Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Fredag 3. Februar -Gastroscopi/ colonscopi nr 3- 03/02/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 9:03 pm

Da var det gjort, ny narkose med nye biopsier og prøver under undersøkelsene. Igjen trengte Marwin en ekstra dose med narkosemedikamenter. Undres på om det er pga alle tidligere narkoser, om kroppen har blitt vant med disse og man må fortsette øke dosen etterhvert.. Har kommet ut av tallet på narkoser nå. Men helten vår kom seg raskt i dag, kunne ikke se på han det han har vært gjennom i dag ❤

Da de tittet ned gjennom halsen og opp gjennom tarmen, viste det seg nydelige tilstander i forhold til det gjorde før jul. Nå så det rolig ut, noe skjøre slimhinner som gjorde at han blødde endel da de holdt på, men kun røde prikker igjen av alle sår og vabler han hadde sist.
Dette er bare helt fantastisk 🙂 Vi senker skuldrene en tid nå, og bare nyter dagene med en god magefølelse frem til svarene på alle prøvene foreligger. Nå får vi hvile litt hjemme, med tett oppfølging av blodprøver på Tønsberg sykehus inntill en avstøtning kommer snikende. London har anbefalt å ikke gjøre noe med tanke på medisinering, så sant det ikke er nødvendig.  La oss nå bare håpe kreatininen holder seg nede lenge lenge lenge… tenk om han ikke trengte starte med immundempende igjen?!?!
Nei, det er nok å drømme seg veldig langt bort, men mye mulig han kan klare seg kun med Prograf. De misstenker det er Cellcept som har vært verst for magen og tarmene hans. Begge medikamentene er grunn til PTLD , kanskje er tom. Prografen verst, men den kan behandles greit med alene, det kan ikke Cellcept.

Matlysten hans har blitt bedre og bedre, han smaker på mere og spiser større porsjoner enn før. I tillegg drikker han også veldig godt akkurat nå. Det er bare frengang å se, nesten så tårene er på avveie når jeg tenker og skriver det. Hvem hadde kunne tenkt seg dette før jul?  Marwin Leonard er min store helt, en sterk, tøff og utrolig hardfør liten gutt, som ikke har rukket å blitt 2 år ennå.

Nå skal vi virkelig kose oss i helgen. HURRA!!!

Advertisements
 

9 Responses to “Fredag 3. Februar -Gastroscopi/ colonscopi nr 3-”

  1. Silja Says:

    HELT fantastiske nyheter! Jeg gleder meg på deres vegne og er overbevist om at dette er vegen opp av kneika for godt 🙂

  2. Carol J. Norfolk Says:

    Hærlige nyheter, Bente!! Jeg blir så glad og så lykkelig på deres vegne 😉 Kos dere sammen!! ❤ klem ❤

  3. GOD Says:

    Jeg tror ikke på Gud, men tror på det GODE!!! Jeg tror at Marwin kommer til å leve et innholdsrikt liv, med masse glede, skuffelser, og ordentlig hardt arbeid 😉 Jeg synes det er uvirkelig at en liten gutt, som nesten ikke har sett dagens lys, skal bli så syk, men likevel bli skånet. Jeg tror ikke på Gud, men jeg tror på det gode. Jeg er så heldig, for jeg tror at det gode skjer, tross Gud. Jeg har sendt mine tanker videre, til noen som tror på Gud. som, tror på MER enn bare det gode. Marwin er med i bønnene til en hel menighet. Jeg tror på Marwin, jeg tror på det gode ❤

  4. Lotta Says:

    Hurra 🙂 gode nyheter å få:)

  5. Danielsmamma Says:

    HURRA!!! Ååhh!! Tårer i øynene er du ikke aleine om, Bente! Jeg er så utrolig glad for at Marwin si form har komt seg så utrolig mye på så kort tid. Det er fantastisk! Jeg krysser det som krysses kan for at nyreprøvene holder seg stabile og han slipper å starte opp igjen med immundempende!!

    Marwin er lik sin mor har jeg forstått! 😉 Dere er fantastiske begge to! Og er veldig glad jeg har blitt kjent med deg! Ha ei fantastisk helg og tid fremover! Klem ♥

  6. maria Says:

    Så herlige nyheter Bente 🙂 skjønne godgutten deres,han er så utrolig sterk og det er dere også. Jeg er sikker på at positiviteten og egenskapen deres til å kjempe, virkelig har hjulpet. ❤ Nyyydelig,ha en herlig helg 😀 klemmer fra maria og s.o. 🙂

  7. Heidi Says:

    Dette var virkelig godt nytt! Jeg krysser det jeg kan for rolige tider hvor dere får samla litt energi sammen hele familien 🙂 Tenker på dere hver dag 🙂 Klem fra nord

  8. Sylvia Says:

    HURRA så god lesing Bente:) dette var så bra her triller tårene og smilet på samtidig! Så glad for dere!!!! Krysser fingre for gode nyheter framover mange klemmer fra Sylvia & co

  9. Kjempe fin lesing Bente! Jeg er kjempe glad på deres vegne. Blir så glad når jeg leser slike gode nyheter. Kos dere maks!


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s