Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 6. Januar -Ørebetennelse og øyekatarr- 06/01/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:48 pm

I natt var Marwin fryktelig urolig (typisk da det var så mange på avdelingen, slik at Marwin ikke kunne ligge må midtstua med tilsyn). Ikke en eneste blund på øyet for mammaen. Men det kjedelige var at lillebror plagdes omtrent hele natten.
Han er tett i brystet, en fortettning i høyre lunge er sett og vi gir endel saltvannsinnhalasjoner for å prøve få løst opp slimet der nede.
Ham som har ligget så høyt i puls hadde nede på 70 tallet i natt, metningen (oksygenet i blodet) sank også ned til 88-92, slik at de måtte henge opp litt oksygen med fuktig luft for å lette det litt for han.
De fulgte med han på vaktrommet gjennom måleren på rommet, og fant det best å ta et EKG, da legen kom inn og lyttet på han, hørtes det en liten lyd, og han hadde en litt uregelmessig hjerterytme (som også kan komme av at han pustet noe uregelmessig).
EKGét så fint ut, ble sjekket av 2 leger. Da Epstein Barrviruset også kan føre til svekkelse av hjerte, pluss at Marwin har en forstørret ventrikkel fra før, skal dette følges opp med UL av hjertet i løpet av neste uke.
Marwin ble desverre ikke så mye roligere av et fint EKG.  Misstenkte at han hadde vondt i et øre, da han tok seg til det noen ganger i natt.

På legevisitten i dag fikk vi bekreftet ørebetennelse, samt at han våknet med masse gruff i øynene, som var fryktelig røde og irriterte. Formen har vært litt opp og ned i dag. Fin på formiddagen og kvelden, men etter middagsluren strevde han fælt et par timer. Paracet gjør som vanlig susen, og da Pappa og de 3 hærlige storesøsterene kom på besøk, var formen stigende igjen.

Siden denne nye kuren Marwin er satt på, ikke er vanlig cellegift, var vi litt nyskjerrige på hva vi kan vente oss av bivirkninger. Denne typen virker inn på en bestemt type celler, og slår ikke ut alle. Dermed vil den heller ikke gi slike store kjente bivirkninger, som kreftpasienter får. Puhhhh… Litt tynnere hår kanskje, men ikke skallet. Noen snev av kvalme har han hatt , men det er vanskelig å si hva det kommer av. Tror ikke det er den første kuren som har gitt den virkningen allerede.

Vi fikk besøk av ei lita jente som er levertransplantert og mammaen hennes i dag. Marwin og henne lekte litt «sammen» på lekerommet før de måtte reise.    Tusen takk for besøket, det var veldig koselig å hilse på lillesnuppa ❤

Advertisements
 

10 Responses to “Fredag 6. Januar -Ørebetennelse og øyekatarr-”

  1. Siri Says:

    Håper Marwin har hatt en fin helg.
    Tenker på dere.

  2. Jeanette Says:

    Har fulgt bloggen din i noen måneder nå uten å skrive noe. Ingen spesiell grunn til at jeg har fulgt den, har bare blitt rørt av historien.
    Og jeg gråt av glede når beskjeden om at transplantasjonen var gjennomført.
    Og jeg gråt av sorg for et par uker siden når jeg leste om Epstein Barr viruset, cellegift og en ny runde med sykehustid.
    Krysser alt jeg har for at dere får noen gode beskjeder snart og at jeg kan gråte av glede sammens med dere igjen.

    Dere virker som noen superforeldre som kommer dere gjennom denne fasen i livet på en måte som er best for alle barna deres.
    Men det er kanskje sånn det er når livet setter deg på prøvelser du aldri trodde du skulle oppleve. Har selv ingen erfaring så jeg kan bare studere dere utenfra og bli imponert over hva dere klarer.

    Har liksom ikke lyst til å bare ønske dere alt godt. Å ønske er ikke nok. Har mere lyst til å kreve at noe godt skjer dere.
    Er det noen som fortjener noe positivt i livet akkurat nå så er det dere.
    Takk for bloggen, for åpenhetene, for at dere deler. Og gi en god klem til Marwin!

    • marwinbror Says:

      Snufs, nå renner tårene her. Tusen takk for så mange gode ord Jeanette. Jeg blir gang på gang rørt av ukjente mennesker som vil oss alt vel. Jeg skriver ikke bloggen for at andre mennesker skal felle tårer, så det høres nok noe merkelig ut. Men jeg blir så innmarig varm om hjertet ved å vite at det finnes så mange flotte, gode, varme mennesker der ute som følger oss på veien og støtter opp med sine gode kommentarer. ❤ Hjertelig takk for at du setter pris på å følge Marwins vei til å bli en frisk og rask gutt 🙂

  3. Lotta Says:

    Får håpe du får sove litt på dagen da:) Stakkars marwin, han er en tapper gutt han:) Bra at han ikke mister alt håret da. Nå i vintersesongen er det i hvertfal mange fine luer i butikkene:) Jeg mistet håret på sommeren, og da var det umulig å finne fine luer:) Håper dere får en bedre natt i dag:)

  4. Gunn Torill Says:

    Krysser alt som krysses kan for at Marwin skal få en opptur snart, STÅ PÅ Marwin heier på deg!!! 😀 ❤

  5. Jan Tore Reiersen Says:

    Hei. Stå på Marvin! 🙂

  6. Silja Says:

    Håper det klarner opp snart! Skjønner hvor bekymret du må være. Det går bra skal du se 🙂

  7. Carol J. Norfolk Says:

    ❤ Thinking of you ❤

    • Nina Arntzen Says:

      Mine tanker går til dere i denne tøffe tiden, har ikke ord nok, men vet at dere står på til de beste for de flotte jentene også, ønsker dere alt vel. og trenger dere en som kan hente eller ordne noe så ikke nøl med å spørre. nina i barnehagen


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s