Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Onsdag 25. Januar – 4. og siste Retuximab-kur- 25/01/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 11:16 pm

Da er 4. og siste kuren gitt. Som alltid en forøyd og blid gutt som danser og gjøgler i senga si.:)
Ultralyden i dag så også grei ut med tanke på nyren, blodprøvene viser fortsatt ingen tegn til avstøtning ennå, men det er nå legene begynner å bli nervøse. Nå som Immunforsvaret til Marwin har fått bygget seg opp over 3 uker, øker sjansen for en begynnende avstøtning for hver dag.
Foreløpig tar jeg det med stor ro, en avstøtning kommer ikke over natten, og følges nøye med gjennom blodprøver, jo lenger Marwin ikke får immundempende medisiner som Prograf og Cellcept, jo sterkere og bedre immunforsvar får han, og øker sjansen for at kroppen danner seg gode antistoffer mot disse lumske virusene han har hatt.

Helgen hjemme var helt himmelsk, Marwin er så fornøyd og glad hjemme. Det å våkne av at ei storesøster står å snakker til han, er  helt topp. Å se samspillen søskene imellom gjør at tårene sitter løst hos mammaen.  Noe så fantastisk å kunne ha dem samlet under samme tak, uten leger og sykepleiere. 🙂

I morgen skal vi igjen få lov å reise hjem på perm, inn til Tbg. for prøvetaking, og tilbake til Riksen på Mandag igjen.
Neste Fredag skal han ha ny gastroskopi, for igjen å se hvordan det står til i tarmene. Har en god følelse nå 🙂

Vi har trappet ned mye på den intravenøse næringen, ny nesesonde er satt ned, og vi jobber mot målet om å klare oss uten mere inravenøst snart. Matlysten til Marwin øker, og eget væskeinntak ligger mellom 650-850 ml pr døgn. Det er en lang vei før vi når 1400 ml rett i magen helt av seg selv, men det går seg til etterhvert vet vi.

Her er en videosnutt fra dagens behandling ❤ Er rene skjøre «dansekuren» han får intravenøst 😉 

Advertisements
 

4 Responses to “Onsdag 25. Januar – 4. og siste Retuximab-kur-”

  1. Hege Says:

    Dere går en spennende tid i møte og jeg krysser alt som krysses kan for lille Marwin. Jeg har et spørsmål ang gastroskopien. Blir han lagt i narkose? Av egen erfaring vet jeg at den er ganske ubehagelig. Jeg var dessuten student på et sykehus der de skulle utføre en gastroskopi på et barn. En spl., faren til barnet og jeg måtte holde barnet nede for at i det heletatt us skulle bli gjennomført, for barnet strittet sånn i mot (forstålig nok) jeg følte dette nærmest som et overgrep. Dette er endel år siden og jeg håper de har kommet lenger på dette området – også……. Lykke til!

    • marwinbror Says:

      Tusen hjertelig takk for de kryssende fingrene. Ja han legges i en lett narkose under gastroskopien.
      Vet ikke helt hva «lett» betyr egentlig, men sovner på samme måte som ved en narkose og trengte en god dose første gang i allefall…
      Huffameg, ja en gastroskopi ser helt forferdelig ut. Så små barn må jo medisineres godt for at de skal få sett og undersøkt godt nok.

  2. Carol J. Norfolk Says:

    Å så hærlig å se Marwin smile, danse og ha det bra!! Slikt varmer et hjerte 😉 Marwin er en storsjarmør, en hjerteknuser og en fantastisk flott gutt, han har vært max heldig med sine foreldre 😉 Godt å høre at hele familien koser seg sammen, Bente, det er jo slik det skal være. klem ❤ ❤ ❤

  3. Janne Says:

    Så herlige Marwin er, en skillelig skjønnas, 🙂


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s