Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Torsdag 19. Januar -store fremskritt- :) 19/01/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:27 pm

Beklager det har tatt tid før jeg rakk å oppdatere dere. Dagene flyr avgårde som aldri før, det samme gjør også Marwin Leonard 🙂

Sist helg fikk jeg tatt med Marwin hjem på helgeperm. Etter et lynkurs i det som angår intravenøs næring, til og frakopling , samt avtale med Tønsberg om å komme ta blodprøver , så var alt tilrettelagt for ei helg hjemme. 
Gjett om Marwin koste seg. 🙂
 Trenger kanskje ikke utdype at mammaen var passe utslitt etter å ha løpt opp og ned trapper med intravenøse slanger og stativ, passe på hvert sekund for at slangene ikke skulle hekte seg i noe . Sterile prosedyrer og lange våkne netter. MEN hva er vel det, når man ser sin sønn løper rund, så lykkelig at han knapt hviler munnen fra skravel og smil.?!

Han har fått nok en kur, og alt har gått veldig fint også denne gangen.  Marwin er i så fin form som vi aldri har sett han før. Det er tydelig at kroppen hans føles og fungerer meget bra uten skyhøye Epstein Barr verdier, og med et immunforsvar som får lov til å bekjempe det vonde.

Vi er kjempespente på CMV viruset som befinner seg i tarm/hals, lurer veldig på om dette også har trukket seg tilbake etter cellegiften. Marwin har i allefall begynt så smått å få tilbake matslysten, det er helt fantastisk 🙂
Ny biopsi og undersøkelser av tarmen avventes, da han på nytt må tømme tarmen og faste før en slik undersøkelse og inngrep.  Etter den siste narkosen han hadde frister det ikke så mye å legge han i en ny, men tenker at når han nå får kommet seg så godt, så takler han den bedre.

Vi er så lykkelige over å ha fått et så godt opphold på Rikshospitalet denne gangen. Pleiere og leger har bare vært helt fantastiske ❤  Tuusen takk alle sammen. Det å få tillitten til at vi klarer å styre med det intravenøse selv, gir oss en enorm frihet til å få Marwin hjem på helgeperm. Nå skal det tas blodprøver kun 3 dager i uken, mot tidligere 7, og da slipper vi styret med å måtte inn til Tønsberg i helgen også. 🙂
Han tusler sjeldent rundt nå, han bare LØPER!!! Bør nok lade opp til en treningsøkt i heimen til helgen 🙂

Marwin har vært på nok en hjerteundersøkelse, og den viste det samme som sist. Han følges derfor videre nøye opp med Ultralyder.

Vi er altså nå bare veldig veldig glade, lykkelige og vi har stor tro på at dette nå går veien så lenge det ikke kommer  snikende en avstøtning. 🙂

Ha en strålende helg alle sammen 🙂 

Advertisements
 

7 Responses to “Torsdag 19. Januar -store fremskritt- :)”

  1. Steinar & Riina Says:

    God helg, kjempegøy å høre at det går så bra nå!

  2. Carol J. Norfolk Says:

    Dette var nyheten som varmer hjertene våre, Bente!!!! At det går fremover!!Tankene er hos dere, det spørres etter dere, t.o.m. husvertene mine spør! Ha en hyggelig og go helg, kos dere sammen så krysser vi fortsatt fingre og tær (AU) for at dette bare skal gå fremover med lille Marwin som vi allle har blitt så glad i 😉
    ❤ klem ❤

  3. Silja Says:

    Strålende!! Nå ble jeg vanvittig glad på deres vegne :-))

  4. Anita Says:

    Det er bare så nydelig å høre! Måtte det fortsette i den retningen til evig tid 😀

  5. SÅ godt dette var å lese-herlig med fremgang-vi krysser fortsatt fingrene og alt vi har 🙂 masse varme tanker fra Emily og oss ❤

  6. Danielsmamma Says:

    Hurra!! Nå ble jeg sååå glad, Bente! Har tenkt på dere! Men dagene fyker her også. Men vi har endelig fått innkalling til Riksen 6-7 februar. Men det blir vel litt vanskelig for deg å dra til oslo nå. Usikker på hvordan programmet er faktisk, er ikke mye informasjon vi har fått.

    Jeg gleder meg med dere, og skal legge meg med et smil om munnen nå! Tjoho!!!

    Og PS: Dere er kjempe flinke!!

    Klem ♥

  7. Gørill Says:

    Så herlig å lese at det går så bra. Krysse fingran førr at det fortsette. Go helg-ønsker tilbake:)


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s