Marwinbror's Blog

Dette er en blogg om lillebror som kom sist i en søskenflokk på 4. Han er født i Februar 2010, og hadde fra før 3 storesøstre på 2, 3 og 11 år. Grunnen til at jeg ønsket å opprette en blogg i hans navn, var at han fikk en tøff start på livet, Marwin ble 23 dager gammel livstruende dårlig. Etter en gentesting foretatt i Tyskland, fikk han bekreftet diagnosen: congenital nephrotick syndrome. Veldig enklet forklart: Nyrene hans tok ikke opp proteiner som de skulle, og de lakk det lille av proteiner som kroppen hadde av reserver. I denne bloggen kan du følge hans opp og nedturer frem til en nyretransplantasjon, og i tiden som følger etter.Jeg hadde hverken lest eller skrevet blogg tidligere, og denne ble helt i starten laget for å klare informere familie og venner som var bekymret. Jeg klarte ikke holde rede på hvem jeg hadde svart hva til, når jeg på 2 timer hadde fått 52 sms som igjen ble svart på etter å ha svart midt i en kaotisk situasjon. I etterkant valgte jeg å fortsette ha denne åpen, for informasjon til hvem som måtte finne det nyttig å lese om vår tid, våre opplevelser, våre kamper, våre gleder osv. Vi fikk så mye støtte av så mange medmennesker vi ikke engang kjente. Tusen tusen takk for følget <3

Tirsdag 7. Februar -Snart 2 år og en ny gutt- 07/02/2012

Filed under: Uncategorized — marwinbror @ 7:43 pm

Ja det vil jeg si at vi har fått. 🙂

Alt fra å få en meget alvorlig diagnose, være livredd for livet til Marwinbror, fra opp og nedturer med blodforgiftninger og infeksjoner frem til transplantasjonen, fra å legge han i respirator rett etterpå, lyspunkter som å få se han kvikkne til, for så igjen gå på en skikkelig smell med den siste PTLD diagnosen, til ikke vite sikkert om vi fikk hjem igjen vår lille solstråle har virkelig vært tøffe tider.

Men nå de siste ukene har det virkelig skjedd forandringer. Og dette er kun positive forandringer 🙂
Pr i dag er Marwin Leonard i en form og har en allmennetilstand som aldri før, han har en energi som ikke viker før han legger seg. Han har fått en mye bedre søvnrytme, han har fått en matlyst som vi aldri før har sett.  Han er mindre astmatisk og trenger minimalt med innhalasjoner sammenlignet med tidligere. Marwin drikker godt igjen, og han er interessert i å smake på nye ting. Han leker lenge både alene og med jentene. Han følger søstrene sine i alt de gjør, og viser seg tom. å være en liten ramp til tider med dem.
Han strutter av livslyst som gir gnister fra øynene, smilet og latteren hans kan ta helt pusten fra en.

Marwin har heller ikke vært skjelven som han var da han sto på Prograf og Cellcept. Prografen er kjent for slike bivirkninger, så vi nyter å se han klare stable klosser uten problemer, han har heller ikke lenger problemer med balansen selv om han er trøtt og sliten.
Marwin har nå mistet endel hår etter kroppens siste tøffe utfordringer, det har blitt godt uttynnet kan man si 😉 Men det er ikke noe vi bryr oss om etter disse to årene, helten vår har stått gjennom det meste, og håret vokser seg tettere og ut på nytt etterhvert.

Akkurat nå er livet bare hærlig ❤ Vi nyter det stort, og gleder oss til å feire 2 årsdagen hans nå på Torsdag sammen med hele familien samlet ❤   Det hadde vært en fin bursdagsgave å fått tilbake kun positive prøvesvar fra de siste biopsier og div andre prøversom ble tatt samtidig. ❤ Vi håper og har godt tro når vi ser på Marwin i dag.

Advertisements
 

8 Responses to “Tirsdag 7. Februar -Snart 2 år og en ny gutt-”

  1. Adeline Says:

    Gratulerer så mye med dagen Marwin! Du er en kjempetøff og sterk liten gutt! 🙂

  2. LilleStille Says:

    Har lest bloggen din nå i…. Tja…. GODT over ett år, men har aldri «fått meg til» å legge igjen en kommentar…. (Aner ikke hvorfor….) men nå syntes jeg det er på tide med noen ord, etter å ha tittet innom hver dag for å se om det var noe nytt…. 🙂

    Først: Gratulere så masse med to-åring i hus! 😀 HURRA for Marwin!!

    Etter så mye oppturer, nedturer og alt som har vært, er det godt å endelig lese at Marwin er på skikkelig bedringens vei! 😀

    Har ikke barn selv, men er tante og Gudmor til en «hel haug», og jeg er så glad de er friske… For vet ikke hvor mye tante/Gudmorhjertet mitt hadde klart om noen av «barna mine» skulle bli syk…. Du er et sterkt menneske…. All ære til deg!!!

    Håper Marwin får en kjempe fin dag med masse kaker, godt og et HAV av pakkesanger!

    • marwinbror Says:

      Heisann.

      Så koselig å høre fra deg 🙂
      Spesielt koselig er det å høre at det har gitt så mange inntrykk til noen som ikke har egne barn. Man tenker liksom at det å bli forelder gjør noe med tankegang og følelser, at denne situasjonen går spesielt inn på andre foreldre. Det er godt å høre at man evner å sette seg inn i situasjoner, selv uten egne barn 🙂

      Tusen takk for gratulasjoner og fine ord ❤

  3. Lotta Says:

    Dette fortjener dere så mye nå 🙂 ❤
    Det er utrolig godt å høre gode nyheter fra lille Marwin. Krysser fingre og tær for prøvesvarene:)
    Lykke til med bursdagsfeiring 🙂

  4. Så flott! Gratulere så masse med en tøff 2 åring i huset 🙂

  5. Danielsmamma Says:

    *Rørt* Og sååå glad sammen med dere Bente!! ♥ Jeg krysser fingrene for skikkelig gode resultat etter biopsien og prøvene!! Og HURRA for Marwinbror som snart er 2 år! Herregud, jeg synes han nettopp blei ett! :O Mye har skjedd det siste året for både oss og dere. Jeg håper ikke det neste året går like fort, og heller ikke blir like spennende for dokka sin del (og for oss lesere som følger ivrig med) Jeg har virkelig kjent på både redsel og sorg de siste månedene vi har fulgt dokke. Heldigvis snur det fort ♥ Sterkeste Marwinbror ♥ Nå går det bare en vei, oppover, og det er fantastisk! Maaange klemmer fra oss ♥

  6. Heidi Hergot Says:

    Jeg blir helt rørt jeg Bente! 🙂

    Stor klem!

  7. June Furuvald Says:

    Hei.

    Så godt å lese at det går så fremover, og at Marwin har det så bra:) Utrolig hva en barnekropp tåler, han
    er en fighter han gutten deres. Lykke til fremover og de aller beste ønsker for Marwin sin 2 års dag på torsdag, hurra hurra hurra. Kose dere masse

    Hilsen June


Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s