tett, Nei du behøver heller ikke skylle det hver dag om det ikke er i bruk. Man setter bare inn heparin, som står til neste gang du skal ha det i bruk.

      Som sagt Ikke noe problem å spørre her inne.Kan også Sende meg en mail om du vil spørre mere privat :).
      bente_steffensen@hotmail.com

  3. Gunn Torill Says:

    Det er bra du ser det positive oppi alt, dere er så sterke. Får håpe at cellegiften virker som den skal og at Marwin blir bedre snart. Stor klem til dere alle, tenker på dere ❤


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s