Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 10. Januar -UL av hjerte og mage- 10/01/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:14 pm

De siste dagene har Marwin vært i litt dårligere form enn han har vært tidligere dager. Han sliter med en feber som stiger ganske høyt, tross Paracet intravenøst hver 6. time.
Likevel har han vært oppe å løpt igangene, smiler og ler. Han har blitt fortere sliten og ikke klart å spist noe særlig selv, så de har måtte økt noe på den intravenøse næringen.

De har nå kuttet ut Flagyl og Cymvenebehandlingen som han har stått på i 3 uker.
I morgen har det allerede gått ei uke siden første Retuximab  behandling. 2. dose skal inn i den lille slitne kroppen, og vi håper det går like smertefritt som den første. Det er mest sannsynlig bivirkninger av den som gir febertoppene hans.
Dette medikamentet kan påvirke mye i kroppen, også hjertet. Marwin var på ultralyd av hjertet i dag, han ligger helt i nederste sjiktet for normalen før hjertesvikt. Derfor skal han følges videre med ultralydkontroll også neste uke.

Ul av magen viste fortsatt en stor stor milt. Men, noe positivt er det også å komme med 🙂
Det var mindre hissige lymfeknuter å se runtdom i magen til Marwin. Og det beste er at nyren fortsatt fungerer helt strålende, ingen tegn til begynnende avstøtning ennå 🙂  Det er en fantastisk lettelse midt oppi dette man står i.  HURRA for det 🙂

Advertisements
 

One Response to “Tirsdag 10. Januar -UL av hjerte og mage-”

  1. Danielsmamma Says:

    Hurra for ei super duper nyre!!! 🙂 Veldig godt å høre at den fungerer så bra enda, til tross for forandringene på medisinen!! Og at der er mindre hissige lymfeknuter er jo også kjempe bra! Dette går rette veien!! Godt de følger godt med på hjertet til Marwin!

    Masse lykke til i morgen! Krysser fingrene for at det går fint ♥ Mange styrketanker fra meg til deg, Bente ♥


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s